איך מגיעים מטיפול בשישה ילדים וילד חירש ועיוור - לפרויקט של רבע מיליארד שקל - Markerweek - TheMarker
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

איך מגיעים מטיפול בשישה ילדים וילד חירש ועיוור - לפרויקט של רבע מיליארד שקל

קלמן סמואלס, מייסד שלוה - שחרור למשפחה ולילד המוגבל, ואביו של יוסי, שנפגע כתוצאה מחיסון שקיבל כתינוק: "קיבלתי חיים עם משמעות. יוסי לימד אותנו והכניס אותנו לעולם מופלא של אנשים מופלאים"

41תגובות
יוסי סמואלס וקלמן סמואלס
אמיל סלמן

קלמן סמואלס, בוא נתחיל בהתחלה.

נולדתי בוונקובר ב–1951 למשפחה יהודית מסורתית ממעמד הביניים. אכלנו בבית כשר ובחוץ לא כשר, ובימי שישי עשינו קידוש וצפינו בטלוויזיה. למדתי בבתי ספר ציבוריים לא יהודיים, אבל חגגנו חגים והדת לא היתה זרה לי. הייתי כוכב כדורסל, ולכן קיבלתי מלגה לאוניברסיטה. התמקדתי בפילוסופיה, וזה שיחק מרכיב חשוב יותר מאוחר כשנהייתי דתי.

תסביר.

זה היה ב–1970, בזמן התסיסה סביב מלחמת וייטנאם. היה לי פרופסור שלעג להיפים שחזרו מהודו ואמר שאין להם כלי מדידה להבין את התרבות הזאת: "הם באים כמו זומבים ולא יכולים להשוות". הוא הפציר בנו ללמוד בארבע השנים הראשונות רק תרבות מערבית, מה שיסייע לנו לבקר בעתיד בביקורת. קניתי את זה.

מה רצית להיות?

חשבתי להיות עורך דין או פרופסור להיסטוריה. הצטיינתי בלימודים ואף קיבלתי מלגה לשנה שנייה, ולכן לא היתה לי כל סיבה לעבוד בקיץ. רשמתי את עצמי לקורס צרפתית בפריז ועד שיתחיל תיכננתי טיול באירופה. אמא ביקשה ממני לבקר שבועיים בישראל.

לא רצית לבוא לכאן?

היו לנו בני דודים רחוקים בתל אביב, אבל אמרתי לה שאני לא מעוניין לבקר בישראל "כי זו מדינת אפרטהייד".

כבר אז דיברו ככה על ישראל?

כן, זה היה המסר בקמפוסים של שנות ה–70. בכל זאת השתכנעתי. טיילתי באנגליה ובסקוטלנד ואז באתי לישראל. בעקבות שיחות עם אחד הרבנים ועוד אנשים מעניינים שפגשתי כאן ביטלתי את הקורס בפריז, והחלטתי להישאר שישה שבועות ולהתעמק ביסודות התרבות היהודית. אחרי שישה שבועות הבנתי שיש הרבה יותר מה ללמוד והחלטתי, אחרי דיון פנימי ארוך וסוער, להישאר שנה שלמה.

למעשה, התחלת לחזור בתשובה.

כן. ההורים שלי לא שמחו על זה. הם רצו שאחזור ללימודים, הרי היתה לי מלגה. במשך הזמן נהייתי דתי ולמדתי לרבנות. בינתיים פגשתי את אשתי מלכי, שהיתה עולה חדשה מארה"ב. התחתנו, נולדו לנו בת, נחמה, וב–1977 נולד יוסי.

ספר על יוסי.

כשהוא היה בן 11 חודשים, הייתי אז בהשלמת לימודי הרבנות, מלכי לקחה את יוסי לחיסון משולש (DPT). מיד אחרי החיסון הרגשנו תגובה: יוסי נהיה אפטי, העיניים שלו החלו לזוז בצורה לא טבעית. לקחנו אותו לנוירולוגית שהסתכלה עליו ושאלה אותנו בתדהמה: "האם הילד הזה קיבל חיסון משולש בזמן האחרון?". אמרנו שכן. לא היה לנו מושג על בעיות, לא היו אז כמובן רשתות חברתיות, וגם לא היתה כל אזהרה אחרת. חודש וחצי אחר כך התפרסמה ב"מעריב" כתבה גדולה שדיברה על בעיות עם החיסון הזה, והתברר שבגללן עצרו את החיסונים.

מה עשיתם?

במשך שנה התמודדנו, בלי הצלחה. ניסינו להשיג מידע בכל דרך, אבל אף אחד לא שיתף ולא סייע. היה לי דוד ששימש ראש מחלקת אורטופדיה בבית חולים בניו יורק, אז נסענו אליו לשלושה שבועות. זאת היתה הפעם הראשונה ששמענו שהעצב האופטי של יוסי חיוור, ושהוא לא יראה עוד לעולם.

קלמן וסרמן במרכז שלוה
אמיל סלמן

זו בשורה נוראית.

אז עוד לא ידענו שיש לו בעיה גם בשמיעה, חשבנו שהבעיות שלו הן התנהגותיות. במשך אותה שנה התברר לנו שיוסי הוא גם חירש וגם עיוור.

אני מתאר לעצמי שכהורים זה קשה מנשוא.

וגם ההליכה שלו נפגעה. כילד הוא דידה והיה צריך להישען על אנשים, וכשהתבגר הוא גם איבד את יכולת ההליכה שלו. היום הוא מתנייד בכיסא גלגלים. החלטנו להישאר בניו יורק. כדי להתפרנס נכנסתי לתחום המחשבים, הצטיינתי וקיבלתי עבודה יפה בתחום. גרנו בברוקלין ויוסי למד בבית ספר לעיוורים במנהטן.

איך זה לגדל ילד כזה במשפחה?

ההתנהגות שלו היתה קיצונית, לא היתה לנו תקשורת אתו והיה מאוד קשה לטפל בו. כשהוא היה מגיע ב–13:00 מבית הספר, היום של מלכי היה נגמר. בהמשך נולדו לנו עוד ילדים, אבל היא לא היתה יכולה לעשות כמעט כלום חוץ מלטפל ביוסי. לטפל בכולם זו משימה בלתי אפשרית כמעט. הבית היה בהתפרקות כל יום. אלה חיים לא חיים.

מה עושים?

אני הייתי רוב היום בעבודה, מפעם לפעם היו מגיעות מישראל מכרות של מלכי לבקר אותה. בשורה התחתונה הן היו אומרות לה שהיא חייבת להוציא את יוסי מהבית, כי יש עוד ילדים וזה בלתי אפשרי. מלכי היתה בוכה בלילות והיתה אומרת שהיא לא מוכנה. היא התפללה לקדוש ברוך הוא — "אם אי פעם תחליט לעזור ליוסי שלנו, אני אקדיש את חיי כדי לעזור לאמהות אחרות באותו מצב".

מתי החלטתם לחזור לישראל?

ניו יורק זכורה לי כתקופה של בדידות. גם לא היה לנו זמן לכלום, לא יכולנו לצאת מהבית. אחרי ארבע שנים וחצי החלטנו לחזור, וב–1983 התקבלתי לתפקיד מנהל מחלקת המחשבים של הקרן הדו־לאומית למדע ארה"ב־ישראל, ושימשתי בו 17 שנה.

מה היה עם יוסי באותן שנים?

רשמנו אותו לבית ספר לחירשים בקרית יובל בירושלים, אבל התקשורת אתו היתה בלתי אפשרית. באחד הימים מורה חירשת בשם שושנה ויינשטוק הושיבה אותו, לקחה את היד שלו ושמה על השולחן, וסימנה לו על כף היד חמש אותיות בשפת הסימנים: ש. ו. ל. ח. ן.

ניסתה ללמד אותו עברית.

כן, היא סימנה לו שוב ושוב, ופתאום הוא האיר פנים והיא הבינה שהוא מבין. הנס שלנו היה שהיא שמה לב. זה היה הרגע המכונן. היא רצה כל הדרך מהבית שלה בשכונה עד לבית שלנו והתחילה לצעוק בטון השקט שלה "הוא תפס, הוא תפס". זהו. החיים שלו השתנו, ומעכשיו אפשר היה להתחיל לתקשר אתו. בהתחלה עוד לא הבנו כמה זה משמעותי, אבל מהר מאוד היא לימדה אותו את כל 22 האותיות.

באיזה גיל זה היה?

הוא היה אז בן שמונה וחצי, יותר משבע שנים אחרי שאיבד את התקשורת ואת היכולת לראות ולשמוע. שבע שנים שבהן חי בבועה של שקט מבלי שיש לנו דרך להתקשר אתו, מעבר לחיבוקים ונשיקות — זה היה כמו שמתנהגים עם תינוק. אני זוכר כל שלב, עשר מלים ראשונות, 50 ו–100. בהמשך מורה אחרת, נפלאה גם היא, לימדה אותו ממש לדבר עברית. במשך שנתיים היא נכנסה לפה שלו בדרכים שאי אפשר להבין. פתאום הוא יכול היה גם להבין באמצעות הסימנים על כף היד וגם להשיב באמצעות דיבור. ברגע שזה קרה מלכי הושיבה אותי ואמרה: "הגיע זמן תשלום".

יוסי סמואלס והנשיא בוש
Shealah Craighead / White House

למה הכוונה?

היא הסבירה לי שהבטיחה לקדוש ברוך הוא שהיא תקדיש את עצמה לזולת. היא אמרה שהיא יודעת בדיוק מה היא רוצה וצריכה לעשות, רק שהיא צריכה את עזרתי. רשמנו יחד את החלום שלה, ולאנשים מסוימים שאמרו לי בהזדמנויות שונות בעבר שהם יכולים לעזור כתבתי מכתב.

וזה עזר?

אפילו לא קיבלנו תשובות.

מאכזב.

מה לעשות שאנשים לא משקיעים בחלומות של אשה בירושלים. כעבור שנתיים אבא שלי חלה ושכב בבית חולים, ונסעתי לקנדה לראות אותו. בזמן השהות שלי בוונקובר פגשתי יהודי מבוגר ושיתפתי אותו בחלום של מלכי. זה סיפור ארוך, שבסופו הוא ואשתו החליטו לעזור לנו. חזרתי לישראל שמח. שכרנו דירת גן שהיתה צמודה לדירה שלנו ופתחנו מקום בשם "שלוה", שזאת גם התחושה שרצינו להעביר למשפחות וגם ראשי תיבות — "שחרור למשפחה ולילד המוגבל".

למשפחה?

כן, הדגש הוא על המשפחה. האמנו שילד אמנם צריך לקבל את כל השירותים שמגיעים לו, אבל שאסור לשכוח שיש לו אמא ואבא ואחים ואחיות שמתמודדים עם קשיים אדירים, ושאם לא נעזור להם, המשפחה לא תשרוד כמשפחה. הקושי הוא בעיקר כשהילד מגיע הביתה בצהריים. אי אפשר לעבוד, אי אפשר לטפל באחים ובאחיות שבאים מבית הספר, כי כולם ממוקדים לחלוטין בילד עם המוגבלות. זאת לא היתה אז הגישה המקובלת.

מה היה אז מבחינה זו?

היו מסגרות עד הצהריים. פתחנו תוכנית אחת אחרי הצהריים עם שישה ילדים שהכרנו מהסביבה. מלכי קנתה טנדר והתחילה לאסוף את הילדים מהבתים, שוב כדי להקל על ההורים. מה שהיה חשוב לנו בעיקר היה לתת למשפחות את ההקלה של השעות הקשות של אחר הצהריים, מה שלנו לא היה. פרופ' מלכה מרגלית, שהיתה בזמנו ראש בית ספר לחינוך באוניברסיטת תל אביב, אמרה לי: לא פרופסורית, כי אם אמא, היתה דרושה כדי לפתח שירות כזה. אמא שסבלה והתנסתה בחוסר שירותים גם בניו יורק וגם בישראל.

הדמיה של הבניין החדש של שלווה
3D vision

איך הגיבו המשפחות?

מהר מאוד ראינו שהביקוש הולך וגדל. אנשים באו לדפוק על הדלת שלנו בכל שעות היממה כדי להכניס את הילד שלהם. הם ראו שזה ממש מציל את המשפחות. במשך עשר השנים הראשונות המשכתי לעבוד כרגיל בקרן. הייתי עוזר למלכי להחזיק את המקום, מדי פעם הייתי יוצא לחו"ל לגייס כסף.

הכל היה בחינם?

מהיום הראשון הכל היה בחינם. זה היה בדנ"א שלנו — לא לקחת כסף מהורים ולא לקבל ילדים על בסיס היכולת לשלם. מי שרצה לתרום — לבריאות. הדבר השני שהיה חשוב לנו היה לקבל את כולם, יהודים, ערבים, דתיים, חילונים. זכרתי שכשאני נכנסתי עם יוסי ל–Light House במנהטן אני הייתי "האחר" שם. עובדת סוציאלית שקיבלה את יוסי אמרה לי בכניסה: "המחיר הוא 10,000 דולר לשנה". המשפט הבא שלה היה "אבל אף אחד לא משלם, כי לעולם לא נפלה בין מי שיכול לשלם לבין מי שלא". זה היה משפט משמעותי ביותר בשבילנו באותה עת, כי לא היו לנו יכולות. הם קיבלו את יוסי כאחד מהשורה, לא היה שום שוני בינו לבין אחרים, ולכן זה היה טבעי שככה ננהג בשלוה. אם הילד במצבו מתאים לטיפול שלנו, שם זה מתחיל ושם זה נגמר, ואנחנו משרתים את כל האוכלוסיה ומכל הארץ.

מה היה השלב הבא?

בהמשך יצאנו מהדירה שלנו, שאבא שלי עזר לנו לקנות שנים קודם, וחיברנו אותה לדירה השכורה. כעבור כמה שנים רכשנו שלד בניין לא גמור שעמד בשכונה והחלטנו להקים בו מרכז ראוי לילדים. שלוש שנים אחר כך השלמנו את שלב א' של המרכז החדש, ובמשך שנתיים נוספות בנינו עוד שתי קומות כולל בריכה טיפולית — הכל תוכנן על ידי מלכי. בנינו טלאי על טלאי אבל זה נהפך לבית מדהים, צבעוני ומלא חיים שמשרת 550 ילדים בתוכניות שונות. כל התוכניות בשלוה נועדו לתת את אותו מענה: לתת לילד את כל מה שהוא צריך כדי שיהיו לו חיים טובים, שיתקדם ושישולב כמה שיותר בקהילה, מגיל אפס עד בגרות, וכמובן לתמוך במשפחה.

אילו תגובות קיבלתם?

יש בלי סוף. לא מזמן התקשר אלי אבא לשתי בנות עם אוטיזם שביקשנו ממנו לדבר באירוע שלנו. הוא ממש בכה בטלפון. "אתה לא מבין", הוא אמר, "אנחנו חייבים את החיים שלנו לשלוה. אשתי היתה על סף דיכאון קליני, הבית היה מפורק, והייתי אובד עצות. לא ידעתי איך להציל את המשפחה, חיפשתי מוסדות לבנות כי לא ראיתי שום מוצא. פניתי לשלוה מתוך ייאוש. מהרגע הזה המשפחה שלי ניצלה".

מהו בעצם השירות שאתם מספקים?

הרעיון הוא שהילד גדל בבית. אנחנו לא נותנים אספירין למחלה רצינית, וגם לא התנדבות פעם בשבוע, אלא טיפול מתמיד שעולה הרבה. במשך חמישה ימים בשבוע הילד הולך לבית ספר לחינוך מיוחד בבוקר ואז בצהריים הוא מגיע אלינו ונמצא עד הערב. הוא פורח ויש לו חיים נהדרים. בערב הוא אוכל ארוחת ערב ואז אנחנו לוקחים אותו בהסעה הביתה. ככה שזה גם נותן לילד את החיים שהוא צריך וגם להורים ולאחים את היכולת לתפקד בבית. בערב הם מקבלים את הילד בלי העול הנוסף ויכולים להיות שם עבורו. בהמשך התפתחו תוכניות נוספות, כמו נופשון שבו הילד ישן אצלנו לילה בשבוע.

מה זה נותן?

חוץ מעבודה עם הצוות שלנו על עצמאות, הילד נהנה מחוויה של מעין מסיבת פיג'מות עם החברים. גם להורים זה נותן המון, כי הוא הולך בבוקר לבית הספר וחוזר הביתה רק למחרת בערב אחרי בית הספר ועוד אחר הצהריים בשלוה — חלון של 36 שעות.

גם בסופי השבוע מלא אצלכם?

פעם בחודש כל ילד בא לשלוה לסוף שבוע ארוך, כך שבעצם הוא יוצא בשישי בבוקר מהבית וחוזר רק בראשון בערב. בחופש הגדול יש להם מחנה קיץ של שמונה ימים, שוב כדי לתת למשפחה שבוע להיות כמו כל משפחה רגילה — לנוח, לנפוש ולחדש כוחות. כיום אנחנו מפעילים תוכניות בוקר לגיל הרך, מעונות יום שיקומיים וגני ילדים.

באיזה גיל מגיעים אליכם?

כבר בשלב הראשון, כשמגלים שלילד יש צרכים מיוחדים, לפעמים מהלידה.

באיזה מצב אתם מוצאים את ההורים?

ממש שבר כלי, הכל נראה נורא חשוך ולא יודעים מה הצעד הבא. אבל הצוות שלנו מעמיד אותם על הרגליים. מלכי הלכה עם יוסי לרופאים הכי טובים, אין מקום שהיא לא רצה אליו, אבל תמיד היא הרגישה בודדה, לא היה לה אף אחד. לכן היא ידעה מהיום הראשון שהכי חשוב מבחינת ההורים זה לא להיות לבד. אצלנו ההורים נפגשים אחד עם השני. אנחנו מרגישים שזאת ממש הצלת נפשות.

מאיפה הכסף לכל זה?

במשך העשור הראשון הכל היה מתרומות, מאות אלפי דולרים עד מיליון דולר בשנה. הייתי לוקח חופש מהעבודה ונוסע לארה"ב ולקנדה, ואיכשהו הצלחנו להחזיק את המקום. כיום התקציב שלנו הוא 6.7 מיליון דולר בשנה, ויש לנו כבר 200 עובדים. היחס בין אנשי מקצוע לילדים גבוה מאוד, ויחד עם מאות המתנדבים אנחנו מגיעים ליחס של עובד לכל ילד.

איפה היתה הממשלה?

ב–2000 התחלנו לקבל הכרה ותמיכה ממשלתית וכיום יש לנו תמיכה ממשלתית בהיקף של 33% מהתקציב השוטף, בעיקר ממשרד הרווחה. רוב הכסף עדיין מגיע מהידידים שלנו בארה"ב, וחלקו מתורמים בישראל ומחברות עסקיות.

ומה שלום יוסי היום?

הוא לא רואה, לא שומע ולא יכול ללכת, אבל הוא השראה לכל מי שמכיר אותו. הוא קם כל בוקר ומוכן לבלוע את העולם עם כף היד שיש לו. עם המעט הזה אנחנו הרבה פעמים אומרים שהוא רואה יותר מאתנו. הוא אופטימי ומלא חיים ומוביל את עצמו קדימה. אף אחד לא חולם בשמו, הוא חולם בעצמו, ואנחנו עוזרים לו להגשים את החלומות. הוא פיתח אהבות שונות, כמו יינות ומכוניות.

יינות?

כן. הוא קרא בעיתון כתבה על בחור בשם ג'סי, בודק שזכה בתחרות הסומלייה של ישראל, יצר אתו קשר וביקש ממנו ללמד אותו לטעום יינות. ג'סי היה מגיע לכאן על אופנוע פעם בשבוע, והיה מלמד את יוסי את תורת היין. בהמשך הם נסעו לטיול יינות בצרפת עם עוד שני חברים.

מה זאת אומרת קרא בעיתון?

כל יום הוא רוצה שיקריאו לו את כל העיתון. בגלל זה הוא גם מעודכן בדקויות בפוליטיקה.

אמרת שהוא אוהב מכוניות?

"כן, הוא מזהה מכוניות לפי מגע הידית. אנחנו מקריאים לו את המגזינים בתחום. הוא היה אורח של חברת וולוו בשוודיה, וכשהיה אצל ראש ממשלת בריטניה לקחו אותו לסיבוב על פרארי בפורמולה 1. ביקר אצלנו דיפלומט איטלקי, ויוסי התחיל לשאול אותו שאלות על ראש הממשלה הנוכחי, שלי לא היה מושג מיהו. ואז עם חיוך גדול על הפנים הוא אמר, "ומה עם ידידי ברלוסקוני". את הפוליטיקה האמריקאית והבחירות שם הוא ממש חי. הוא מתחבר לעומק עם דמויות. הוא העריץ את הנשיא ג'ורג' בוש הבן וגם הצליח לארגן לעצמו מסע מלכותי לבית הלבן לפגוש את הנשיא. היום הוא רוכב על סוסים, עושה תרגילים בחדר כושר ועובד יום בשבוע בחברת דרך ארץ, שמפעילה את כביש 6.

מה הוא עושה שם?

מרכיב ואורז מערכות פסקל שמתקינים במכוניות. זה הדבר הכי חשוב לו ואנחנו יודעים שזה חשוב לכל אדם עם מוגבלות — שיהיה פרודוקטיבי, לתרום ולא רק לקבל. כשהוא בעבודה הוא רק בעבודה, אין לו ווטסאפ ופייסבוק, והוא מחתים כרטיס כשהוא יוצא לשירותים. יש לו תמימות ומוסר עבודה והוא מהווה השראה לעובדים האחרים. זה גם מאפשר לו לפגוש אנשים, הם אוכלים יחד צהריים. בעבר הוא עבד אצל שי אגסי בבטר פלייס, והיה מדוכדך מאוד כשהחברה נסגרה. יש לו המון חברים, הוא לא יכול לצאת לבית קפה בירושלים בלי שאנשים ייגשו אליו. אלפים מכירים אותו. במשך הזמן התחילו לכנות אותו "הלן קלר של ישראל".

אפשר להבין.

החיים שלו קשים, הוא לא יכול ללכת לשום מקום לבד, הוא לא יכול אפילו לקחת לעצמו כוס מים, ועם כל זה הוא אומר שהתפקיד שלו בחיים זה לשמח אנשים. הוא מיודד עם הקושי. אחד החלומות הכי מדהימים שלו היה לרכוב על פילים. פעם אחת אחד החבר'ה שעבדו אתו נסע לתאילנד. בעשרה הימים האחרונים שלו שם הוא ביקש מאתנו לשלוח אליו את יוסי כדי להגשים לו את החלום. הוא אמר שיוסי עזר לו לצאת מהמשבר.

מה זאת אומרת?

הוא בעצמו עבר חיים לא פשוטים בעקבות טרגדיה במשפחה, והוא מספר שכשהוא היה רואה את יוסי מתעורר בבוקר, קופץ מהמיטה ומוכן ליום הבא, הוא היה אומר לעצמו — אם יוסי יכול, גם אני יכול להתגבר על הקושי שלי ועל הגורל הקשה. הוא אומר שיוסי ממש שיקם אותו. בדיוק ביקרו בשלוה חברי הקונגרס האמריקאי וכשהגיעו בווטסאפ התמונות של יוסי על הפיל בתאילנד, פרצתי בבכי. אמרתי להם שיש שלב שבו אנחנו שוכחים לחלום ובוודאי לא חושבים להגשים חלומות, והילד הזה לא שוכח — לא לחלום ולא להגשים חלומות.

ומה עם לכעוס קצת, קלמן?

על מה לכעוס?

על הגורל האכזר, למשל.

זה אכזר? אלה המתנות הכי גדולות, קיבלתי חיים עם משמעות ועם הבנות שלא היו יכולות להיות לי. בלי יוסי אולי הייתי רב, אולי הייתי עורך דין, אבל יוסי לימד אותנו והכניס אותנו לעולם מופלא של אנשים מופלאים, לא רק הילדים, כל מי שעוסק בתחום. אלה אנשים רגישים שרק רוצים להיטיב עם אנשים חלשים יותר, וזאת איכות מדהימה. אנחנו לא שולטים על מה שהחיים מביאים, אלא על התגובה שלנו.

זה מרגש לשמוע, אבל אני מניח שעברתם קשיים בלתי נתפשים.

הקשיים הם קשיים. זה שובר משפחות. היינו בהלם טוטאלי, איך זה קרה לנו, חשבנו שזה יעבור כמו שזה בא. אחותי הגדולה, פרופסורית ידועה לפסיכולוגיה, אמרה לי ממש בהתחלה "תקשיב טוב, הוא לא הבעיה, אתה הבעיה. יש לו את הבעיות שלו, אבל אתה עדיין חולם שתוכל לשחק אתו כדורסל ושהוא יהיה רב. אתה צריך להבין שהחלומות שלך הם לא החלומות שלו. עד שתכיר בעובדות ותמדוד את החיים וההצלחות שלו במדידה שמתאימה לו ולא לך, עד שתלמד את זה, החיים של שניכם יהיו אומללים".

איך אפשר להשלים עם זה?

כשהיא אמרה לי את זה, בכיתי כמו ילד, הבנתי כמה שהיא צודקת, והתחלתי לנסות את זה. ואני אני חייב לומר שזה יותר קל לומר מאשר באמת לנסות להשלים שהחלומות שלך לא קיימים ושאתה חי במציאות אחרת. אבל ברגע שעושים את הסוויץ' מקבלים נחת מהילד. אני מסתכל על יוסי ואני רואה גיבור. הוא לא יהיה פרופסור בהרווארד, אז מה. יש לו דקות קשות ויש לו רגעים שהוא כועס על החיסון, למה דווקא הוא, וקשה לו מאוד.

מה אפשר לומר לו ברגעים כאלה?

אנחנו אומרים לו שיש לו חברים טובים שבכל רגע מוכנים להוציא אותו לכיף, לבילוי, לקפה, שבגלל הבעיה שלו למדנו על בשרנו ובגללו יכולנו לפתוח משהו שהתחיל קטן וגדל ועוזר לאנשים. זה מחזק אותו שלחיים שלו יש משמעות. כמובן שהייתי רוצה ילד בריא. כל הורה רוצה.

אנחנו יושבים עכשיו בבניין ענק וחדש. ספר לנו עליו.

הוא בנוי על שטח של 3.5 דונמים שקיבלנו מעיריית ירושלים ב–2006 כדי שנוכל לתת מענה לעוד מאות ילדים שלא יכולנו לתת להם מענה קודם. עיריית ירושלים הכירה בקושי של המשפחות, ושאלה אותנו אם נהיה מוכנים להקים מרכז גדול. בשלב מאוחר יותר ביקשנו מהעירייה לטפל גם בשטחים הירוקים מסביב, אמרנו שאפשר לבנות פארקים מדהימים והם החליטו לאפשר לנו לפתח 24 דונם מסביב לטובת הילדים ולטובת כלל הציבור.

זה נראה פרויקט אדיר.

זה פרויקט של כמעט רבע מיליארד שקל, שנבנה בעיקר בסיוע תורמים פרטיים, ושותפים לו גם משרד הרווחה, קרן שלם, ביטוח לאומי, הטוטו, מפעל הפיס, משרדי הממשלה והעירייה כמובן. יהיו 400 עובדים במשמרות ועוד מאות מתנדבים. יש כאן 20 אלף מ"ר של חדרי שינה ל–100 ילדים בו זמנית כל לילה, חדרי אוכל, בית קפה, מרכז ספורט ראשון מסוגו לאנשים עם מוגבלויות, בריכה חצי אולימיפית ובריכה טיפולית, אודיטוריום, חדרי טיפולים הכי מתקדמים. בנינו כאן דירה להכשרה לחיים. יהיו כאן מעונות יום וגני ילדים, גני שילוב וגם דגש גדול על הנושא של הכשרה לחיים ותעסוקה, לתת כלים וללמד. המרכז הזה ייתן מענה רחב לאוכלוסיה עם צרכים מיוחדים שכיום אין לה פתרון. זה יהיה המרכז הגדול והמתקדם בישראל ואולי בעולם לאנשים עם מוגבלויות. יגיעו לכאן מלידה ועד לבגרות. אלפים יקבלו כאן טיפול.

מה היה הרעיון האדריכלי?

האתגר הגדול והמוצהר היה לבנות מקום גדול אך שיישאר בית, לא להפוך את זה למוסד או לבית חולים. זה דרש המון חשיבה. בנינו חללים בלי מסדרון ארוך ועם אינסוף חדרים. הכל צבעוני, שיהיה בית חם ואישי ונעים. המדיום הוא המסר, וכשנכנסים למרכז כה יפה מבינים שהילדים האלה ראויים להכי טוב. הציבור יהיה חלק מזה. אין אצלנו קירות. יהודים, מוסלמים ונוצרים — כולם נהפכים להיות חברים, כולם משפחה אחת גדולה. כל מה שרואים בעולם האמיתי לא קיים כאן. נוצרים חיבורים מיוחדים בין אנשים. זו אולי הברכה הכי גדולה.

נשמע אוטופי. לא היו לכם בעיות עם השכנים?

זה לא היה פשוט. כמו בכל מקום בארץ כשמנסים לבנות משהו לאוכלוסיה כזאת, היתה התנגדות של שכנים. התמודדנו במשך שנים עם ההתנגדויות ובסוף הגענו לפשרות והתחלנו לבנות. בספטמבר נוכל להכניס את הילדים, אני חולם על הרגע הזה.

גם ההפעלה תעלה הרבה כסף.

כן, עשרות מיליונים בשנה. אנחנו עובדים קשה עם פירמת רואי החשבון ארנסט אנד יאנג ועם הבורד שלנו על מודל הכנסות ועל עלויות ההפעלה כדי שחלילה זה לא יהיה פיל לבן. היופי שזה לא מרכז סגור, יבואו לכאן אנשים לפעילויות משותפות, לכנסים, למופעים, לימי עיון, לספורט, ולבלות בפארקים. הכל יופעל בשילוב אנשים עם צרכים מיוחדים ככל האפשר, וזה יהווה גם מקור הכנסה. נצטרך כמובן להמשיך לגייס כספים. אבל יותר ויותר נעמוד על הרגליים שלנו.

מה לגבי המרכז הקודם?

אנחנו עדיין צריכים כסף להשלים את הבניין החדש, כך שאם לא תהיה ברירה נמכור, אם נוכל להחזיק אותו כמו שאנחנו חולמים אז נמשיך. הצרכים באוכלוסיה אדירים.

יש לך חלום להתרחב עוד יותר?

קשה לחלום כשאנחנו במצב כזה. קודם נעמיד את המקום ואז נראה. אני רוצה גם להמשיך עם בוגרים שלנו שעברו את גיל 21, כי כיום אין לנו מתקנים בעבורם. תוכניות העשרה לבוגרים זה אחד הדברים הגדולים שנוכל להכניס במרכז החדש, כי חיי החברה שלהם לוקים בחסר, אין להם מקומות בילוי וקשה להם לפגוש חברים.

מה שלום מלכי?

מלכי לא רוצה להיחשף, היא מעדיפה להמשיך בעשייה מאחורי הקלעים, אבל היא נמצאת כל כולה בשלוה. הבניין הזה הוא שלה, כל פרט, הכל מתוכנן על ידה. האדריכל שתכנן את הבניין יחד עם מלכי הוא רנדי אפשטיין מחברת קולקר קולקר אפשטיין. המקום הזה הוא נס. כשעומדים ומסתכלים על זה מבחוץ קשה לנו לשייך את עצמנו לזה. יש לקדוש ברוך הוא חוש הומור. לפני שהקמנו את שלוה חלמנו לטפל בכמה ילדים ולא חשבנו שנשרת אלפי ילדים במרכז כה גדול. קיבלנו את השטח הזה ולא יכולנו לסרב. אמרנו לעצמנו שזה לא פשע לא להצליח, אבל זה פשע לא לנסות. פעם דפקו על הדלת שלי כל הזמן ופתאום הגיעו אלי עם פתרון כזה. לא חשבנו שנוכל להרים את זה, לפנות לאותם תורמים ולומר להם "בואו נבנה עוד בניין", אבל הרגשנו שזה הדבר הנכון — לנסות. ניכשל אם יש צורך. רק לא להחמיץ את ההזדמנות.

קשה שלא להתפעל כשרואים את הפרויקט הענק הזה כמעט מושלם.

אני רוצה לתת תקווה להורים שהחיים לא נגמרו. אנחנו חולמים על היום שבו ההורים ייכנסו לכאן ויראו את המקום המדהים שיש לילדים שלהם, על האחים והאחיות שיהיו גאים שלאחים שלהם יש כזה מקום. הילדים האלו ראויים למרכז איכותי. הם בזכות.



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם

*#