אני חשפתי את פרשת גוגל - וזו הסיבה

בכל פעם נדהמתי מכך שאין לנו מידע ממשי על מה שאנחנו עושים ■ האם החולים יודעים שהמידע הרפואי שלהם מועבר לענקית הטכנולוגיה? לא, הם לא יודעים. לכן לא יכולתי לשתוק

גרדיאן
אנונימי
גוגל
גוגלצילום: Arnd Wiegmann/רויטרס
גרדיאן
אנונימי

גוגל התערבה באחת ממערכות שירותי הבריאות הגדולות בארה"ב במסגרת פרויקט למטרות איסוף ועיבוד נתונים על בריאותם של מיליוני בני אדם ב-21 מדינות. היוזמה, ששמה "פרויקט נייטינגייל", היא הניסיון הגדול ביותר עד כה של ענקית עמק סיליקון לחדור לתעשיית שירותי הבריאות, באמצעות גישה למידע רפואי של חולים. הפרשה נחשפה ב"וול סטריט ג'ורנל", וכעת מסביר מי שחשף אותה - מה הביא אותו לעשות זאת. 

לא החלטתי לחשוף את עסקת גוגל, שבחברה ידועה יותר בכינוי "פרויקט נייטינגייל". את ההחלטה גיבשתי לאט, במשך כל יום במסגרת עבודתי כאחד מ-250 אנשים בגוגל ובאסנשן שעבדו על הפרויקט.

כשהצטרפתי ל"נייטינגייל" התלהבתי מכך שיש לי הזדמנות לעמוד בחזית החדשנות הרפואית. גוגל החליטה להיות שחקנית מרכזית במגזר שירותי הבריאות, בעזרת פלטפורמת הבינה המלאכותית שלה והכלים שלומדים לחזות דפוסי מחלות בדרכים שעשויות יום אחד להוביל לטיפולים חדשים ואפילו לריפוי מחלות.

אך במשך הזמן, התחלתי לדאוג בכל הנוגע להיבטים הקשורים לאבטחה ושמירה על פרטיות המידע. היה ברור לי כי רבים שעבדו איתי שותפים לחששות שלי. לאחר זמן מה, הגעתי לשלב שקרוב לוודאי רוב חושפי השחיתויות מכירים - ובו הייתי עד לדברים חשובים מדי ולא יכולתי להישאר אדיש.

שתי שאלות הטרידו אותי: האם החולים יודעים שהמידע הרפואי שלהם מועבר לענקית הטכנולוגיה? האם יש ליידע אותם ולתת להם הזדמנות לוותר על האפשרות הזו? התשובה לשאלה הראשונה התבררה במהרה: לא, הם לא ידעו. התחלתי להשתכנע כי התשובה לשאלה השנייה היא כן, צריך ליידע אותם. לכן לא הייתי יכול לשתוק.

יש כל כך הרבה דברים שמונחים על הכף. אבטחת מידע היא נושא חשוב בכל תחום, אך ביטחון מידע בנושא פרטים אישיים רפואיים הוא החשוב מכולם, מפני שזהו המעוז האחרון שבו מצפים האנשים לשמירה על פרטיות מידע.

בעסקה כה רגישה של העברת מידע רפואי של 50 מיליון אמריקאים לגוגל, הפיקוח צריך להיות יסודי ביותר. כל היבט צריך להיבדק כמה פעמים כדי להבטיח שהוא תואם את החוקים הפדרליים בנוגע לניהול מידע רפואי חסוי.

העבודה עם 150 אנשי גוגל ו-100 עובדי אסנשן הייתה מרתקת. אך בכל פעם נדהמתי מכך שאין לנו מידע ממשי על מה שאנחנו עושים. איזה אלגוריתם של בינה מלאכותית עבד בזמן אמת כאשר מידע מרשת בתי החולים עבר לענקית הטכנולוגיה? מה גוגל תכננה לעשות עם המידע שהיא קיבלה? נראה כי אף אחד לא ידע את התשובות לכך.

מעבר לכך: האם המידע הועבר בצורה שמאפשרת את שמירת האנונימיות של החולים? כלומר ללא פרטים אישיים כך שלא ניתן לקשור את המידע הרפואי לאדם מסוים, ומדוע לא סיפרו על כך לחולים או לרופאים?

בנוסף, הייתי מודאג מאבטחת המידע, מכך שכמויות של מידע רפואי מאוחסנות במחשוב ענן. תחשבו על הפריצות האחרונות לבנקים, או הפריצה לענקית הקמעונות טארגט ב-2013 – כעת דמיינו אירוע דומה שכולל חשיפת מידע רפואי.

אני גאה שהבאתי את הנושא לידיעת הציבור. מאז שנחשף הסיפור ביום שני האחרון, כמה חברי קונגרס בארה"ב הביעו חשש בנוגע לפרויקט, כולל איימי קלובשר, מועמדת להתמודדות על הנשיאות מטעם המפלגה הדמוקרטית, שאמרה כי "יש חשש רציני לפגיעה בפרטיות". הרשויות הפדרליות פתחו בחקירה לבדוק האם הופרו חוקים פדרליים.

אני יכול לראות את היתרונות בשימוש בכוח המחשוב עצום של גוגל בתחום המידע הרפואי. יותר מידע יהיה נגיש לרופאים, ייפתחו ערוצים חדשים שאולי יאפשרו פיתוח תרופות וטיפולים חדשים.

ואולם, החסרונות מטרידים אותי. עובדים בענקיות טכנולוגיה יכולים לקבל גישה למידע רפואי אישי. מידע רפואי עשוי להיות מועבר לחברות צד שלישי, מפרסמים יירצו יום אחד לפרסם לאנשים לפי ניתוח של היסטוריית המידע הרפואי שלהם.

אני מקווה כי תוצאות החשיפה שלי יפתחו דיון שיוביל לשינוי מהותי. העברת מידע רפואי לענקיות הטכנולוגיה צריך להיחשף בפני הציבור ולהיעשות בשקיפות מלאה, עם פיקוח של רשויות עצמאיות. החולים צריכים לקבל את האפשרות להסכים או לסרב לשיתוף המידע.

צריך להגדיר בבהירות את חוקי שיתוף המידע. צריך לאכוף את החוקים הפדרליים, ולקבוע גבולות כדי למנוע שיתוף מידע עם חברות צד שלישי ללא הסכמת הציבור. הציבור והחולים צריכים לדעת מה קורה עם המידע הרפואי שלהם בכל שלב. 

לטור המלא בגרדיאן

תגיות:

תגובות

הזינו שם שיוצג כמחבר התגובה
בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שהינני מסכים/ה עם תנאי השימוש של אתר הארץ