מחלת פרקינסון, אחת המחלות הניווניות השכיחות של מערכת העצבים, משפיעה נכון להיום על עשרות אלפי ישראלים – רובם בגיל השלישי, אך לא רק. עם העלייה בתוחלת החיים, הפכה מחלת הפרקינסון לאתגר רפואי, חברתי ורגשי, כזה הדורש מענה רחב ומתחדש.
ההערכות בישראל גורסות כי ישנם נכון להיום כ-35 אלף חולים המאובחנים בפרקינסון, מספר שצפוי לגדול בעשורים הקרובים. המחלה מאופיינת בפגיעה הדרגתית בתפקוד המוטורי, לרבות תסמיני רעד, נוקשות שרירית, איטיות בתנועה, בעיה ביציבה ובשיווי המשקל ואף הבעת פנים קפואה. המחלה מלווה לעיתים גם בהשפעות רגשיות וחברתיות ברמות שונות. אלו משליכות הן על המתמודדים עם המחלה, והן על בני המשפחה והסובבים אותם במעגל הקרוב.
בניסיון להעניק מענה אל מול אתגרי המחלה, פועלת מזה למעלה משלושה עשורים עמותת "פרקינסון בישראל", עמותה ללא כוונת רווח, אשר חרטה על דגלה מתן סיוע למתמודדי הפרקינסון ובני משפחותיהם. העמותה פועלת השכם והערב, תוך שאיפה להקלה על הנטל הכרוך בשאיפה להשגת איכות חיים מיטבית.
מאז היווסדה פועלת העמותה במספר ממדים מרכזיים: חיבור המתמודדים לקהילה מחבקת ומחזקת, סיוע נפשי באמצעות סדנאות וקבוצות תמיכה למתמודדים ובני משפחותיהם, ליווי של מתמודדים חדשים על ידי מתמודדים ותיקים, וקידום רפואה שוויונית, מקצועית ונגישה. יתרה מכך, העמותה מתמקדת בהקניית הרגלים לפעילות גופנית מתמשכת, שהוכחה כחיונית לצורך עיכוב בהידרדרות המחלה. פעילות זו מתבצעת הלכה למעשה באמצעות מגוון פעילויות גופניות המתקיימות בסניפי העמותה הפרוסים ברחבי הארץ, לצד פעילות ענפה גם במרחב הדיגיטלי.
ביד חזקה
אריה סומר (71) מרחובות, מתמודד עם פרקינסון כבר 6 שנים. במשך 25 שנים שימש כיו"ר ועד העובדים באחת מהחברות הביטחוניות הגדולות במשק. בוקר שגרתי אחד שינה את חייו של סומר מן הקצה אל הקצה. "אני זוכר את עצמי מגיע לעבודה, ולפתע בבת אחת הרגשתי שהכתפיים נשמטו ואני גורר רגליים. הפנים שלי הפכו עצובות, למרות שאני אדם חייכן בדרך כלל.
הייתי בטוח שאני חווה אירוע מוחי", מספר סומר ונזכר ברגעי האבחנה הראשונים שהיו עבורו טראומטיים במיוחד. "אחרי שורה של בדיקות, אובחנתי עם פרקינסון. קיבלתי את הבשורה הזו בצורה קשה. נכנסתי לדיכאון עמוק. הייתי בטוח שזה הסוף".
עם חלוף הזמן גילה סומר את חשיבות הפעילות הגופנית המהווה אמצעי חסר תקדים להתמודדות עם המחלה, בדגש על משחק טניס השולחן שהפך לחביב עליו במיוחד.
"המשחק מצריך ביצוע של הרבה מאוד פעולות במהירות ובחדות. במשך 24 שעות לפחות אחרי שאני משחק, אני בעצם לא מרגיש את התסמינים של הפרקינסון. התחושה היא כאילו שאני מרחף. אם זה הרגליים שמפסיקות לרעוד או התנועות שהופכות להיות הרבה יותר משוחררות. זה פשוט קסם". לראייה, הוא מתמיד במשחק במשך 5-4 פעמים בשבוע, ואף לאחרונה רשם הישג כביר עם זכייתו בתואר "אלוף ישראל בטניס שולחן" בקטגוריית מתמודדי פרקינסון.
בנוסף, הוא מנהל עם רעייתו, אהובה, את קהילת מתמודדי הפרקינסון בעיר מגוריו, רחובות. השניים מובילים מפגשים על בסיס שבועי למתמודדים בשיתוף עיריית רחובות, הכוללים הרצאות וסדנאות מקצועיות, לצד פלטפורמה לשיח מפרה ומעמיק.
לדבריו: "למתמודדי הפרקינסון יש בעיה אחת מרכזית, רבים מהם מסתגרים בבית וחוששים לצאת למרחב הציבורי. חשוב להבין שהפרקינסון לא עוצר. הוא ממשיך להתקדם מבלי להתחשב בסביבה. במידה ולא מבצעים פעילות גופנית, הסיכוי להידרדרות הרבה יותר גבוה. הסיפור שלי הוא אולי דוגמה טובה. הפעילות הזו תרמה לי לאיכות החיים בצורה חסרת תקדים. מעבר לכך, גיליתי שהמתמודדים הם גם אנשים מאוד נחמדים. אני תמיד משתמש בבדיחה שאולי צריך להדביק את כל העם הזה בפרקינסון, כדי שנהפוך לאנשים טובים יותר".
לא לבד
ציפי גולדברגר, חברת הנהלת עמותת "פרקינסון בישראל", מתמודדת עם המחלה כ-20 שנה. היא אחות טיפול נמרץ בהכשרתה, ועבדה במשך שנים בשיקום הנוירולוגי בבית חולים שיבא. זמן קצר לאחר שפשטה את המדים, גילתה את המחלה במהלך חגיגות יום הולדת לבנותיה התאומות. "חברה הפנתה את תשומת ליבי שאני לא הולכת רגיל. מייד הבחנתי שיש משהו בדבריה. אחרי סדרה של בדיקות, אובחנתי בפרקינסון. אמנם במעמד הבשורה התייחסו אליי בצורה מאוד יפה עם תמיכה רחבה, אבל עמוק בפנים לא הייתי מסוגלת לשמוע אף אחד. המעמסה הנפשית הייתה כבדה עליי. לקח לי חודשים לקום מהמיטה, אבל בסופו של יום החלטתי שהשמש ממשיכה לזרוח בחוץ, ושאני חייבת להרים את עצמי".
לפני כ-5 שנים הצטרפה לעמותה, בה היא מרכזת את קהילת הצעירים מתמודדי הפרקינסון. "מדובר בקהילה של כ-35 אלף מתמודדים מתוכם כ- 7,500 מתמודדים צעירים בני 55-20. המטרה המרכזית של הקהילה היא לסייע לצעירים במסע הפרקינסון המיוחד לצעירים, להראות שניתן לנהל אורח חיים באיכות טובה עם ולצד המחלה.
גולדברגר מציינת כי משימה זו הינה מאתגרת, ועל המתמודדים להקפיד על נטילת תרופות, להשקיע בפעילות גופנית סדירה ולנהל שגרת חיים חברתית ולא להסתיר את המחלה, כדי לנהל את האנרגיות האישיות ולעכב את הדרדרות המחלה.
"אדם צעיר המתמודד עם פרקינסון מתמודד עם דימוי עצמי ירוד, סימפטומים מוטוריים בולטים, תחושה שהגוף בוגד, המעמד החברתי מתערער, דאגות כלכליות, ניפוץ חלומות או תוכניות בשיא הקריירה, שינוי בחלוקת התפקידים בבית, השפעה על בני או בנות הזוג, ילדים שמתביישים בהורים החולים, ואפילו חשש להביא ילדים לעולם. למרות זאת, ניתן להתמודד בצורה טובה עם רוב האתגרים בסיוע עובדת סוציאלית, ותמיכה קהילתית. ואחרי כל זה, אני ההוכחה שאפשר לחיות עם הפרקינסון באיכות חיים טובה ובמשך שנים ארוכות. כחלק מהתהליך אני נפגשת עם מתמודדים צעירים ומקיימת איתם שיחת היכרות ותמיכה.
בנוסף, כחלק מפעילות קהילת הצעירים מובילה גולדברגר מגוון רחב של פעילויות הכוללות מפגשים חברתיים, הרצאות, כנסים וסמינרים המלווים בשיח חופשי אודות המחלה כשווים בני שווים, וכוללים תמיכה חברתית ורגשית. במקביל, היא מובילה גם את מעטפת "כיוונים'" של העמותה התומכת נפשית, חברתית וגופנית במתמודדים. בין היוזמות ניתן לציין מגוון פעילויות קוגניטיביות, פיזיותרפיה, פילאטיס, ריקוד, טניס שולחן ועוד, אתגר 12 השבועות הכולל תוכנית אימונים אישית למתמודדים המשלבת מעקב אחר תפקודם הגופני, פורום בני-משפחה מטפלים, ליווי מתמודד חדש על ידי מתמודד ותיק והיד עוד נטויה.
גולדברגר מבקשת לשלוח מסר של העצמה עבור מתמודדי הפרקינסון באשר הם. "נכון להיום, מדובר לצערנו במחלה חשוכת מרפא. אבל, ויש אבל גדול. עם כלים נכונים ותמיכה, ניתן בהחלט לנהל חיים איכותיים. הדבר החשוב ביותר הוא להבין שאי אפשר להתמודד עם הפרקינסון לבד. יש צורך בתמיכה במעגלים שונים. העמותה כאן בשבילכם בדיוק בשביל זה. למען חיים טובים שמגיעים לכולנו".
לפרטים: הקו חם של העמותה: 054-6125043 זמין בין השעות 9:00-19:00
בשיתוף עמותת "פרקינסון בישראל"
