עמותת עמדא פועלת להעלאת מודעות חברתית לדמנציה

מספר החולים באלצהיימר בישראל מוערך בכ-150,00, ועדיין המודעות למחלה שאחוזיה עולים עם הגיל, מועטה. עמותת עמדא פועלת במספר ערוצים, כשהעיקרי נועד לעורר מודעות חברתית, שתקל על בני המשפחה והחולים. שיחה עם ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמדא

גלית בן חמו בשיתוף עמדא
תוכן שיווקי
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
גלית בן חמו בשיתוף עמדא
תוכן שיווקי

כ-60% מאנשים עם דמנציה מתמודדים עם מחלת אלצהיימר, ועדיין אנשים נדהמים לגלות שמדובר בשני מונחים רפואיים שונים.

נתי בלוםצילום: פרטי

"אנחנו יודעים כיום, שאחד מתוך חמישה אנשים בגיל 75 - 85 לערך, חולים במחלת האלצהיימר, כאשר 40% מהחולים סובלים ממחלות דמנציה אחרות. הצפי שבשנת 2023 הנתונים האלה עוד יגדלו; ועדיין הידע על המחלה מועט כל כך בציבור", מסבירה ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת עמדא. "אנחנו פועלים ליצירת מודעות מסיבות רבות, כשאחת המרכזיות היא שהידע עשוי להפחית חששות מפני המחלה, ולהביא אנשים לפנות לעזרה כשהמחלה של בן או בת המשפחה נמצאת בשלביה הראשונים".

דמנציה מתאפיינת בליקויים בתפקוד האינטלקטואלי, פגיעה בזיכרון, הפרעות התנהגות וכשלים בתפקוד היום יומי. כאמור, מבין מחלות הדמנציה, שכיחה ביותר מחלת האלצהיימר, שמוגדרת כחשוכת מרפא וסופנית. מחלה זו אינה מסתכמת במאפיינים של החולים בלבד, ונפרשת גם אל מעגל בני המשפחה, שחווים עומס פיזי, כלכלי ונפשי רב, כאשר יכולת ההתמודדות נמוכה, ומלווה בתחושה של חוסר אונים.

קבוצות התמיכה
קבוצות התמיכה של עמדא הפרושות ברחבי הארץ מאפשרות לבני המשפחה והמטפלים העיקריים לפגוש אנשים שחולקים קשיים דומים, לחוש תחושת שייכות, לקבל מידע, להתייעץ ולהיתמך במשתתפים ובמנחי הקבוצה. עם זאת, מציינת ד"ר בלום, את התובנות שנבראו דווקא מתוך ההדהוד הקבוצתי הנהדר הזה.

"לא לכולם קל להגיע למקום ולראות בהשתקפות מוכפלת את עצמם. מעבר לכך, לעיתים, המפגש של אנשים שמטפלים בבן משפחה שנמצא בשלבים הראשונים של המחלה, עם אנשים שבני המשפחה שלהם נמצאת בשלבים האחרונים של המחלה, קשה במיוחד עד בלתי אפשרי. עולים בקבוצה סיפורים על האדם שהם הכירו, ועל כך שנותר רק הגוף, והם אינם מסוגלים להכיל את זה".

ההקשבה של הצוות המקצועי בעמותה לקשיים, יצרה את פרויקט תל"ם – תמיכה לבני משפחה, באופן פרטני. העמותה השאילה את מודל הטיפול מארה"ב, ערכה פיילוט מקומי והתאמות; ויצרה מודל טיפול שכולל חמישה מפגשים פרטניים, ואליהם מצטרפות שיחות טלפון על פי הצורך במשך שנתיים.

"התקופה האחרונה השפיעה עלינו במובנים נוספים, ויצרה גם היא שינויים", מתארת ד"ר בלום; ומתארת את אילוצי הסגרים והחשש מפני הידבקויות, שהעבירו את המפגשים לפלטפורמת אונליין. "כיום בשגרת הקורונה יש עדיין קבוצות שממשיכות להיפגש אונליין, מכיוון שיש אנשים שהתרגלו לפורמט הזה, ונהנים מיתרונותיו; ובהיבט נוסף גילינו שהצורה הזו מאפשרת לתת מענה באזורים מבוזרים, כמו חבל איילות ואזור הערבה".

בין הזיכרון למציאות
קיים פער עצום בין אדם עם דמנציה שניצב מול בני המשפחה כיום, לבין האדם המתפקד והפעיל שהם זוכרים מהעבר. במפגשי התמיכה מדברים המשתתפים על הגוף שהתרוקן מתוכן, ועל כך שקווי דמותו נוכחים. "לצד התדרדרות המחלה בשלביה השונים, מתמודדים בני המשפחה עם אדם שלא מזמן היה בטוח בעצמו, התנהל בחברה על פי קודים מתבקשים, ולפתע מופיעות תופעות חדשות של בלבול, שאלות חוזרות, והתנהגויות שנטולות ממסננת חברתית".

לדברי ד"ר בלום, אחת הבעיות המרכזיות היא התדמית המלווה את המחלה: "מי שעובד עם אנשים שחיים עם דמנציה, יודע שהוא עלול להיתקל בהתנהגויות שחורגות מהנורמה החברתית. הם אומרים ופועלים באופן שגורם למבוכה בקרב הסביבה שפוגשת אותם. למשל, אם הבגד מציק לאדם, הוא יסיר אותו. מצד שני, יש חלקים יפים, שמאפשרים לאדם שאיתם להשתחרר ממגבלות.

כשהם רוקדים, הם רוקדים ללא מחשבה; ולא אכפת להם אם הדבר טוב או לא, ומי שנמצא בסביבתם, ומסוגל לראות 'מעבר', יכול ליהנות מחברתם, בדיוק כפי שהם. אלא שהסטיגמה הקשה על המחלה גורמת לבני המשפחה לבודד את האדם, גורמת לחברה להתרחק ממנו, ושני אלה יוצרים עומס גדול יותר על בני המשפחה – מנטלי ופיזי כאחד; ובהמשך לזה התדרדרות הדמנציה מתגברת".

מטפלים בסטיגמה
"אין תרופה למחלה", מדגישה ד"ר בלום, "אבל אם תגדל המודעות למחלה היא תחווה בצורה אחרת. אנשים יפנו מוקדם יותר להיעזר בתמיכה בבני המשפחה, בשלב שקיימות תרופות שעשויות לעכב את המחלה ולשפר את איכות החיים".

ד"ר בלום משווה את המצב למודעות שהתעוררה סביב הרצף האוטיסטי, ומספרת על אחיינה שאובחן לפני 24 שנים על הרצף. "במושגים של אותם זמנים, המונח רצף לא אמר לנו מאומה, והשמיים נפלו עלינו. התפקוד של האחיין שלי הוא ברמה גבוהה שמאפשרת לו עצמאות ויכולת לעבוד, והיום לא רק אנחנו יודעים זאת, החברה יודעת את זה. כשמדברים על אדם שנמצא על הרצף האוטיסטי, כבר אין רתיעה כמו בעבר. השאלה שנשאלת כמעט תמיד היא מהי רמת האוטיזם. אנחנו שואפים להגיע עם הדמנציה לאותה תוצאה. שאנשים עם דמנציה יוכלו לחיות בינינו באיכות חיים טובה יותר, ובני המשפחה יוכלו לבקשה עזרה ללא חשש. דמנציה אינה בושה".

הסיבה הנוספת שבעטיה חשוב לעמותה לחדד את המודעות נובעת מכך, שעצם הידיעה תאפשר לבני המשפחה לתכנן את העתיד בצורה שקולה. "בדמנציה מסוג אלצהיימר למשל, יש כ-3 שלבים מרכזיים ועוד תתי שלבים, כשכל שלב נמשך בממוצע כשנתיים ועד חמש שנים.

הידיעה לקראת מה הולכים בני המשפחה, עשויה להשפיע מאוד על הבשלות שלהם להכיר במצב, להתכונן ולהיערך גם בהיבטים טכניים ועוד. כל אלה ישפיעו מאוד על האדם עצמו, כי כשבני המשפחה מודעים למצב ומוכנים לקראתו, איכות החיים של האדם עולה פלאים", מסכמת ד"ר בלום.

לאתר עמותת עמדא

בשיתוף עמדא