לחולים דרוש: 
חבר כנסת חרוץ

בתקופה שבה מדברים על כך שלמערכת הבריאות דרוש חבל הצלה - לחולים במחלות הנדירות דרוש חבר כנסת חרוץ

אורלי דרור אזוריאל
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
מעבר לטוקבקים
אורלי דרור אזוריאל

לא ניתן לתאר את ההתרגשות הגדולה שממלאת כל הורה עם לידת ילדם, וכך היה גם בביתנו, כאשר ילדתי את בני הבכור. אך השמחה והאושר התחלפו ברגע שבו התבשרנו שאוראל הקטן חולה ב–T–A - מחלה גנטית קשה ונדירה, רב־מערכתית וחשוכת מרפא, ששינתה את חיינו בהרבה מובנים, והביאה אותי להקים את העמותה הישראלית למאבק במחלה.

לפי ארגון הבריאות העולמי, יש כ–6,000 מחלות נדירות, והערכות מצביעות על כך שבישראל יש עשרות אלפי בני אדם הסובלים ממחלות תורשתיות נדירות, דוגמת תסמונת טורט, טיי־זקס, גושה, פומפיי ותסמונת האיקס השביר.

המחלות הנדירות מכונות "מחלות יתומות", מאחר שהן מופיעות אצל 1% מהאוכלוסייה, אבל בישראל הן יתומות גם במובן אחר של המלה: אין להן אמא או אבא, כי בישראל, בניגוד למדינות אחרות, אין חוק בנושא. המדינה לא מממנת, ובוודאי לא יוזמת, מרפאות ייחודיות, למרות הצורך החשוב והמתגבר של החולים.

כך קורה שחולים במחלות נדירות נאלצים להסתובב בין מומחים שונים, אשר לרוב אינם בקיאים במחלתם, ולקבל טיפול שאינו מתאים. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים שמונה רופאים עד שמחלתם מאובחנת, וכך היה גם עם חולי T–A, עד שהקמנו את המרפאה הארצית בבית חולים לילדים ע"ש ספרא בתל השומר.

בישראל לא רק שאין חוק, גם אין הגדרה למחלות יתומות או מאגר רשמי ומסודר הכולל רישום של כל סוגי המחלות היתומות ומספר החולים בהן. באין חוק, גם אין עידוד למחקר או למציאת תרופה, וגם לא להכללת תרופות קיימות בסל הבריאות. בהיעדר מימון ציבורי לתרופות אלה, נדרשים החולים לממן את מלוא הטיפול בעצמם וכתוצאה מכך - מי שאין הפרוטה מצויה בכיסו, לא יקבל טיפול רפואי הולם.

צילום: מוטי מילרוד

כיום, רובו המכריע של מימון המחקר הקליני ושל פיתוח תרופות נעשה על ידי חברות התרופות, הפועלות על פי שיקולים כלכליים. לחברות אלה אין תמריץ לפתח תרופות למחלות נדירות שמספר החולים בהן קטן, מכיוון שמדובר בקהל יעד מצומצם שלא יאפשר לחברה להחזיר את עלויות ההשקעה בפיתוח התרופה.

הטיפול בחולים במחלות יתומות כרוך בעלויות תקציביות גבוהות גם עבור קופות החולים. סעיף 19 לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, העוסק במחלות קשות (למשל, פרקינסון ואיידס), קובע הסדר מימון שלפיו קופות החולים מקבלות מהמדינה כספים לפי מספר החולים במחלות אלה בכל קופה.

הסדר כזה לא קיים כיום בכל הנוגע למחלות יתומות. סוגיה זו טומנת בחובה דילמות מוסריות הנוגעות למחויבות המדינה לרווחת אזרחיה: האם המדינה צריכה להתערב ולגרום לשוק הפרטי לפתח תרופות למחלות שנתפשות בעיני שוק זה כלא כדאיות כלכלית? מה צריכה המדינה לעשות כדי להתמודד עם המציאות הקיימת ולספק לחולים במחלות יתומות את הסיוע המגיע להם?

הצעת חוק שנוסחה לפני כעשור ונתמכה על ידי משרד הבריאות, ביקשה לקבוע כי מחלות נדירות, שעלות הטיפול הכולל בהן לחולה היא יותר מ–70 אלף שקל בשנה, יוכרו כמחלות קשות ויתוקצבו באמצעות משרד הבריאות. אך הכנסת התפזרה לפני שהצעת החוק עלתה להצבעה, ומאז נשכחה.

בארה"ב, לשם השוואה, חוק המחלות הנדירות נחקק כבר לפני 30 שנה, ובמסגרתו זוכות חברות התרופות בתמריצים שונים, מהקלות פרוצדורליות, דרך הטבות כלכליות ומענקי מחקר ועד לבלעדיות על שיווק התרופות למשך שבע שנים. גם הנחיות האיחוד האירופי בנושא זה משנת 2000 יוצרות מערך תמריצים להגדלת המחקר והפיתוח של תרופות למחלות נדירות.

בתקופה שבה מדברים על כך שלמערכת הבריאות דרוש חבל הצלה - לחולים במחלות הנדירות דרוש חבר כנסת חרוץ .

הכותבת היא מנכ"לית העמותה למאבק במחלת ה–T–A וחברה בקואליציית ארגונים למחלות נדירות

תגובות

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר TheMarker