רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

"הייתי המומה מהבשורה הקשה": האנשים שמציעים לנהל לכם את המחלה - תמורת 9,000 שקל

לכתבה
איור: דניאלה שוחמן

הן אוספות מידע רלוונטי, מייעצות, מלוות, בודקות ואפילו מערערות על אבחנות הרופאים: החברות הפרטיות שזיהו את הכאוס במערכת הבריאות נותנות ליווי וייעוץ באלפי שקלים - למי שיכול להרשות לעצמו ■ אז למה בעצם זה לא שירות ציבורי?

70תגובות

את הרגע שבו נודע ליעל (שם בדוי) שחלתה בסרטן השד היא לא תשכח לעולם. "הרופאה דיווחה לי טלפונית שהגיעו תוצאות הביופסיה ושהגוש ממאיר, והציעה שאקבע תור לכירורג שד", היא מספרת כיום, שלוש שנים אחרי שחלתה. "אני זוכרת שהייתי המומה, מבוהלת מהבשורה הקשה ובעיקר מבולבלת. לא ידעתי מה המשמעות של הגילוי ומה עושים עכשיו. לוקח זמן רב להשיג תור לכירורג, ואני הייתי צריכה תשובות באותו רגע".

לאט לאט יעל נכנסה לעניינים, החלה לקרוא על הגידול והתייעצה עם חברות שחלו לפניה. "סרטן הוא אירוע מתגלגל, ובכל פעם צריך להגיב לגילוי חדש. עושים MRI, עוברים ניתוח, מקבלים את תוצאות המעבדה לאחר הניתוח - ובכל פעם מצאתי את עצמי מטורטרת בין רופאים שונים, מנסה להבין מה משמעות התוצאות ואם הטיפול המוצע הוא הנכון עבורי.

"הרופא שניתח אותי נעלם לאחר הניתוח ואמר שהטיפול עובר לאונקולוג, המעבדה הראשונה שאליה שלחו את הגידול שהוצא נתנה תשובה חלקית ולא ברורה, ולכן נאלצתי לפנות בעצמי למעבדה אחרת, לשלם, ולהתמודד עם ימים נוספים של מתח. זה היה קשה ומתסכל. למזלי, הגילוי היה מוקדם ותהליך הריפוי היה פשוט ומהיר יחסית - כמה חודשים. הצורך לנהל אותו בעצמי היה החלק הכי קשה באותה תקופה".

החוויה של יעל אינה ייחודית. כמעט כל אדם שחלה במחלה קשה מכיר את תחושת החוסר אונים, הבלבול והנפילה בין הכיסאות. לא מדובר בתהליך לינארי וברור של פנייה לרופא וקבלת טיפול, אלא לעתים קרובות בכאוס שכולל הצפת מידע ובלבול אדיר סביב שאלות כמו לאיזה רופא ללכת קודם, מי ייקח אחריות על טיפול שמורכב מדיסציפלינות שונות, איך גורמים למידע שנתן רופא אחד להגיע לרופאים והמטפלים הנוספים, מה עושים במקרה שבו יש גישות שונות לטיפול במצב הרפואי, וכמובן - איך להתמודד עם כל זה וגם עם הביורוקרטיה האיומה של טופסי 17, תורים ארוכים לבדיקות, המתנה מייסרת לפענוח של בדיקות וקבלת הזכויות שמגיעות לחולה מרשויות המס.

תניה אטיאס נחשפה לכאוס הזה כשליוותה חבר קרוב שחלה בסרטן בגזע המוח והגיע לצומת דרכים בטיפול לאחר ארבע שנות התמודדות, כשרופאיו הרימו ידיים ולא הציעו טיפולים נוספים. אטיאס "גדלה" ביחידת העילית הטכנולוגית הסודית של חיל המודיעין (יחידה 8100) ומאז לא עזבה את עולם המודיעין, ועבדה בחברות עסקיות שהשתמשו בכלי המודיעין לצרכים שונים.

"ישבנו 30 חברים מיחידות המודיעין וניסינו לעזור לו. עברנו על ערימות של מידע בניסיון לאתר מומחים ומטופלים דומים ולבדוק אילו טיפולים הם קיבלו", מספרת אטיאס. "הגדרנו את פערי המידע, חילקנו תפקידים והתחלנו לחפש. השתמשנו בכלים מודיעיניים שהכרנו והצלחנו להגיע לתובנות חדשות".

תניה אטיאס: "אנחנו מאתרים מטופלים דומים ברשתות החברתיות. מחפשים מידע על הרופא שליווה אותם, הטיפול שקיבלו, ותופעות לוואי שמהם סבלו"

תניה אטיאס
עופר וקנין

ההתייעצות הועילה: "עד לאותו רגע לא עשו לו ביופסיה כי זה היה גידול בגזע המוח, ובמקרה כזה לא עושים ביופסיה", היא מספרת. "אבל מצאנו מומחה באירופה שפיתח שיטה של ביופסיה אופטית, והוא עבר אותה. בנוסף, חיפשנו ומצאנו פרוטוקולים מדויקים יותר של טיפול, והוא קיבל עוד סבב של הקרנות עם קוקטייל שונה של תרופות לעומת מה שקיבל עד כה". החבר, שכבר בישרו לו שנותרו לו ימים ספורים לחיות ולא היה אמור לעבור טיפול נוסף, נותר בחיים עוד שנתיים טובות, שבהן "הוא חזר לעבוד, לשחק עם ילדיו ואפילו הביא לעולם ילד נוסף", היא מספרת.

בעקבות האירוע, החליטה אטיאס להקים את מדינט (MEDINT) - סטארט-אפ שמשלב את כלי המודיעין בעולם הרפואה. "הבנתי שיש פה אוקיינוס כחול - עולם שלם של רפואה מותאמת אישית, שכלי המודיעין לא מיושמים בה. בעולם המודיעין פותחו שיטה, מתודולוגיה וטכנולוגיה לשם זיכוך של פיסת מידע חיונית מתוך ים של מידע. הבנתי שהשיטות האלה רלוונטיות לעולם הרפואה, שגם בו מתמודדים עם ים של ידע שאינו מסודר במאגר אחד, אלא שמור במקורות שונים, כמו ספרות רפואית, מחקרים, פרסומים רפואיים בשפות שונות, וכן ידע ששמור אצל מטופלים דומים חוקרים ומומחים".

איך נעשה איסוף המידע?

אטיאס: "החוקר אוסף מידע ממקורות פורמליים ולא פורמליים. הוא בודק כל מאגר מידע רפואי שקיים, כמו PUB MED (מאגר מאמרים מדעיים ברפואה ומדעי החיים; ר"ל), ובנוסף מאתר מטופלים דומים, יוצר קשר ופונה גם לחוקרים ורופאים ומשוחח עמם. כל דבר שיש לו חתימה דיגיטלית הוא מקור מידע לצורך העניין, למשל פייסבוק או בלוגים אישיים".

אתם מחפשים מידע רפואי בפייסבוק?

"כן. אנחנו מאתרים מטופלים דומים דרך פורומים, קבוצות פייסבוק. לפעמים אנחנו מחפשים מידע על הרופא שליווה אותם, איזה טיפול הם קיבלו, מאילו תופעות לוואי הם סבלו. מבחינתי, כל אדם בעולם שיש לו נגיעה למחלה הוא עוד מקור מידע. זה מקור אנושי, ממש כמו במודיעין".

רפואה שלמה

"המידע הוא רק חלק קטן מניהול המחלה"

אטיאס אמנם מדברת על "אוקיינוס כחול", שוק שכמעט אין בו מתחרים, אך זה לא לגמרי מדויק: בשנים האחרונות קמו בשוק הרפואה בישראל לא מעט חברות שמציעות שירותים של ניהול תיקים או ניהול מקרה רפואי. לצדן יש חברות שמציעות שירותים נקודתיים כמו איתור מחקרים קליניים מתאימים. החברות האלה, כולן פרטיות, מנסות לצמצם את הפער בין המגוון האדיר של פתרונות, ניסויים קליניים וטיפולים שיש לעולם הרפואה להציע למגוון רחב של מחלות לבין החסמים שמונעים ממטופלים רבים להגיע אליהם.

החברה הוותיקה מביניהן היא מדיקס, שפועלת בישראל מ-2006 וכיום יש לה סניפים ברחבי העולם. במדיקס מקימים לכל חולה צוות רפואי שאחראי על התיק ויכול להיעזר במחלקת המחקר של החברה, שאוספת וממיינת מידע חדש. הצוות יכול להיוועץ ברשת של רופאים מומחים בתחומי רפואה שונים ומרכזים רפואיים שהחברה מקושרת אליהם בארץ ובעולם. המטרה היא להציע לחולה תוכנית טיפול שמותאמת לו אישית.

סיגל עצמון, מייסדת ומנכ"לית מדיקס, אומרת שהחברה מתמקדת קודם כל בחולייה הראשונה בשרשרת - אם האבחנה הראשונית שקיבל החולה נכונה. לדבריה, לפי הסטטיסטיקה של החברה, חמישית (21%) מהמטופלים שהגיעו לחברה קיבלו אבחנה ראשונית לא נכונה. לדברי עצמון, רק לאחר אישוש או שינוי האבחנה הם פונים להליך הבירור הרפואי של המטופל ולליווי שלו.

פרופ' גבי ברבש, לשעבר מנהל המרכז הרפואי איכילוב, הקים לפני שלוש שנים עם רופאים נוספים את חברת קונסיליום שמציעה שירות של ניהול מקרה, ומבטיחה שיתופי פעולה בין רופאים מדיסציפלינות שונות. ברבש אומר כי כשהקים את החברה ציפה שרוב המקרים שיגיעו אליו יהיו מתחום האונקולוגיה, "אבל אלה פחות מ-50% מהפניות. מגיעים אלינו בעיקר אנשים עם בעיות שלא נפתרו במערכת - אבחנות לא ברורות, אנשים שנתקעו ולא ברור מה קורה אתם, אנשים בשלבים מוקדמים של אבחנה שרוצים ליווי, או מטופלים שהטיפול בהם דורש תיאום בין כמה גופים וצריך לוודא שכולם מסונכרנים".

למעשה, הרעיון של ניהול מחלה צובר תאוצה בישראל, ובשוק יש חברות רבות שנכנסות לנישה של איסוף מידע, חוות דעת שנייה וניהול תיק רפואי. אחת מהם היא חברת סאלוס, שהקים פרופ' אורי רוגובסקי, מנהל מחלקה פנימית באיכילוב, יחד עם שותפתו יעל שניידמן. כל מטופל מקבל מנהל תיק שהוא רופא פנימאי, שתפקידו להיות בקשר רציף עם כלל הרופאים שמטפלים בחולה.

סריקת MRI של המוח
SALVATORE DI NOLFI / KEYSTONE

"כשנכנסים למחלה מורכבת בעיות חדשות צצות כל הזמן. תפקיד המנהל הרפואי הוא להרכיב את הפאזל בהתאם לכל סיטואציה חדשה שנוצרת", מסבירה שניידמן. "החברה נותנת שירות של ניהול תיק רפואי ולא ניהול מחלה. המיקוד שלנו הוא ניהול המקרה וליווי המטופל ולא חוות דעת שנייה. נכון שמגיעים אלינו גם מטופלים שלא מצאו פתרון בשום מקום, אבל העיקר הוא לתת את המעטפת ואת התיאום, מעקב שוטף אחרי המצב הרפואי של המטופל וכתובת רציפה".

חברה נוספת בתחום היא "טייק-קר" שהקימה שירלי זילבר, לשעבר מנכ"לית האגודה לזכויות החולה. החברה עוסקת בניהול מחלה תוך שיתוף המטופל ומשפחתו, באמצעות צוות של מדענים, רופאים, אחים, מידענים, ועובדים סוציאלים "כדי ליצור מעגל תמיכה רחב". הייחוד של החברה, לדברי זילבר, הוא ש"אנחנו מבררים מה הצרכים לא רק של המטופל, אלא של כל בני המשפחה, ולוקחים עלינו את כל התיק מול המוסדות וכל הגורמים - אנחנו יודעים למי לנתב, למי להעביר, למי לפנות. עושים סדר בכל הסבך הזה".

בחברה אומרים כי "עם פניית המטופל לארגון, נערך מיפוי צרכיי המטופל ובני המשפחה וממונה מנהל המלווה את המטופל אל מול סבך המערכת הבירוקרטית, כולל משרדי ממשלה, מוסדות ציבוריים ופרטיים, ביטוח לאומי, ביטוחים פרטיים, עמותות וגורמי סיוע ציבוריים".

זיקוק מידע רלוונטי בתוך ים של מידע שרובו הגדול מיותר ומבלבל הוא לעתים רק חצי עבודה, אפילו פחות. המידע הזה, חשוב ורלוונטי ככל שיהיה, עלול להתנגש באילוצי המציאות: החל במגבלות תקציביות וקליניות של המערכת הציבורית, דרך הביורוקרטיה המייאשת שמלווה את הטיפול בחולה המורכב, מגבלות תקציביות של המטופל אם הפתרונות שמוצעים לו לא קיימים בסל הבריאות או בישראל, וכלה בהתנגדות מצד רופאים שעלולים לראות בכך ביקורת וערעור על החלטותיהם. במלים אחרות, יש מרחק עצום בין מסמך מלא תובנות מחברה פרטית שיכולה לברור בין כל הטיפולים שקיימים בעולם לבין מה שיקרה בסופו של דבר עם המטופל.

"המידע הוא רק חלק קטן, חולייה אחת בשרשרת של ניהול המחלה", מסכימה עצמון. "הוא לא נותן שום כלי יישומי מה לעשות בו. אני רואה למשל חולים שקונים דו"ח על המחקרים הקליניים שרלוונטיים עבורם, ומקבלים דו"ח של עשרה עמודים. אבל לפני שמסרו להם את הדו"ח לא בדקו מה הקריטריונים להכללה במחקר, ולא השוו את הקריטריונים לפרטים בתיק של החולה. נותנים לו דו"ח עב כרס, הוא הולך עם תקווה אבל בסופו של דבר הוא לא יכול להשתלב ברוב או בכל המחקרים האלה".

גם אטיאס מודה כי "זה צורך שזועק מהשטח. אומרים לנו: אתם מספקים מידע וזה מעולה אבל אנחנו צריכים עוד משהו - מישהו שיבוא אתנו לרופא ויציג את החומר".

סיגל עצמון: "אין ספק שבינה מלאכותית תוסיף נדבך קריטי, שילמד אותנו מה עובד עבור אדם ספציפי שכמוהו יש עוד מיליון אנשים - עם אותן מחלות רקע"

סיגל עצמון
אייל טואג

בעיה נוספת היא האגו המקצועי: חברה פרטית חיצונית מייצרת המלצות טיפול לאדם ולמעשה מכתיבה מהו הטיפול הנכון, לעתים תוך שינוי החלטותיו המקצועיות של הרופא. "ברור שיש רגישות, חייבים להכיר בה ולהתייחס אליה", אומר ברבש. "אם אנחנו מטפלים בחולה כשהוא מאושפז, לא ניכנס למחלקה לראות אותו בלי לדבר קודם עם מנהל המחלקה ולקבל הסכמה לכניסתנו. לא ניכנס, כי זה רק יפריע למטופל".

אטיאס אומרת: "הסיכום שלנו מנוסח בצורת התייעצות, בלשון מכבדת ועם הפניות מתאימות. אנחנו לא רוצים לאיים על המערכת. אנחנו רוצים את האימפקט האמיתי ולא להיות צודקים. ודאי שגם הקול של האגו עולה מצד המערכת, אבל הרבה פעמים זה ממש לא ככה. גם הרופאים מבינים שיש כמות עצומה של מידע שם בחוץ".

ומה אם המידע שאספתם סותר את האבחנה המקורית של הרופא? זה לא פשוט.

אטיאס: "זה יכול לקרות גם אם את הולכת לחוות דעת שנייה, או מביאה מסמך עם נקודות שאספת לבד בגוגל. מה שהמטופל מגיע אתו זה בסך הכל מסמך עם מידע, אבל לפחות עכשיו זה מידע מהימן - ויש ניסיון לייצר דיאלוג מקצועי אמיתי עם הרופא, לבוא עם הפניות רלוונטיות ולא עוד קישורים מגוגל".

יעל, שאספה חומר רב בעצמה, אומרת שזכתה לאוזן קשבת אצל מרבית הרופאים שטיפלו בה. "לקראת הביקור אצל האונקולוג הראשון שטיפל בי הכנתי רשימה של 20 שאלות והוא ענה בסבלנות על כל אחת. בבדיקה אצל רופאה אחרת, לקראת תחילת ההקרנות, הפניתי את תשומת לבה לבעיה שראיתי בתשובת המעבדה, והיא הסכימה שיש בעיה והחלטנו להמתין עד שיגיעו תשובות ממעבדה נוספת. אף רופא לא זילזל בידע שאתו הגעתי", היא אומרת.

בית חולים
אמיל סלמן

פרוטקציה תמורת תשלום?

חברות ניהול התיקים והמידע הרפואי הן למעשה עסקים פרטיים, שקמו כדי לנסות לענות על סוג של כשל שוק שנגרם מהצפת המידע ברפואה המודרנית. בהתאם לכך, השירות שמציעות החברות האלה רחוק מלהיות שווה לכל כיס. מדינט, למשל, גובה 1,700 דולר כולל מע"מ, כ-6,000 שקל, למחקר שהיא עורכת. קונסיליום גובה 9,000 שקל לטיפול במטופל לכל אורך הדרך. סאלוס גובה מחיר משתנה, שנקבע לפי היקף הטיפול במטופל ספציפי, ויכול להגיע לאלפי שקלים. מדיקס לא מוכנה למסור את הסכום שהיא גובה מהצרכן הפרטי (מבוטחי הראל שזכאים לשירות ישלמו עבורו השתתפות עצמית של 380 שקל), אך לא מדובר במחיר נמוך מזה של החברות האחרות.

חלקן עובדות עם חברות ביטוח, לפחות בחלק מנתח הפעילות שלהן. אבל בשורה התחתונה, הנגישות לשירות הזה, שנהפך לחיוני בעידן של רפואה מותאמת אישית, נמוכה עד לא קיימת למי שידו אינה משגת.

רפואה עובדת בצורה של פרוטוקולים די קבועים. אם מגיע אליכם אדם שבסך הכל המקרה שלו מאוד ברור ומתאים לפרוטוקול, לא חבל על הכסף שלו?

אטיאס: "גם בתוך הפרוטוקול יש המון דינמיות: יש מה להוסיף, המון ימינה ושמאלה. או שיש שילוב של כמה מחלות ואז הטיפול זה עניין עוד יותר מורכב. אנחנו מסתכלים על כל המכלול - לא על המחלה אלא על המטופל".

ברבש מוסיף: "בשבוע שעבר דחינו שני חולים. אמרנו להם שהם מטופלים כיאות ואין לנו מה לתרום מעבר".

למי שמאמין במערכת בריאות ציבורית חזקה קשה להתחמק מהתחושה שהשירותים שנולדו בשוק הפרטי כמענה לצורך אמיתי שעולה מהשטח צריכים להיות מוטמעים במערכת הציבורית ולהינתן כשירות ציבורי לכולם. בסופו של דבר, רבים מקרב הרופאים שממלאים את שורות החברות האלה ולעתים אף מנהלים אותן נושאים בתפקידים בכירים במערכת הציבורית בעבר או בהווה. אף שהדבר לא נאמר במפורש, הפנייה אליהם והתשלום עשויים לפתוח דלתות בתוך המערכת הציבורית, כלומר סוג של פרוטקציה תמורת תשלום.

גבי ברבש: "למערכת הרפואית הציבורית קשה לייצר תפקיד של מנהל תיק - כולם לחוצים וכל אחד מנסה לעשות הכי טוב שהוא יכול בתחום שלו"

גבי ברבש
ניר כפרי

"ידעתי שיש חברות כאלה אבל זה היה יקר מדי בשבילי", אומרת יעל. "בכל מקרה, המידע קיים ברשת ונגיש מאוד, יש אתרים ייעודיים לזה, ועם קצת מחקר וסבלנות אפשר להגיע להרבה מאוד מידע בלי לשלם עשרות אלפי שקלים. ומה קורה במקרה של טעות בהמלצה? מי היה לוקח אחריות? במבט לאחור אני יכולה לומר שיש הרבה מאוד רצון טוב בקופות החולים, שמנסות לסייע וכן ממנות מישהי שאמורה ללוות את החולה. אבל זה לא מספיק. הדבר הטוב ביותר שיכול היה להיות זה רופא אחד מתוך המערכת שהיה לוקח אחריות ומנחה אותי, ולא משהו מבחוץ".

האם זה אפשרי? האם ייתכן עתיד שבו לכל חולה מורכב יוצב צוות מקצועי שילווה אותו וינהל מבחינה פרוצדורלית וקלינית את התיק הרפואי שלו, יתאם בין הרופאים מהדיסציפלינות השונות ויעזור לו לקבל החלטות בצמתים השונים בתוך המערכת הציבורית?

כאן הדעות חלוקות: "התסכול הכי גדול שלי הוא שאי-אפשר לעשות לזה Scale Up (מתן השירות בהיקפים גדולים; ר"ל)", אומר ברבש. "למערכת הרפואית הציבורית קשה לייצר תפקיד של מנהל תיק - כולם לחוצים וכל אחד מנסה לעשות הכי טוב שהוא יכול בתחום שלו, וקשה לרכז את זה תחת מנהל תיק".

לעומת זאת, עצמון אומרת ש"זה יכול להיות ציבורי וזה רק עניין של תקציב. אבל יש כל כך הרבה פערים בין מה שנכון למה שקורה בשטח, שאני לא יודעת אם זה יזכה לסדר עדיפות הרלוונטי".

מייסדת טייק-קר, שירלי זילבר
צילום יח"צ

במשרד הבריאות מבינים את הצורך היטב. בתוכנית העבודה של המשרד ל-2018 הוחלט על יעד של מינוי 3,000 מנהלי מקרה לחולים כרוניים מורכבים. אך היעד הזה רחוק מאוד מביצוע, מה שמשאיר את התחום לידיים פרטיות ולחולים שיכולים להרשות זאת לעצמם בלבד. גם בקופות ובבתי החולים מנסים בשנים האחרונות להוסיף פונקציות של ליווי חולים, אך אלה עדיין ניתנים בהיקף מוגבל ולעתים מקומי.

ואולי העתיד והסיכוי להנגיש את הזכות לקבלת החלטות רפואיות מושכלות יותר שייך דווקא לקפיצה הטכנולוגית המדוברת ביותר בשנים האחרונות - הבינה המלאכותית? האם כלים של בינה מלאכותית ולמידת מכונה, המבוססים על יכולת ניתוח עצומה של כמות אדירה של נתונים מכל העולם ושנמצאים בתנופת פיתוח אדירה בשנים האחרונות, יצליחו להביא למצב שבו נוכל לקבל בלחיצת כפתור את ההחלטות הרפואיות האופטימליות עבורנו? והאם דווקא הבינה המלאכותית תהפוך את כל העסק לזול ונגיש לכולם?

"כן, זה יקרה בוודאות ואנחנו נערכים לזה, אבל לדעתי ייקח עוד כמה שנים טובות עד שלגמרי נוכל לוותר על החוקר האנושי ועדיין להגיע לרמות הדיוק של מחקר ממוקד מקרה אישי של מטופל", אומרת אטיאס. "בשביל לספק למטופל יחיד תובנות פרקטיות על המצב שלו צריך לשלב אדם ומכונה".

גם עצמון אומרת ש"אין ספק שבינה מלאכותית תחליף את החלק של המידענות ותוסיף נדבך קריטי, שילמד אותנו מה עובד עבור אדם ספציפי שכמוהו יש עוד מיליון אנשים עם אותה אבחנה ואותן מחלות רקע. בעתיד לא יהיה רופא שימליץ על טיפול בלי לגשת למאגר של בינה מלאכותית ויראה מה עבד לחולים דומים, ולא תהיה חברת ביטוח שתבטח רופא שעובד בלי לפנות למאגר הזה".

המטרה: למנוע את שחיקת האנשים מסביב למטופל

"בחודשים הראשונים של מצבו החדש של בן נורא רציתי שיהיה מישהו שיחזיק לי את היד וילווה אותי כי נדמה לך שאת על פתח של מבוך, ואת לא יודעת לאן ולמי לפנות", מספרת העיתונאית ואשת התקשורת לינוי בר גפן. לפני חמש שנים התהפכו חייה כאשר בן זוגה, בן זליכה, עבר אירוע מוחי קשה ונותר עם 100% נכות. "הייתי אמורה לקלוט באותה תקופה ראשונית המון מידע ולפעול לפיו, אבל קוגניטיבית לא הייתי במצב שאיפשר לי להבין על מה מדברים אתי. הייתי צריכה שמישהו יעמוד לידי ויגיד לי - תתפני לכל הרגשות הקשים האלה ואני אדאג לכל השאר: אילו רופאים, אילו טיפולים, מי יכול לעשות מה, מה הזכויות שמגיעות לך".

לינוי בר גפן

מאז ועד היום היא צברה ידע רב ונהפכה לכמעט מומחית בתחום פגיעות הראש, מחלות נוירולוגיות, השיקום, הסיעוד והביורוקרטיה הבלתי אפשרית של מערכת הבריאות בישראל. כעת היא מתכוונת להשתמש בידע הזה, וגם בהבנה העמוקה שצברה על החוויה האנושית המייסרת שמאחורי המושגים סיעוד, שיקום ונכות, כדי למלא בדיוק את אותו התפקיד שהיה אז כל כך חסר לה כבת זוג של חולה מורכב. התפקיד החדש הוא PA) Patient Advocat), תפקיד מוכר ונפוץ בארה"ב והרבה פחות בישראל, שתכליתו ליווי של חולים מורכבים ומשפחתם וסיוע בניהול הטיפול. בר גפן עברה קורס בן 12 מפגשים והיא מתכוונת להפוך אותו למקצוע לצד עבודתה כעיתונאית.

לאחר שהתנסתה בשירות של מדינט וקיבלה דו"ח שהפתיע אותה בכך שהכיל אפשרויות טיפוליות וזוויות ראייה חדשות על המחלה של בן זוגה שלא ידעה על קיומן, הבינה שיש פער גדול בין המידע הרפואי החשוב לבין יישום ההמלצות הטיפוליות בפועל: "זה נהדר לקבל סקירה של אפשרויות חדשות שלא הוצגו לך קודם, אבל האם זה מתאים לך ספציפית? האם הרופא או החברה בודק מה מצבך המשפחתי והאם הוא יאפשר לך ליישם את ההמלצות? האם בלו"ז שלך את יכולה להתחבר שלוש פעמים ביום למכשיר טנס? לעשן קנאביס רפואי עם ריכוז גבוה של THC (המרכיב הפסיכואקטיבי בצמח; ר"ל)? התשובה היא לא", היא אומרת.

לדבריה, "המשבר הכי גדול של אנשים במצב הזה הוא משבר שליטה: הקרקע נשמטת, החיים השתנו, לא ידוע לאיזה טווח. לעתים קרובות המוטיבציה של אדם עם מחלה מורכבת או של חולה במחלה כרונית כבר כמה שנים נמוכה מאוד. הוא עצוב, כועס, מבולבל, יש עליו עומס רגשי ועומס של משימות ומטלות. הסיכוי שהוא יישם את מה שהרופאים אומרים לו במלואו נמוך והוא צריך ליווי, סוג של מפיק לכל המטלות".

וזה בדיוק מה שהיא מתכוונת לעשות במסגרת התפקיד החדש: "ללוות את המטופלים לרופאים, לפענח מה שנאמר, להרכיב שגרה מחודשת למטופל", היא מסבירה. "יש גם את נושא החולה המבוגר: לאנשים בני 65 פלוס אין בהכרח את האוריינות הדרושה להתמצא ברשימה של אתרים וטכנולוגיות, ולא בטוח שלילדים שלהם יש זמן. לילדים יש חיים משלהם, ואם הם ייהפכו למטפלים, המבנה המשפחתי מתערער. ה-PA צריך לדעת גם לעשות איגום משאבים משפחתי - לתת את המטלה הנכונה לאדם הנכון".

לדבריה, "המטרה שלי היא למנוע את האויב מספר 1 של החולה: השחיקה של הסובבים אותו. אין אונים, בצירוף צער וכעס על עצם זה שנקלעת למצב של חולי ועכשיו זה לטווח ארוך, גורמים לאורך זמן לשחיקה קשה שעלולה להוביל עד לנטישה. אני רואה נפגעי ראש שאחרי שהמשפחה והחברים נשחקו בסוף מצאו את עצמם במוסד גריאטרי, וחלקם צעירים. פיזור נכון של המשאבים ודיוק של מה שצריך לעשות יכול למנוע או לפחות להפחית את השחיקה".

השירות לא זול: 1,000 שקל בחודש למשך שלושה חודשים, כלומר 3,000 שקל לליווי בלי תלות במספר השעות, אך צפוי לעלות בהמשך לאחר שתצבור ניסיון. לדבריה, "אחת המטרות היא להפחית את העול הכספי על המטופל דרך מיצוי זכויות ולהפסיק לנדוד בין רופאים פרטיים".

המחיר שגובה חברת "טייק קר" על ניהול המחלה נע בין 1500 - 2500 שקל לחודש, והשירות נמשך מספר חודשים כתלות במורכבות התיק

הרשמה לניוזלטר

TheMarker-הירשמו עכשיו ותקבלו מדי יום את הכתבות הכי אהובות ב

ברצוני לקבל ניוזלטרים, מידע שיווקי והטבות


תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות