אפילו בכנס האגודה לזכויות החולה - החולים הם לא יותר משחקני משנה

בניגוד למגמה עולמית של שילוב חולים בכנסים ובקבלת החלטות, מרבית הדוברים בכנס האגודה לזכויות החולה בישראל הם רופאים ומנכ"לים - ורק פאנל אחד יכלול נציגות לעמותה של משפחות המטופלים ■ האגודה: "הכנס מעלה נושאים שחשובים לארגוני החולים, ויש להם ייצוג"

רוני לינדר

"שום דבר עלינו בלעדינו" - זו הסיסמה שטבעו פעילים חברתיים נכים בשנות ה-90, ושהתפשטה מאז לתחומים רבים נוספים. משמעותה: אל תדברו עלינו מעל לראשינו, ואל תקבלו החלטות שנוגעות לחיינו בלי ששילבתם אותנו בדיון - הדרך לתיקון חברתי חייבת לעבור דרך מתן ביטוי לקולם של מי שהשינוי ישפיע עליהם.

מטופלים וחולים התלוננו מאז ומתמיד על כך שהדיון על מדיניות בריאות נעשה בלעדיהם. עם זאת, בשנים האחרונות חל שינוי משמעותי בגישה הזו. בארה"ב, למשל, חולים הם כבר משתתפים קבועים בוועדות ציבוריות, בתכנון מחקרים, בכנסים רפואיים וגם בהנהלות של מוסדות רפואיים. זה קרה, במידה רבה, בזכות פעילות אקטיביסטית של תנועת Patients Included שעקבה אחרי כל פרסום של כנס רפואי ובדקה אם בין הדוברים נכללים גם מטופלים. כתב העת היוקרתי "BMJ" אף הגדיל לעשות וקבע כי מטופלים חייבים להיות חלק מתהליך בקרת העמיתים של מאמרים שמתפרסמים בו, וכי אם הדבר לא נעשה - יש להצהיר על כך.

תגיות:

תגובות

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר TheMarker