פתרון ביניים לחולי ה-SMA: היבואנית תממן את הטיפול לחולים הקשים ביותר

המימון - לחולים שיאובחנו עד לסיום עבודת ועדת הסל בסוף דצמבר ■ עלות התרופה: 2 מילון שקל למטופל בשנה

רוני לינדר-גנץ
רוני לינדר
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
שתפו כתבה במיילשתפו כתבה במייל
מימין: ח"כ משה גפני וח"כ יעקב ליצמן בוועדת הכספים בכנסת, היום
מימין: ח"כ משה גפני וח"כ יעקב ליצמן בוועדת הכספים בכנסת, היוםצילום: אמיל סלמן
רוני לינדר-גנץ
רוני לינדר

שר הבריאות ליצמן השיג התחייבות מחברת מדיסון, יבואנית התרופה ספינרזה, כי תספק את התרופה כטיפול חמלה על חשבונה לכל הילדים המוגדרים כחולים ב-SMA מסוג 1, החמור והקשה ביותר - עד לסיום עבודת ועדת הסל בסוף השנה. ליצמן הודיע על כך בוועדת הכספים היום (ג').

אין בכך חידוש גדול: כבר היום מקבלים כל הילדים החולים שמוגדרים בסוג 1 את התרופה במסגרת טיפולי החמלה. בשבוע שעבר נוספו 2 תינוקות שנולדו לאחר סיום תכנית החמלה של החברה, והחברה הודיעה כי תממן גם עבורם את הטיפול.

החידוש היחיד הוא בהתחייבות כי מעתה ועד סיום עבודת ועדת הסל, שאמורה להכריע אם ינתן מימון ציבורי לתרופה, כל תינוק חדש שיאובחן בחולה במחלה מסוג 1 יקבל את התרופה בלא שיהוי. ליצמן שמר על עמימות לגבי ילדים שחולים במחלה מסוג 2 ו- 3: הוא אמר כי ילד שמצבו הרפואי ידרדר ויזדקק בדחיפות לתרופה יוכל לפנות למשרד הבריאות "ואני אדאג שיקבל את התרופה כטיפול חמלה בבית החולים", אך לא ציין במפורש כי מדובר גם בילדים שחולים בסוג 2 ו-3. בתשובה לשאלת TheMarker אם התרופה תינתן גם לחולים מסוג 2 ו-3 השיבו בלשכתו של ליצמן כי התשובה חיובית.

הפתרון אליו הגיע ליצמן דומה לזה שנמצא בבריטניה, שם ניתן מימון ציבורי רק לחולים מסוג 1 עד לגמר ההערכה הטכנולוגית לתרופה. מימון טיפול החמלה על ידי החברה ולא במימון ציבורי הוא הפתרון היחיד שמבטיח כי מנגנון הסל לא ייפגע, שכן אם המדינה הייתה מבטיחה מימון ציבורי לתרופה מסוימת עוד טרם סיום עבודת הוועדה - הדבר היה שובר את עיקרון השוויון שמנחה את הוועדה שדנה במאות תרופות בתקציב נתון (500 מיליון שקל) ואמורה להכריע ביניהן בצורה שוויונית.

כאשר נשאל מה לגבי שאר הילדים והאם קיים סיכוי שהוועדה תחליט לכלול בסל את התרופה רק עבור ילדים שחולים בסוג 1 של המחלה ולא בילדים החולים בסוג 2 ו-3, ניסה ליצמן ללכת בין הטיפות: מצד אחד להרגיע את ההורים החרדים, אך בלי להתחייב כי התרופה תיכנס לסל - התחייבות שהוא אינו יכול לספק, שכן ההחלטה היא בידי הוועדה. "אני לא יכול לפרט כל מה שאני עושה", אמר ליצמן, "יש פה בעיות משפטיות. אל תמשכו אותי עד הסוף, תעשו לי טובה... אתם ידעתם מהרגע הראשון שבעיקרון אתם תקבלו את זה – ככה או ככה. הנושא הזה בסל ואני לא רוצה לגעת בסל. אתם לא יודעים מה זה לגעת בסל. יושבים שם אנשים תנו להם לעבוד והם עושים את מלאכתם נאמנה".

ספינרזה היא התרופה המדוברת ביותר בסל התרופות הנוכחי, בשל השילוב הנדיר בין מחיר אסטרונומי, יעילות פורצת דרך וחולים שהם ילדים ותינוקות. SMA נחשבת למחלה הגנטית הקטלנית ביותר בעולם. בישראל כ-80 חולים במחלה, שנחלקים לשלוש דרגות חומרה עיקריות: מ–1 עד 3. החולים הקשים (סוג 1) לא עוברים את גיל שנתיים, ואחרים מאבדים לאט לאט את התפקודים המוטוריים שלהם.

התרופה נחשבת לפורצת דרך - היא מבוססת על טכנולוגיה הפועלת על הגן הבודד ומצליחה לתקן את הליקוי הגנטי — ובחלק מהמקרים אפילו להשיב תפקודים מוטוריים שאבדו.

מחירה בישראל עדיין לא נקבע סופית, אך הוא צפוי להגיע לכ-2 מיליון שקל לחולה בשנה. אם התרופה תיכנס לסל עבור כל החולים - היא תתפוס חלק נכבד מתקציב התוספת לסל. בישיבת הוועדה שהתקיימה אתמול הוחלט לדרג את התרופה בדירוג הגבוה ביותר לכל רמות המחלה, והיא עולה לשלב הבא של הדיונים.

לחצו על הפעמון לעדכונים בנושא:

כתבות מומלצות

יש ענפים שבהם עליית השכר מחווירה בהשוואה לביקוש

לזה אתם קוראים העלאת שכר? המעסיקים שימשיכו לרעוב לעובדים

יהונתן כהן

פי 150 צ'קים חוזרים: הנורות האדומות שלא נדלקו בגיבוי, ואיך איבד יהונתן כהן את רוב ההשקעה

נעה ברויאר. "שתיתי יין עם חברות, וחברה אחת הציעה לי להתמחות בלחם. כעבור חודשיים מצאתי עבודה במאפייה"

"אני חיה קצת כמו אזרח ותיק. ויתרתי על חופשות וכסף, אבל אני שמחה יותר"

פרייבט אקוויטי

התעשייה שמוצצת את לשד הכלכלה האמריקאית גדלה ללא מעצורים

תגובות

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר TheMarker

כתבות שאולי פספסתם

עובדי בניין מסייעים בהכוונת התנועה במנהטן, ניו יורק, בתחילת החודש

האם הראלי בשווקים מסמן את התחתית — או שהגרוע מכל עוד לפנינו?

מבט משטח המריבה אל הים. כל דונם שווה מיליונים, ומחירי הבתים בסביבה מגיעים לעשרות מיליוני שקלים

"פתאום הבנו שיש בעיות עם הקיבוץ": השקיעו 30 מיליון שקל בשכונה חדשה ליד שפיים, אבל אז הכל השתבש