כשיצא מהופעה של "שירי כוורת לילדים" בהיכל התרבות בתל אביב, ניגש נער בן 16 על הרצף ליעל יוספסברג, ואמר את המילים שמילאו אותה אושר: "זו הפעם הראשונה שאני מרגיש שייך". בהופעה שבה השתתפו 2,400 איש, 600 משפחות מיוחדות, שאותה יזמה באוקטובר האחרון במסגרת ארגון "על הרצף" שבראשו היא עומדת, הופקו התאמות ראשונות מסוגן. מדובר במודל להנגשה חושית וקוגניטיבית של אירועי תרבות המוניים. המיזם פורץ הדרך לווה בסרטון הכנה מקדים, המדמה מסע משתמש עבור המשפחות – החל מסקירת הלובי והאולם, דרך תיווך משך המופע ועד לפרטים הקטנים והרגישים.
תרבות בלי מחסומים
האירוע, שהתקיים זו הפעם ה־14, מציע מענה לרגישויות חושיות של ילדים ומבוגרים כאחד, כולל פוסט־טראומטיים ובני הגיל השלישי. במסגרת האירוע הוצבה עמדת אביזרי הנגשה, שבה תוכנייה מאוירת, משקפיים שפיתחה יוספסברג לסינון הבזקי תאורה ואטמי אוזניים. אוזניות חכמות להתאמת סאונד נמצאות כיום בפיתוח.
לצד זאת, צוות הסדרנים עבר הדרכה ייעודית ובמקום הוקם מתחם שקט ומבודד אקוסטית, המאפשר ויסות והירגעות. פיתוחו של המיזם ויישומו לראשונה באירוע החיזיון האורקולי "חיזיון בנחת" במגדל דוד בירושלים, זיכו את יוספסברג בפרס הבינלאומי היוקרתי מטעם ארגון Zero Project באו"ם בווינה. הפרס מוענק למיזמים חדשניים להסרת מכשולים לאנשים עם מוגבלויות.
"חוויית המשתמש הרגישה הזו מפיגה את חרדת היציאה מהבית של משפחות מיוחדות, החוששות לרוב משיפוטיות ומדחייה במקרה של הצפה רגשית", היא מעידה כמי שחוותה זאת בעצמה. יוספסברג (57), היא אמו של מיכאל (21), המאובחן עם אוטיזם, מחונן מוזיקלית, שלומד היום בבית הספר למוזיקה "רימון" במסלול מותאם אישית. "אני לא מאמינה באירוע לאוכלוסיות מיוחדות אלא באירוע של שווים בין שווים. לאדם עם צרכים מיוחדים צריכה להיות זכות בחירה לאיזה אירוע ילך, בין אם הופעה, משחק כדורגל, מוזיאון או סרט. תפקידנו ליצור את המרחב באמצעות הנגשה מתודולוגית־קוגניטיבית, ולא רק רגולטורית באמצעות רמפות או מעלית".
יוספסברג מדגישה עוד כי אמנות, על גווניה השונים, היא מרחב טיפולי עבור רבים מהאנשים עם לקויות שקופות, ולכן להנגשת אירועי תרבות ופנאי יש חשיבות רבה גם לוויסות רגשי, לביטוי עצמי ולתחושת שייכות.
עלות הכרטיסים, לדבריה, היא מחסום משמעותי נוסף, שכן משפחה מגיעה בהרכב מלא. "לקראת ההופעה של כוורת הצלחתי לגייס תורם שרכש 300 כרטיסים שחילקנו למשפחות. תרבות נתפסת לעיתים קרובות כפריבילגיה, וגם זה מונע מהמשפחות להשתלב".
רבים ממוסדות התרבות מגיבים ליוזמה בהתלהבות רבה וברצון לאמצה, אך יוספסברג מסבירה כי המציאות בשטח נעצרת בשל חוסר תקציבים להנגשה חושית וקוגניטיבית. "למרות שמדובר בקהל יעד עצום של 800־500 אלף בעלי לקויות שקופות וצרכים מגוונים: כ־242 אלף מתמודדי נפש, כ־70 אלף על הרצף האוטיסטי, כ־33 אלף בעלי מוגבלות שכלית־התפתחותית ואוכלוסייה הלוקה בפוסט־טראומה – המהלך התקציבי מול משרד התרבות נקטע בשל המלחמה", היא מסבירה.
למען הבן, למען כולם
את ארגון "על הרצף" ייסדה יוספסברג לפני כ־19 שנים, לאחר שמיכאל אובחן בהיותו בן שנה וחודשיים בלבד. היא עבדה אז בתפקיד בכיר בתחום הביטוח, בעלה נרי עבד בעסק המשפחתי והם גידלו שני ילדים נוספים: הבכור דניאל, היום בן 30, ומיה, היום בת 26. "לא היו אז מספיק ארגונים או ידע, וכל אדם שהגעתי אליו היה מוגבל במתן תשובות, אז הפכתי להיות מלקטת של אינפורמציה. זו הנקודה שבה השתנו החיים. החלום הנורמטיבי השתנה ויצרנו חלום חדש בהתאם למסוגלות של מיכאל, כדי שהוא ינפץ את תקרת הזכוכית שלו פעם אחר פעם".
מאז היא נלחמת עבור האוכלוסייה על הרצף האוטיסטי, ועל כל המנעד הקוגניטיבי של "בעלי הלקויות השקופות", שאינן נראות. "לפי תפיסת העולם שלי, מגיע להם לקבל את המענה המותאם בפרק זמן סביר, בלי תלות במצב סוציו־אקונומי". ועדות הכנסת הפכו לבית השני שלה, הרשויות המקומיות למקום של קבע, והיא לא מוכנה לקבל "לא" כמענה לצרכים. בנוסף שימשה במשך שבע שנים כיו"ר הוועד המנהל באלו"ט בהתנדבות, ושם השיגה עם הצוות שינויים רגולטוריים ותודעתיים.
לחשב מסלול משפחתי
לצד היזמות המקדמת, ערוץ העיסוק השני של הארגון הוא ליווי משפחות מיוחדות במודל "מעגלים" שפיתחה יוספסברג. הוא מבוסס על חישוב מסלול מחדש של התא המשפחתי, שהוא מעגל התמיכה המרכזי, והמיקוד אינו רק בילד לבדו. המודל מעניק מקום ייחודי לכל אינדיווידואל בנפרד וביחד, מחזק את הקשר הזוגי של ההורים או מייצר שפה משותפת בין הורים גרושים ומעצים את האחים כדור ההמשך, תוך שחרור ההורים מנקיפות המצפון.
"המשפחות מגיעות בכל שלב, לפני או אחרי האבחון, והארגון פועל כגורם מתכלל עצמאי. אני מתווה את הדרך תוך סנכרון אנשי מקצוע כמו פסיכיאטרים, עורכי דין ומטפלים. מדובר במסע דינמי למרחקים ארוכים, שבו מציבים יעדים, בוחנים ומשנים כיוון בהתאם לקצב של המשפחה".
החזון שלה מושתת על תפיסה שאינה מגדירה את האדם דרך הלקות שלו, אלא מתמקדת באיתור והעצמת החוזקות הייחודיות שלו כבסיס לחיזוק הקשיים. יוספסברג שואפת לשנות את מסלול החיים המסורתי של האוכלוסייה המיוחדת ולפתוח עבורה את שערי האקדמיה והתעסוקה ללא קשר לרמת התפקוד, באמצעות בניית מסלולים מותאמים אישית במוסדות להשכלה גבוהה, פיתוח כישרונותיהם כשווים בין שווים והטלת אחריות על המדינה, החברה והמוסדות לספק את המענים והתמיכות הנדרשים. "תהיה בארץ תרבות נגישה שבה כל אחד יבחר את מה שהוא רוצה לראות, כי אין אפשרות אחרת. אני אשנה את העולם יחד איתם. הבמה פתוחה לכולם".
ארגון "על הרצף"
למעבר לאתר >>
לפנייה במייל >>
בשיתוף ארגון "על הרצף"
