עמותת חיים נוסדה בשנת 1984 על-ידי הורים לילדים חולי סרטן, שהכירו בצורך להקים מחלקה אונקולוגית לילדים. מאז ועד היום, במשך למעלה מ-30 שנה, פועלת העמותה בנחישות וללא לאות כדי לשפר את איכות הטיפול הרפואי, להקים מרכזים רפואיים, לקדם מחקרים רפואיים, לסייע למשפחות, וכמובן - להעלות חיוך על פני הילדים ובני משפחותיהם.
עמותת חיים עוסקת בגיוס תרומות וכספים במטרה לעזור בטיפול בילדים ובבני משפחותיהם מחד גיסא, ולתמוך בקידום המחקר להחלמתם מאידך גיסא. פעילות העמותה מתאפשרת על-ידי מתנדבים המקדישים מזמנם ומכספם, החל מיו"ר העמותה, המשמש גם כמנכ"ל מתנדב, דרך הוועד ודירקטוריון העמותה וכלה במתנדבים עצמם. כולם, ללא יוצא מן הכלל, פועלים בהתנדבות מלאה, מה שמאפשר לעמותה להקדיש את כל כספי התורמים לצרכי החולים ופעילות העמותה. בראש העמותה עומד אבשלום כהן, יו"ר מתנדב משנת 1990. כהן החל התנדבותו בעקבות מחלת בנו, בן ז"ל, שנפטר בגיל 12 ממחלת הסרטן.
מערך "תומכות רווחה"
עמותת חיים פועלת במספר מישורים ואחד המרכזיים והחשובים שבהם הוא עזרה ותמיכה בילדים חולי סרטן ובבני משפחותיהם. העמותה פועלת במרכזים רפואיים ברחבי הארץ והיא חלק אינטגרלי מהמערך האונקולוגי במרכזים אלו. הטיפול בחולי הסרטן דורש מהחולים ומבני משפחותיהם מאמצים גופניים, נפשיים וכספיים אדירים. עמותת חיים מבינה את צרכי המשפחות והחולים עצמם ולכן הקימה מערך "תומכות רווחה", אשר נמצא בכל אחד מהמרכזים הרפואיים והמחלקות האונקולוגיות לילדים. המערך מורכב מעובדות אשר תפקידן לדאוג כי כל צרכי הילדים ומשפחותיהם נענים בסביבת בית החולים והמרכזים הרפואיים. תומכות הרווחה לא רק מהוות את האוזן הקשבת והיד המלטפת עבור הילדים ובני משפחותיהם, אלא מאתרות צרכים מיוחדים בשטח, מפעילות את מתנדבי העמותה ומארגנות ימי כיף וסדנאות.
מישורים נוספים בהם העמותה משקיעה כוללים רכישת ציוד עזר חיוני לילדים, מימון נופשונים למשפחות לילדים בסיכון גבוה, ארגון פעילויות, טיולים, ארוחות חג בראש השנה ובפסח לילדים ולבני משפחותיהם השוהים במחלקות האונקולוגיות, ומימון טלוויזיות ואמצעי בידור אחרים למחלקות.
תמיכה במחקר ובטיפול רפואי
גולת הכותרת של פעילות עמותת חיים היא שיתוף הפעולה עם המערכת הרפואית. העמותה זיהתה מחסור בתקציבי מחקר ובאמצעים רפואיים ולכן נרתמה למימון כל אלו במטרה לאפשר לרופאים להסתייע במחקר מתקדם ועדכני. העמותה תומכת במחלקות האונקולוגיות לילדים ברחבי הארץ על מנת להשלים את החסר במערכת הבריאות, לצד סיוע בתקני כוח אדם ומימונם. לדוגמה, העמותה מקדמת את השתתפות ישראל בפרוטוקולים בין-לאומיים (דרך מוסכמת לטיפול בסרטן המתאפשרת על-ידי איסוף מידע).
הצורך הנדרש מהצוותים הרפואיים לדווח באופן שוטף אודות הטיפול בילדים (החל מפרטי המחלה, האבחון, הטיפול בסרטן וכלה במקרים בעלי סיבוכים) הביא לכך שמרכזים רבים נמנעו מלחבור לפרוטוקולים אלה. כאן נרתמה עמותת חיים לעזרה על-ידי מימון אנשי מקצוע אשר תפקידם לעקוב אחר נתוני החולים ולדווח אודותם. כתוצאה מכך, עלתה באופן משמעותי הבקרה הבין-לאומית בכל הנוגע לאבחון ולטיפול במחלה ומצב הטיפול הרפואי בילדים השתפר ללא שיעור. היום, בין השאר הודות לתמיכת עמותת חיים, חלק גדול מהילדים בישראל מקבלים את הטיפול הטוב בעולם על-פי פרוטוקולים בין-לאומיים.
מלחמת חורמה בנוירובלסטומה
כאמור, מעבר לתמיכה בילדים החולים ובמשפחותיהם באמצעות פעילויות רווחה והנאה, מתן מענקים כספיים למשפחות הנקלעות למצוקה בגלל מחלת ילדם וסיוע במימון תקנים חסרים של אנשי צוות רפואי ופסיכו-סוציאלי, העמותה תומכת בנושאים שאין גופים אחרים שתומכים בהם, ואשר הינם בעלי השפעה ישירה על שיפור סיכויי ההחלמה של הילדים החולים.
בשנת 2002 הצטרף האיגוד הישראלי להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים ליוזמה בין-לאומית לשיפור תוצאות הטיפול בנוירובלסטומה בדרגת סיכון גבוהה. בעבר, היו סיכויי ההחלמה ממחלה זו, התוקפת בעיקר תינוקות וילדים קטנים, נמוכים ורוב הילדים נפטרו ממנה. הקבוצה שהתגבשה באירופה (SIOPEN) בנתה פרוטוקול טיפולי ניסוני, שכלל טיפול ביולוגי חדש בנוגדנים ספציפיים כנגד תאי הגידול, מתוך תקווה שתוספת טיפול זו לטיפול הקיים (כימותרפיה, ניתוח, השתלת מח עצם עצמית וקרינה) תשפר את סיכויי ההחלמה של הילדים. נוגדנים ספציפיים אלו לא היו קיימים והיה צורך לשכור חברה שתייצר אותם עבור הקבוצה. לצורך כך, נדרשה כל מדינה החברה בקבוצה להשקיע סכום כסף יחסי למספר החולים הצפוי. עבור ישראל הסכום עמד על כ- 120,000 אירו.
כיוון שהיה מדובר בפרוטוקול טיפול מחקרי, לא היה ניתן לצפות מהמדינה או מקופות החולים לממן זאת. עמותת חיים נרתמה לסייע לטיפול החדשני, השיגה את סכום הכסף הנדרש והובילה את ישראל להצטרף לפרוטוקול. כיום, בזכות ההצטרפות לפרוטוקול, כל הילדים בישראל שנזקקים לנוגדנים, מקבלים אותם בחינם. בשנת 2020, בשל ההצלחה המשמעותית של תוספת הנוגדנים לשיפור סיכויי ההחלמה של הילדים החולים בנוירובלסטומה, הוכנסה התרופה המסחרית לסל הבריאות.
תמיכה בתחום המתפתח של אונקוגנטיקה
מחלת הסרטן מתפתחת על רקע שילוב גורמים שונים, ביניהם סביבתיים, תורשתיים ועוד. כיום ידוע כי אחוזים מסוימים (5%-10%) ממקרי הסרטן מתרחשים על רקע תורשתי. במצבים תורשתיים קיימת אנומליה גנטית משמעותית (מוטציה) בכל התאים בגוף, כשנשאים של המוטציה הם בעלי סיכון מוגבר לחלות בסוגים מסוימים של סרטן. כחלק ממחקר הדנ"א נוצר תחום חדש באונקולוגיה הנקרא אונקוגנטיקה היות והוא עוסק בגנטיקה של תסמונות סרטן משפחתיות. כאשר עולה חשד לגורם תורשתי לסרטן (מספר פרטים במשפחה חלו בסרטן), וכאשר המחלה מופיעה בגיל צעיר (בדרך כלל מתחת ל-50), צוות היחידה האונקוגנטית מעניק ייעוץ גנטי לחולי סרטן ולבני משפחותיהם.
גם בתחום מתפתח זה של רפואה פרסונלית, נדרשים עובדי מערך רבים מלבד הרופאים והציוד הטכנולוגי הרב, הכולל מיקרוסקופים ומעבדים ממוחשבים היודעים לבצע את הבדיקות הגנטיות ללא מעורבות רופאים. הצוות כולל, בין היתר, אנשי מעבדה וחוקרים רפואיים. הבדיקה נעשית באמצעות דגימת דם או רוק. על מנת לעמוד בחזית המחקר הגנטי, מחלקות הסרטן צריכות תמיכה ועזרה בכל הקשור לציוד המעבדות הנדרש, גם כאן נרתמה עמותת חיים למאמץ ועזרה בפתיחת מעבדות בדיקה גנטיות באמצעות תרומה של מיקרוסקופים, מחשבים ועוד.
בשנים האחרונות חלה מהפכה בשיטות של בדיקות הרצף (כלומר שיטות לבדיקה כוללת) של גנים. בפרט מדובר בשיטות של "ריצוף הדור הבא" (Next generation sequencing) שבעזרתן ניתן לבדוק במקביל רצף של אלפי גנים שונים. כך למשל, בפרוטוקול הלויקמיה (סרטן דם) החדש, המובל בארץ על-ידי בית חולים שניידר, הטיפול מותאם אישית על-פי הממצאים הגנטיים הרגישים באבחנה ובמהלך הטיפול וכולל גם הוא טיפול בנוגדנים פורצי דרך.
פרופ' שי יזרעאלי, מנהל המערך להמטולוגיה אונקולוגיה ילדים ע"ש רנה זייצוב, במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, מציין בהערכה כי "המיוחד בעמותת חיים, שהיא לא מחפשת את הנוצץ ואת המצטלם יפה, אלא משקיעה את מרבית זמנה בתרומה למחקר רפואי להצלת חיים, בין אם מדובר באנשי צוות או במכשור מתקדם. אין זוהר ואבק כוכבים ברכישת פרוטוקולים, אך בפעולות מעין אלו נמצא חבל ההצלה הארוך ביותר של החולים".
אבשלום כהן, יו"ר/מנכ"ל מתנדב עמותת חיים: "כיום אני גאה לומר שישראל נמצאת בשורה הראשונה יחד עם המדינות המובילות בעולם בטיפול בילדים חולי סרטן וזאת בזכות הטיפולים החדשנים, המכשור המתקדם והקצאת המשאבים לטובת הטיפול במחלה. כמי שעומד בראש העמותה הוותיקה ביותר בישראל הפועלת בתחום המאבק בסרטן ילדים, אני מאמין שתרומתנו הגדולה ביותר נמצאת בחיבור ובעזרה עם הצוותים הרפואיים במלחמתם היומיומית להצלת חיים".
למידע נוסף ולתרומות למען עמותת חיים - ילדים חולי סרטן, ניתן לפנות למשרדי העמותה: 03-6120494 ולאתר העמותה www.hayim.org.il
