התמודדות עם מחלה אינה דבר פשוט, כל שכן כאשר מדובר במחלה שלא מוכרת או ידועה כלל וכלל. אלפי משפחות בישראל, לילדים עם תסמונות נדירות מתמודדות מול מציאות מורכבת, כזאת שמאלצת אותן להתמודד עם שורה של אתגרים בריאותיים ושגרת חיים שמשתנה מקצה לקצה, החל מהיעדר פתרונות ריפוי, דרך חוסר וודאות המשבש לחלוטין את שגרת החיים, ועד לקשיים רגשיים לא מבוטלים עבור כל בני המעגל הקרוב.
כיום מוכרות למעלה מ-8,000 תסמונות ומחלות נדירות, על פי הגדרות משרד הבריאות, ב-1 מכל 100,000 לידות, נולד תינוק עם תסמונת נדירה, אם כי המספרים בפועל הם בקנה מידה גדול הרבה יותר (1 ל-10,000 לערך).
"קהילת הילדים המתמודדים עם תסמונות נדירות היא סוג של קהילה שקופה, הנכללת בתוך אוכלוסיית בעלי המוגבלויות והצרכים המיוחדים", אומרת דנה גולדשטיין-הררי, מייסדת ומנכ"לית משותפת בעמותה. גולדשטיין-הררי יזמה את רעיון הקמת העמותה בעיצומה של מגפת הקורונה יחד עם שני הורים נוספים המתמודדים עם מציאות דומה, נטלי גיספן שפיגנר ואיתי וייס.
יחדיו, החליטו השלושה להרים את הכפפה בניסיון לשנות סדרי עולם ולתת מענה איכותי עבור אלפי משפחות בישראל הנמצאות בסיטואציה דומה.
"עיקר הבעיה עבור הקהילה שלנו היא שהמידע הרפואי הקיים הוא מועט, לעיתים לא קיים בכלל. פירוש הדבר הוא לא רק מחסור במידע, אם כי גם היעדר ודאות ועומס טיפולי קשה מנשוא על המשפחות. העמותה שלנו הוקמה במטרה לשנות את המצב הזה אחת ולתמיד", אומרת גיספן שפיגנר.
וייס, הצלע השלישית למייסדי העמותה, מוסיף: "הסיבה שבעקבותיה הוקמה עמותת 'נדירים' מקורה בצורך שלנו לא להישאר לבד. צריך להבין, כאשר מקבלים אבחנה עבור ילד שאובחן עם מחלה נדירה, זהו מקום מאוד בודד. אתה מוצא את עצמך מתחיל להיאחז בכל שביב מידע שכמעט ולא קיים, בניסיון להבין כיצד הולך להשתנות העתיד של המשפחה כולה".
יחד, כל הדרך
עמותת 'נדירים' מציינת שלוש וחצי שנים מאז נוסדה. היא מאגדת מאות משפחות לילדים עם תסמונות נדירות מכל רחבי הארץ, והיד עוד נטויה.
החזון המרכזי שהציבה העמותה כנר לרגליה הוא לשמש כבית עבור כלל המתמודדים עם תסמונות נדירות, מתוך שאיפה לייצר קהילה רחבה ככל הניתן כך שתוכל לשתף במידע ולהעניק אוזן קשבת ומענה מיידי ברבדים שונים.
גולדשטיין-הררי: "השאיפה היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב והקהילה הרפואית לתסמונות נדירות. לצורך כך, אנחנו מקיימים המון שיתופי פעולה עם מחלקות ילדים בבתי החולים, עם עובדים סוציאליים וגנטיקאים. בנוסף, אנחנו נמצאים בקשרים הדוקים עם הרבה עמותות וארגונים העוסקים בנושא קידום ומיצוי זכויות. הרעיון הוא ליצור מנופי לחץ משמעותיים מספיק, שיוכלו להיטיב עם המשפחות שלנו, שכורעות תחת נטל בל יתואר".
מה הכוונה?
וייס: "רוב המוסדות במדינה מתייחסים לנושא מיצוי זכויות בהתאם לקריטריונים ספציפיים, בהתאם אליהן הם זכאים להקלות או הטבות שונות. הבעיה היא שילדים עם תסמונות נדירות נמצאים בתפר שבין ההגדרות האלה, מצב שיוצר בירוקרטיה אינסופית ועוגמת נפש של משפחות רבות, שלמרות שיקיריהן מאובחנים עם מחלות נדירות ומורכבות במיוחד, הן מוצאות את עצמן ללא כל אפשרות למצות את הזכויות המגיעות להן".
גיספן שפיגנר: "חשוב להבין שילדים עם תסמונות נדירות זקוקים 'לתפירה של חליפה' אישית. לא יכול להיות עוד שילדים 'יפלו' בין הכיסאות בשל מגבלה או מספר מוגבלויות עימם הם מתמודדים. נדירים פועלת כדי לשנות את המציאות הזאת, כולל בוועדות הכנסות ובתקשורת ישירה מול המוסד לביטוח הלאומי וקופות החולים".
מאז אירועי השבעה באוקטובר, התמודדה העמותה עם פניות רבות, ביניהן של משפחות מפונים שנזקקו לסיוע בהעברת הטיפול הרפואי בילדיהם ממוסד רפואי כזה או אחר. בנוסף, היא עסקה באספקת ציוד ייעודי, כדוגמת טאבלטים או בשינוע תרופות.
כלל פעילות העמותה מבוססת על תרומות ואנשים טובים שבחרו לרתום את כיסם או מרצם למען המטרה הנעלה – תמיכה ישירה בקהילת המשפחות והילדים עם תסמונות נדירות.
עמותת נדירים
נוסדה ב-2020
מייסדים ומנכ"לים משותפים: דנה גולדשטיין, נטלי גיספן שפיגנר, איתי וייס
המטרה: עמותה לילדים עם תסמונות נדירות
ליצירת קשר: דנה: 052-6696670נטלי:054-4764017Dana@nedirim.com/ Natali@nedirim.com
בשיתוף עמותת נדירים
