יום ראשון, 07:30 בבוקר. יובל (שם בדוי), בן שנתיים וחצי, מגיע לעוד יום באלוטף, מעון יום שיקומי לילדים עם אוטיזם של עמותת אלו"ט בבאר-שבע. יובל אובחן על רצף האוטיזם לפני מספר חודשים ולמזלו הצליח למצוא מקום פנוי באלוטף המבוקש. הוא אינו מדבר עדיין, אינו מתעניין בילדים אחרים, ממעט לחייך, אינו יוצר קשר עין ויכול לבלות שעות במשחק עם הצעצוע האהוב עליו. למשל, קטר של רכבת. הוא אינו אוהב שנוגעים בו ואוכל רק מאכלים רכים כמו דני או קוטג'. כשהוא נלחץ ממשהו הוא מתחיל לנפנף בידיו ואם הלחץ גובר הוא פורץ בצעקות ומתחיל להכות את פניו עם ידיו.
על אף שהמטפלים באלוטף מיומנים מאוד ומפעילים תוכנית סדורה של טיפולים התנהגותיים בכדי ללמד את יובל יכולות חדשות, לפעמים קשה לדעת מה עוזר לו יותר ומה פחות. מדוע יש ליובל ימים טובים בהם הוא תקשורתי יותר, מחייך יותר ומנפנף פחות, בעוד שבימים אחרים הוא נסגר, אינו משתף פעולה ומתקשה לבצע אפילו פעולות בסיסיות כמו לאכול באופן עצמאי.
אחת הבעיות הקשות בטיפול בילדים עם אוטיזם היא שהם מאוד שונים זה מזה בעניין ובשיתוף החברתי, ברגישות שלהם לדברים שונים, כגון התאורה או הרעשים בחדר. הם שונים בטווחי הקשב וביכולת שלהם לשבת בשקט לאורך זמן ולפעמים רק שילוב פעילויות בסדר ספציפי מצליח לתפוס את הקשב שלהם בצורה מוצלחת. לכן, כל ילד דורש תוכנית טיפול מותאמת אישית - התאמה שכוללת תהליכים ארוכים של ניסוי וטעיה שיכולים לקחת חודשים עד שלבסוף מצליחים לזהות בצורה טובה את נקודות החולשה והחוזקה של הילד ולשפר את הזדמנויות הלמידה שלו.
למדוד קשיים התנהגותיים
כיצד יכולה טכנולוגיה לשפר את התהליכים הטיפוליים הללו? כולנו יודעים שטכנולוגיה טובה כדי למדוד דברים בצורה מדויקת. אנחנו משתמשים בטכנולוגיה כדי למדוד את מספר הצעדים שהלכנו היום, כמה שעות ישנו בלילה, אם אנחנו נוסעים בתוך הנתיב או סוטים ממנו, או כדי לזהות אותנו במהירות בביקורת הדרכונים כך שלא נצטרך להמתין בתור.
בשנים האחרונות החלו מחקרים להראות שניתן להשתמש בכמה מהטכנולוגיות הללו כדי למדוד את הקשיים ההתנהגותיים של ילדים עם אוטיזם. למשל, בשיטות של ראייה ממוחשבת דומות לאלו שמזהות אתכם בשדה התעופה, ניתן למדוד את הבעות הפנים של יובל ולבדוק כמה זמן הוא חייך היום וכמה זמן הוא בכה. היתרון הגדול של הטכנולוגיה הוא שכל מה שנדרש זה מחשב ומצלמת וידיאו שתנטר את האזור בו יובל נמצא. ניתן ללמד את המחשב לזהות את יובל ולהוציא בכל יום פלט עם כמות וסוגי הבעות הפנים שהיו לו היום.
זה בדיוק מה שעושים כיום מדענים מהמרכז הלאומי לחקר אוטיזם שבאוניברסיטת בן-גוריון בנגב, בשיתוף פעולה עם הצוותים המטפלים מאלו"ט ובמימון של קרן מיראז', משרד המדע וקרן עזריאלי. בתוכנית ייחודית שהינה אחת מהראשונות בעולם מכניסים החוקרים אמצעים טכנולוגיים לתוך מעון היום של האלוטף ובהסכמת ההורים מנטרים את ההתנהגות של הילדים המשתתפים במחקר. המחקר עדיין בראשיתו וכרגע מתבסס על ניתוח צילומי וידיאו יום-יומיים של הילד, במהלך טיפול אחד על אחד עם המטפל/ת. מהסרטים הללו ניתן למדוד את סוג וכמות הבעות הפנים, כמות נפנופי הידיים ומידת ההיפראקטיביות של יובל. בחודשים הקרובים ישבו צוותי המחקר והטיפול על הדו"חות הממוחשבים ויבדקו את טיב המדדים ואת היישום שלהם כחלק מהמשוב בהתאמת תוכניות הטיפול האישיות של יובל וחבריו למעון. כמובן שיהיה צורך בבדיקות רבות כדי לוודא שהטכנולוגיה אכן מודדת בצורה מדויקת את הדברים הנכונים.
למדוד הסתכלות שונה, לכמת את חומרת הבעיה
ניתוח צילומי וידיאו הוא רק אפיק אחד של מדידת התנהגויות רלוונטיות לילדים עם אוטיזם. במרכז הלאומי לחקר אוטיזם עובדים על אפיקים נוספים הכוללים, למשל, ניתוח של דפוסי הדיבור מהקלטות קול של ילדים עם אוטיזם (כחצי מהילדים עם אוטיזם מדברים בגילאים צעירים). מחקרים אלו מראים שילדים עם אוטיזם מדברים עם הנגנה פחות מגוונת ויציבה כך שטון הדיבור שלהם עולה ויורד כמו גם עוצמת הדיבור. מטפלים רבים מדווחים שהדיבור של ילדים עם אוטיזם נשמע חריג, אך כאן השימוש בטכנולוגיה מאפשר להגדיר בצורה כמותית עד כמה הדיבור שונה מהרגיל. אותן המדידות מאפשרות גם לבדוק את היעילות של טיפולים שונים.
דוגמה נוספת היא ניתוח של תנועות העיניים של ילדים עם אוטיזם. אחד מהמאפיינים הכי בולטים של אוטיזם הוא קושי ביצירת קשר עין. המאפיין הזה מאוד בולט מכיוון שקשר עין הוא אחד מאפיקי התקשורת החברתית הכי חשובים לבני אדם. אנחנו מתוכנתים ביולוגית מרגע הלידה להסתכל אחד לשני בעיניים מכיוון ששינויים קטנים בתנועות העיניים והשרירים שמסביבן משדרים לנו מידע חברתי מאוד חשוב על הכוונות, האמינות והמצב הרגשי של האדם שמולנו. ילדים שלא יוצרים קשר עין מפספסים את ההזדמנות ללמוד את המשמעות החברתית של הסימנים החשובים הללו וכן לקלוט ולעבד מידע מהאחר. את הקושי ביצירת קשר עין ניתן למדוד באופן כמותי עם מכשיר מעקב תנועות עיניים. מחקרים עם מכשירים כאלו במרכז הלאומי לחקר אוטיזם מראים שלפחות מחצית מהילדים עם אוטיזם אכן מסתכלים על העולם בצורה שונה. למשל, כאשר מציגים לילדים בהתפתחות רגילה סרטון עם ילדים בני גילם באינטראקציה חברתית בחדר מבולגן, הם מסתכלים באופן אחיד על הילדים שבסרטון ולא על עצמים אחרים. לעומתם, הילדים עם האוטיזם יכולים לצפות זמן רב במיקומים שאינם רלוונטיים, כגון בתמונה שעל הקיר בחדר. כך טכנולוגיה זו מאפשרת למדוד עד כמה ההסתכלות שונה ולכמת את חומרת הבעיה. טכנולוגיה זו יכולה להיות כלי עזר בתהליך האבחון ולאפשר פיתוח התערבות טיפולית לשיפור עיבוד המידע החזותי.
חשוב להדגיש שמכיוון שילדים על רצף האוטיזם כל כך שונים זה מזה, טכנולוגיות שונות יהיו שימושיות עבור ניטור של ילדים שונים. התקווה היא ששילוב של מגוון טכנולוגיות יאפשר זיהוי מדויק של נקודות החולשה והחוזקה של כל ילד ויאפשר להבין בצורה יותר קלה ומהירה מהם הטיפולים שהכי יעילים עבור כל אחד.
פרופ' אילן דינשטיין, מהמחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בן-גוריון בנגב, עומד בראש המרכז הלאומי לחקר אוטיזם בישראל. פרופ' דיצה ענתבי-צחור היא מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד, מנהלת המרכז לאוטיזם באלו"ט וחברת הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר, אוניברסיטת ת"א
