ועדת הסל מול הפוליטיקאים: מי יממן את התרופה היקרה לטיפול בילדים? - בריאות - TheMarker
תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

ועדת הסל מול הפוליטיקאים: מי יממן את התרופה היקרה לטיפול בילדים?

הדיון בתרופה פורצת הדרך והיקרה ספינרזה מתנהל כבר שבועות בזירה הציבורית ■ חברי הוועדה החליטו לייעד את התרופה לכלל החולים במחלה — ולא רק לאלה הנתונים בסכנת חיים מיידית — אך לא דנו במתן עדיפות לתרופה על פני שאר התרופות

5תגובות
התינוקת פאטמה אלסייד, הסובלת מהמחלה, והוריה

חברי הוועדה להרחבת סל התרופות, שמקיימים בשבועות האחרונים ישיבות אינטנסיביות, נתקלו אתמול בראשונה בסיטואציה שחורגת מהדיון המקצועי שהם מקיימים: התרופה ספינרזה (Sprinraza) לטיפול בחולי SMA עלתה על השולחן שבוע אחרי שוועדת הכספים של הכנסת קיימה דיון סוער לגביה ודרשה לממן אותה, וימים ספורים לפני דיון שיתקיים לגביה בבג"ץ.

בסיום הדיון הוחלט לדרג את התרופה בדירוג A9, המייעד את התרופה לכל החולים במחלה, ולא רק עבור החולים הקשים ביותר שמצויים בסכנת חיים מיידית (סוג 1). חברי הוועדה דנים בה ובעוד מאות תרופות שמועמדות השנה לסל, כשלרשותם תקציב של כ–500 מיליון שקל לכלל התרופות.

התרופה ספינרזה
Biogen

ספינרזה היא התרופה המדוברת ביותר בסל התרופות הנוכחי, בשל השילוב הנדיר בין מחיר אסטרונומי, יעילות פורצת דרך וחולים שהם ילדים ותינוקות. SMA נחשבת למחלה הגנטית הקטלנית ביותר בעולם. בישראל כ–80 חולים במחלה, שנחלקים לשלוש דרגות חומרה עיקריות: מ–1 עד 3. החולים הקשים (סוג 1) לא עוברים את גיל שנתיים, ואחרים מאבדים לאט־לאט את התפקודים המוטוריים שלהם. התרופה נחשבת כפורצת דרך — היא מבוססת על טכנולוגיה הפועלת על הגן הבודד ומצליחה לתקן את הליקוי הגנטי — ובחלק מהמקרים אפילו להשיב תפקודים מוטוריים שאבדו. מחירה בישראל עדיין לא נקבע סופית, אך הוא צפוי להגיע לכ–2 מיליון שקל לחולה בשנה. אם התרופה תיכנס לסל עבור כל החולים — היא תתפוס חלק נכבד מתקציב התוספת כולה לסל.

הסיטואציה שנוצרה סביב התרופה חריגה מאוד: אחרי שנים ארוכות שבהן ועדות הסל עשו את עבודתן בשקט יחסי ובלי התערבות חיצונית, השנה הגיעה המערבולת והכניסה לקלחת גם את הפוליטיקאים שהתחרו זה בזה מי מצהיר בצורה תקיפה יותר שחייבים לממן את התרופה — ועוד לפני תום עבודת ועדת הסל.

חברי הוועדה השתדלו להתעלם מהסערה המתחוללת בחוץ ולדון באופן ענייני בתרופה, כמו בכל תרופה אחרת. הרעיון להקדים את המימון לתרופה, כלומר לתת לה עדיפות מוחלטת על פני כל שאר מאות התרופות המועמדות השנה לסל, כלל לא עלה לדיון.

תוצאות התרופה עוצרות נשימה

ישיבה של ועדת סל התרופות
אמיל סלמן

הדיון הדגיש עד כמה הטכנולוגיה פורצת הדרך חדשה ולא מוכרת: היא אושרה בארה"ב בהליך מזורז לפני פחות משנה, ובאירופה רק בקיץ האחרון. המחקרים היחידים שקיימים מתייחסים למספר קטן של חולים, ונמשכו זמן לא רב. הילדים הראשונים שקיבלו את התרופה במסגרת ניסוי עדיין לא הגיעו לגיל שלוש. איש לא יודע, למשל, אם האפקט הדרמטי של המחקר יימשך לאורך שנים ארוכות.

ועם זאת, התוצאות אכן עוצרות נשימה: אין הרבה תרופות שהצליחו ממש להחזיר תפקודים שכבר אבדו — אך במקרה של ספינרזה חלק מהילדים החולים שקיבלו את התרופה חזרו לתפקוד קודם שכבר אבד להם. בוועדה דובר רבות על האבחנה בין החולים הקשים ביותר מסוג 1, שהתרופה עבורם היא ממש הצלת חיים, לבין חולים מסוג 2 ו–3 (שתי קבוצות שקשה להבחין ביניהן) שהתרופה מחזירה להם תפקודים שאבדו ועשויה לשפר דרמטית את איכות חייהם לאורך זמן. האפשרות לתת דירוג גבוה יותר לחולים מסוג 1 נפסלה, ושלוש הקבוצות עלו לשלב הבא.

חברי הוועדה דיברו על החשיבות שבביצוע בדיקות סקר בהריון כדי למנוע מראש לידה של ילדים החולים במחלה הקטלנית. "בדיקת הסקר נכנסה לסל ב–2013. הייתי מצפה שמספר הילדים החולים החדשים ישאף היום לאפס", אמרה אחת מחברות הוועדה (לפי כללי הציטוט נאסר עלינו לצטט דברים בשם אומרם, רל"ג). "אם נוצרה כרגע מודעות גבוהה למחלה אז צריך לנצל את המומנטום ולצאת בקריאה לציבור: בבקשה תעשו את בדיקת הסקר".



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם