תקווה, אהבה ואשמה: המרכיב הסודי שמניע את תעשיית התרופות לסרטן - Markerweek - TheMarker
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

תקווה, אהבה ואשמה: המרכיב הסודי שמניע את תעשיית התרופות לסרטן

רוני לינדר־גנץ מסכמת את סדרת הכתבות המתעדת את המסע הארוך לעולם התרופות מאריכות החיים

10תגובות

1. "בדיעבד, אני חושבת שאולי עשינו לאבא איזשהו עוול. שמה שהניע אותנו באמת היה הלא להיכנע, לא לוותר. לא לתת לו למות מבלי שניסינו כל תרופה אפשרית. שאחר כך נוכל להיות שלמים עם עצמנו ולומר שניסינו הכל ושעשינו הכל למענו. גם הדיבור הצפוף בתקשורת בשבחן של התרופות האימונותרפיות החדשות לא הותיר לנו יותר מדי מקום להתלבטות. אולי אפילו היינו קצת אנוכיים מדי ולא הרפינו כי רצינו לשמור אותו עוד זמן לעצמנו".

את הדברים הקשים והכואבים האלה אמרה לי אמי שושי לפני ימים אחדים, כששאלתי אותה מה היא חושבת בדיעבד על ההחלטה של משפחתנו לרכוש את התרופה האימונותרפית החדשה והיקרה קיטרודה, שעדיין אינה רשומה בשום מקום בעולם לטיפול במחלת הסרטן של אבי, מזותליומה. שתי מנות מהתרופה, בעלות של 80 אלף שקל, קיבל אבי לפני שנפטר.

 רוני לינדר
עופר וקנין

לפני כמה שבועות בלבד, כשראיינתי אותה לסדרת הכתבות שהכנתי על התרופות היקרות לסרטן, אמי נשמעה אחרת לגמרי: "אני לגמרי לא מצטערת, אין לי אפילו גרם של חרטה", היא אמרה לי אז. "לא הייתי יכולה לחיות עם המצפון שלי אם לא הייתי מנסה להיכנס דרך הסדק הצר הזה של התקווה בכל מחיר. להפך, אם לא היינו מנסים לא הייתי סולחת לעצמי על כך, והייתי מתענה בשאלה אולי זה היה עוזר לו".

אז מה השתנה בכמה שבועות? לדבריה, מה שקראה בסדרת הכתבות שפורסמה פה בחודש וחצי האחרונים גרם לה להסתכל אחרת על הדברים, ולהבין ש"היה חסר פה מישהו שיעצור רגע. שירגיע את הלהיטות. שיגיד: עד כאן, זה כבר לא יעזור. תנו לאבא לסיים את חייו בכבוד ורק תתמכו. אתם לא פחות טובים אליו. אתם פשוט ריאליים".

מצד שני, אני מדברת עם אחד מגיבורי סדרת הכתבות - ד"ר חגי קדם, רופא בכיר ובעברו חבר בוועדת הסל שחלה במלנומה גרורתית ונדרש גם הוא לממן בעצמו תרופות יקרות ביותר. במקרה שלו התרופות דווקא כן עבדו. "אחד הדברים שלמדתי במעבר מסטטוס של רופא לסטטוס של חולה הוא צניעות מהי", הוא אומר השבוע. "במאי 2014, עת התברר לי שהמלנומה שממנה אני סובל מפושטת באופן הגרוע ביותר האפשרי, האונקולוגית המטפלת בי, פרופ' מיכל לוטם מהמרכז הרפואי הדסה, חשבה שנותר לי חודש לחיות. היא לא אמרה לי את זה ותחת זאת החלה להילחם על חיי. בעוד חודשיים ימלאו שנתיים למועד ההוא. בשנתיים האלה קבלתי את כל הטיפולים הרשומים בסל וגם טיפולים שאינם בסל, שהיה בסיס הגיוני לשימוש בהם. לשיטתם של אחדים, פרופ' לוטם היתה אמורה להכין אותי במאי 2014 למותי הקרב. תחת זאת היא העניקה לי שנתיים כמעט, שאמנם לא היו קלות והיו רצופות משברים אבל מילאתי אותן בתוכן משמעותי. אני מודע לכך שהאופציות הטיפוליות שלי מצטמצמות והולכות ובכל זאת מתעקש לקום בבוקר ולעשות טוב. את ההכנה לסוף אני דוחה בשלב זה".

2. להיות חולה סרטן בעידן הנוכחי זה במידה רבה הרבה יותר מורכב מלהיות חולה סרטן לפני עשור. מצד אחד, מבחר הטיפולים הזמינים לסוגי הסרטן השונים גדל בהתמדה, ובצנרת של תעשיית התרופות ממתינות עוד עשרות תרופות חדשות. מצד שני, כפי שהראינו בסדרת הכתבות שפירסמנו פה בשבועות האחרונים, מחיריהן של התרופות עולים בקצב מסחרר כל כך עד שאפילו מדינות המערב לא מצליחות לעמוד בעלויות שלהן. התוצאה היא שיותר ויותר חולים נאלצים להתמודד לבדם עם בעיית המימון. במלים אחרות: התרופות החדשות לסרטן שנכנסו לשוק בעשור וחצי האחרונים כל כך יקרות, עד שהסיכוי של חולה בעידן הנוכחי להיקלע למצב שבו הוא נדרש לממן בעצמו תרופה מחוץ לסל במחיר דמיוני של עשרות אלפי שקלים לחודש גבוה לאין שיעור לעומת בעבר הלא רחוק.

רופאה בודקת ילדה, בית חולים שערי צדק
אמיל סלמן

המציאות הזאת יוצרת תופעות איומות שלא הכרנו בעבר: חולים שמוכרים את רכושם כדי לממן תרופה ומתרוששים לפני מותם, חולים שמשאירים אחריהם חובות לילדיהם, חולים שנאלצים להתרים בני משפחה וחברים, להתרוצץ בין רופאים כדי לקבל המלצות ולהתחנן בפני ועדות חריגים ונדבנים, ועוד. אם ירימו ידיים בגלל עלות התרופה - ימותו בתחושת החמצה ומשפחתם תישאר לנצח עם תחושה שוויתרה על אבא או אמא בגלל כסף. האם יש הרגשה נוראה מזו?

"רעילות כספית" קוראים לתופעה הזאת: לא רק תופעות לוואי רפואיות יש לתרופות החדשות לסרטן, אלא תופעת לוואי איומה בפני עצמה - הן עלולות לרושש את החולים ולאמלל אותם עוד יותר, בדיוק בימים הקשים בחייהם.

אבל זאת הצרה "הקטנה" יחסית. כי "הרעילות הכספית" חלה לא רק על החולה הבודד אלא גם על כלכלות ברחבי העולם: מדינות המערב שרואות את עצמן כמדינות רווחה שדואגות לאזרחיהן, ולא רוצות להפקיר את החולים ברגעים הקשים ביותר שלהם, נאלצות לממן תרופות יקרות יותר ויותר, לחולים מבוגרים ומורכבים יותר ויותר ("כמות" הסרטן עולה יחד עם העלייה בתוחלת החיים) בסכומים כל כך גבוהים, עד שהם מאיימים על יציבותן הפיננסית של מערכות הבריאות שלהן - כמו שהתריע ממש באחרונה ארגון הבריאות העולמי.

שוק תרופות הסרטן העולמי עבר בשנה שעברה את קו ה–100 מיליארד דולר הכנסות לשנה, אך בצנרת של חברות התרופות יש המון תרופות חדשות לסרטן ושילובים בין תרופות יקרות קיימות. לפי התחזיות של חברת המחקר IMS, עד 2020 יגיעו המכירות של תרופות לסרטן בלבד ל–147 מיליארד דולר.

וככל שהמחירים הבלתי סבירים האלה מתפשטים גם למחלות נפוצות וכרוניות יותר מסרטן, כמו צהבת סי, סוכרת ויתר כולסטרול, התוצאה צפויה להיות אחת מהשתיים: אי־יכולת של מדינות לממן לאזרחיהם תרופות חשובות, או משכון של עתיד האזרחים והזנחת אלמנטים אחרים בבריאות הציבור לטובת רכישת תרופות.

3. ואם כל זה נשמע מסובך, זה נעשה אפילו מסובך יותר כשמביאים בחשבון שחלק לא קטן בכלל מהתרופות האלה פשוט לא מספקות את הסחורה שהמחיר שלהן מרמז שהן מספקות: התרופות של חולה סרטן "חדש" עולות יותר, אבל לא תמיד הוא חי הרבה יותר מחולה סרטן לפני עשור־עשור וחצי. בסוגי סרטן אחדים, כמו לוקמיה, סרטן שד (מסוג מסוים) מלנומה גרורתית וחלק מסוגי סרטן הריאה, חלו פריצות דרך מדהימות ששינו לחלוטין את מסלול המחלה והגדילו את הסיכוי - או להחלמה מלאה בקרב חולים שמחלתם התגלתה בשלב מוקדם יחסית, או להאטה משמעותית במחלה בקרב חולים שמחלתם כבר היתה מפושטת כשאובחנה. התרופות למחלות האלה (גליבק ללוקמיה, הרצפטין לסרטן השד ותרופות אימונותרפיות למלנומה) אמנם מאד יקרות, אך לפחות יש להן תועלת אמיתית, משמעותית, דרמטית עבור חלק מהחולים.

תרופות
בלומברג

קשה להגיד את אותו דבר על סוגים אחרים של סרטן, כמו לבלב, קיבה וסוגי סרטן נוספים, שגם עבורם יש תרופות חדשות ויקרות, אך למרבה הצער הן מאריכות חיים בשבועות עד חודשים ספורים בלבד. בנוסף, בעוד שבכל הקשור לסרטן שמתגלה בשלבים מוקדמים יכולות הטיפול התפתחו בצורה מרשימה עם השנים, המדע עדיין מתקשה התמודד עם סרטן שמתגלה בשלבים מתקדמים - ומרבית התרופות החדשות והיקרות לקו טיפול מתקדם מצליחות להאריך חיים לזמן קצר בלבד.

"אין כל קורלציה בין מחירה של תרופה לסרטן לבין מדדים כמו הישרדות החולה או איכות חייו. תרופה אחת עשויה להאריך חיים בשנים, ואחרת בימים, ועדיין - שתיהן יתומחרו באופן זהה", קבעו אונקולוגים בכירים מארה"ב שקצה נפשם במחירי התרופות המשתוללים והחליטו לזעוק את זעקת החולים במאמר שפירסמו וצוטט פה בהרחבה. כי כשהתרופות מפתחות רעילות כספית קשה, זה כבר לא עסק רק לכלכלנים אלא גם לאונקולוגים.

4. אך אם למדתי דבר אחד חזק וברור במהלך המסע הארוך לעולם התרופות לסרטן, שלא יכולתי ללמוד מקריאת מאמרים מדעיים יבשים, זה עד כמה חזק ועצום הוא הביקוש לחיים, כמו כוח טבע שאיש לא יכול לו, עד כמה הנכונות של אנשים לקנות תרופה לסרטן קשורה ברגשות עמוקים כמו תקווה, אהבה ואשמה. הבנתי שעבור חולה הסרטן אין כמעט כל רלוונטיות להבדל בין תרופה שמאריכה חיים בשישה שבועות בממוצע לבין תרופה שמאריכה חיים בחמש שנים. עבור החולה שנמצא בסכנת חיים השאלה היא כמעט בינארית: האם יש עוד תרופה בארסנל התרופות שיכולה להתאים למחלה שלי, או לאו? הרצון של החולה לחיות, הקושי של המשפחה להרים ידיים, הרצון של משפחות לחוש שעשו הכל עבור אהוב, אבא, אמא או ילד — אלה בדיוק החומרים שמניעים את גלגלי תעשיית התרופות. "משפחות רואות זאת כמבחן אהבה", אמרה לנו רופאה אונקולוגית; "אין חולה, ולא משנה מה מצבו הכלכלי, שרוצה לחיות ולא יגייס לבסוף את הכסף", סיפרה לנו עובדת בעמותת "חברים לרפואה"; "גם כשאני אומרת לחולים שיש סיכוי של 1% להטבה במצבם אם יקבלו טיפול מסוים, הם קופצים עליו כאילו הם לא יהיו ב–99%", אומרת רופאה אחרת; "לא הייתי סולחת לעצמי אם לא היינו מנסים", אומרת אמא שלי.

עופר וקנין

הרגשות הכל כך אנושיים וחזקים האלה מתורגמים לכסף גדול: בכל הקשור לתרופות בכלל ולתרופות לסרטן בפרט כוחות השוק וכללי ההיצע והביקוש פשוט אינם תקפים. כשהקונה, חולה קשה ובני משפחתו, מוכן לשלם כל מחיר עבור התקווה לחיים — הכוח כולו נמצא בידי חברת התרופות. וכשמוסיפים לכך את המונופול שמקבלות חברות התרופות בדמות פטנט לשנים ארוכות על תרופות חדשות התוצאה היא עלייה מסחררת וחסרת בושה במחירים, בלי עלייה תואמת ביעילות התרופות. כך, משנה לשנה מטפסים המחירים של התרופות החדשות ב–10% בממוצע, בלי כל קשר לביצועיהן של התרופות.

5. אם לביקוש של החולה הבודד אין גבולות, אולי הפתרון הוא במדינה? היא הרי יכולה לקבוע קווים אדומים ולהחליט שהיא לא מוכנה לשלם סכומים גבוהים כל כך עבור תרופות עם יעילות מוגבלת - וכך לאלץ את חברות התרופות להוריד מחירים. יש בעיה אחת עם התזה הזאת: היא לא כל כך עובדת בשטח. המציאות מראה שב"קרב המוחות" בין מדינות לבין תעשיית התרופות, הממשלות ממצמצות ראשונות: כך למשל, ממשלת בריטניה, שבמשך שנים שמרה על קו קשוח מול תעשיית התרופות שלפיו המדינה מממנת רק תרופות שמציגות עלות סבירה מול תועלת, נכנעה והקימה קרן למימון תרופות לסרטן שאינן בסל. התוצאה היתה שהקרן קרסה מרוב שימוש. גם בישראל, מדינה שסל התרופות בה היה תמיד מהרחבים בעולם, מתקשה הממשלה להתמודד עם התייקרות התרופות, ופונה לאפיקים עוקפים כמו מימון התרופות באמצעות הביטוח המשלים. כל מדינה מנסה להתמודד בדרכים משלה עם בעיית המחירים, באמצעים מקומיים ומוגבלים, בלי הצלחה יתרה. וכמו שהמדינות לא מצליחות להתמודד, כך גם אי אפשר לפתור - ודאי שלא לאורך זמן - את הבעיה באמצעות חברות ביטוח (עם העלייה במחיר והיקף התרופות היקרות יעלו גם הפרמיות או יוקשחו התנאים לקבלת התרופות), ועדות חריגים למיניהן, טיפולי חמלה או ניסויים שיש להם תאריך תפוגה, או כל פתרון קוסמטי שמנסה להתמודד באמצעות פתרונות טלאי על טלאי עם בעיה עצומה.

6. המציאות שבה ליותר ויותר אנשים ברחבי העולם אין גישה לתרופה שעשויה להאריך או להציל את חייהם היא בלתי נסבלת, ומתחילה לגרום לשתי תופעות קשות שרק הולכות ומתרחבות: נטל בלתי נסבל על מערכות הבריאות ברחבי העולם המערבי, כפי שמזהיר ארגון הבריאות העולמי, ובמקביל העמקה בלתי נסבלת של הא־שוויון הרפואי בין מדינות עולם ראשון ושלישי, אבל גם בין חולים בתוך אותן המדינות - לפי מצבם הכלכלי. אנחנו בעיצומו של עידן מתסכל כל כך, שבו המדע מתקדם והולך - ובמקביל הנגישות של חולים לתרופות הולכת ויורדת.

המציאות הזאת חייבת להשתנות, והדרך היחידה לשנות אותה היא שילוב כוחות עולמי שמציב גבול ברור מול תעשיית התרופות. אם הניסיון מוכיח שמדינות מתקשות להתמודד לבדן עם התמחור של תרופות יקרות, ייתכן שאין מנוס מקואליציה בין לאומית שתהווה כוח נגד אמיתי גם אל מול מונופול התרופות ופשוט תסרב לרכוש תרופות במחירים הקיימים.

ועדת סל תרופות - חולה מפגין למסיבת עיתונאים של ועדת סל התרופות
מוטי מילרוד

בשנים האחרונות נעשו כמה ניסיונות לגבש קואליציה כזו, חלקן בהובלת ארגון ה–OECD, אך עד כה הם לא צלחו ולא הגיעו לכדי פעולה של ממש. אם נחזור לעניין כוחו של הביקוש לתרופה לסרטן, נבין טוב יותר למה: לדרג הפוליטי במדינות מערביות מתקדמות קשה עד בלתי אפשרי לעמוד מול אזרחים המשוועים לתרופות היקרות.

ואולי צריך להיות עוד יותר רע לפני שיהיה טוב: אולי רק לאחר שמערכות בריאות יפשטו רגל וייצרו משברים של ממש בהוצאות הממשלתיות של מדינות, אולי רק אז יהיו מנהיגי העולם מסוגלים להתייצב מול הציבור שלהם ולהגיד: "עד כאן. לא נקנה תרופות במחירים האלה כדי להיות מסוגלים לרכוש תרופות עבור החולים של מחר".

7. ומלה אישית אחרונה לסיום: לכל חולה ולכל משפחה יש את הסיפור הסוער, המרגש, ומלא התובנות משלה. לי היתה הפריווילגיה הנדירה לשתף בסיפור האישי שלי, לחקור לעומק את מקורותיו ושורשיו, ולנסות להפיק ממנו תובנות אוניברסליות שיעוררו מחשבה גם אצל אחרים.

התגובות שקיבלתי במהלך סדרת הכתבות וממשיכות לזרום כל הזמן היו מרגשות, מטלטלות, מעשירות ומשמחות. הן הגיעו מחולים, מרופאים, מבני משפחות של חולים ושל חולים שנפטרו, מראשי מערכת הבריאות, וגם מכמה מאנשי תעשיית התרופות. מבחינת חלק מהם שימשתי להם פה, מבחינת אחרים גרמנו להם לחשוב ולהרהר באופן שבו פועלים הדברים. מבחינתה של אמי, "זאת היתה ההנצחה הכי טובה שיכולתי לבקש לאבא". אני אסירת תודה על הזכות הזאת.



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם

*#