"מהרגע שהילד אובחן, ההוצאות לא הפסיקו לגדול" - Markerweek - TheMarker
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

"מהרגע שהילד אובחן, ההוצאות לא הפסיקו לגדול"

זה מתחיל באבחון דידקטי שמחירו מגיע ל-2,000 שקל וממשיך בסדרת טיפולים ארוכה ויקרה: הוראה מתקנת, סייעת פרטית, ריפוי בעיסוק, תרפיה רגשית, תרופות וטיפול דרך בעלי חיים ■ כל זה לפני שדיברנו על המחיר האישי הכבד להורים ולמשפחה

12תגובות
אילן אסייג

לפני קרוב ל-17 שנה הובהלה דבורה קטאשוילי לבית החולים, כשהיא סובלת מצירים מוקדמים. הרופאים לא הצליחו לעצור את הלידה, והתאומים סהר ומעיין נולדו בשבוע ה-28 להריון, והעבירו את החודשים הראשונים לחיהם בפגייה. אט־אט התבררו תוצאות הלידה המוקדמת: התאומים סובלים משיתוק מוחין, כל אחד מהם ברמה שונה.

"זה השפיע על חיינו מהרגע הראשון", נזכרת קטאשוילי, כיום אם לארבעה. "תימרנו בין השהות בפגייה לילדה הגדולה, לינוי, שהיתה בבית, ואחרי שהם השתחררו מבית החולים סהר התאשפז פעמים רבות, כך שלינוי ומעיין גדלו איכשהו, ואנחנו רצנו בין בתי חולים כדי להבין עם מה סהר מתמודד".

כיום סובל סהר מעיוורון קורטיקלי ומאפילפסיה והוא משותק בארבע גפיו, ומעיין משותקת בפלג גופה התחתון. שניהם מתניידים בכיסאות גלגלים. לידתם שינתה את חיי משפחת קטאשוילי מן הקצה אל הקצה, וכמעט כל פן בחייה מושפע מהלקות של התאומים. פרט להשפעה הרגשית והלוגיסטית, למצבם של סהר ומעיין יש השלכות כלכליות מרחיקות לכת. לא רק שההוצאות גדולות מאוד ביחס לאלה של משפחה ממוצעת, אלא שגם ההכנסה יורדת.

"ילדים עם צרכים מיוחדים מתאשפזים הרבה ומגיעים לעתים קרובות לבדיקות רפואיות, כך שלעתים אחד ההורים נאלץ לצמצם את העבודה או לעזוב אותה לגמרי", אומרת קטאשוילי, יועצת מס במקצועה, שבתחילה ירדה למשרה חלקית ובהמשך עברה לעבוד קרוב לבית. "המשמעות היא שבמקום להגדיל את ההכנסה כשנולד ילד נוסף, נאלצים דווקא לצמצם אותה. כבר בנקודת הפתיחה מתחילים ממקום לא טוב".

איור: ליאו אטלמן

ההוצאות הכרוכות בטיפול בתאומים מגיעות לאלפי שקלים בחודש. הנה כמה דוגמאות על קצה המזלג: העובדת הזרה שגרה עם המשפחה מקבלת 6,000 שקל בחודש; כיסאות הגלגלים המיוחדים של התאומים עולים עשרות אלפי שקלים, וההשתפות של משרד הבריאות לא קרובה לכסות את ההוצאה - באחרונה שילמו בני הזוג 9,000 שקל עבור כיסא חדש לסהר, והוסיפו אלפי שקלים לאשת מקצוע שתסייע להם לבחור את הכיסא המתאים ואת האביזרים הנלווים; התאומים מקבלים טיפולים פארא־רפואיים, כמו הידרותרפיה ופיזיותרפיה, שעולים מאות שקלים בחודש; המשפחה רכשה כלי רכב מיוחד, מותאם לכיסאות הגלגלים של התאומים, וגם אחרי השתתפות המדינה שילמו 40 אלף שקל; ולכך יש להוסיף הוצאות על תרופות, מזון מיוחד, טיטולים ועוד. התאומים זכאים לקבל קצבת נכות וקצבת ניידות, אבל הן רחוקות מלכסות את ההוצאות הרבות הנובעות ממצבן.

אחד הדברים הקשים שבני הזוג קטאשוילי נאלצים להתמודד עמם הוא הביורוקרטיה. "אנחנו עובדים בזה", אומרת קטאשוילי. "אנחנו כל הזמן בודקים את הזכויות שלנו ומנסים להשיג מידע". זה מה שגרם לה לעזוב את עבודתה הקודמת, ולהתחיל תואר במשפטים. כיום היא עושה התמחות ברשות החשמל, וכשתסיים אותה היא מקווה להשתלב בעמותה ולסייע למשפחות עם ילדים לצרכים מיוחדים להבין את זכויותיהן.

"אני מכירה משפחות שנאלצות לגור בדירה של ההורים כדי לממן את הטיפולים בילדים", היא אומרת. "יש משפחות שמוותרות בכאב על טיפולים משלימים ומסתפקות במה שהמסגרות נותנות - כי אין להן אפשרות כלכלית לשלם על זה. הרי המטרה של הטיפולים האלה היא לממש את הפוטנציאל שיש לילד ולהביא אותו למצב עצמאי ככל האפשר, כך שבעתיד הנטל על החברה יהיה קטן יותר. למדינה יש אינטרס לסייע לנו, והייתי רוצה שיבינו את זה".

כשלמשפחה מצטרף ילד, זו שמחה גדולה - שמלווה בהוצאות גדולות. כשלילד הזה יש קשיים מסוימים, פיזיים או רגשיים, ההוצאות גדולות שבעתיים. הנטייה הישראלית המוכרת, לתת לילדים את הטוב ביותר, נהפכת במקרים האלה לקריטית: טיפולים פארא־רפואיים, תמיכה נפשית, חוגים ייחודיים, אביזרים שמקלים על ההתניידות - כל אלה הם לא עניין של בחירה, אלא לעתים קרובות הדרך היחידה לקדם את הילד.

"זה טיפול מתמשך לאורך שנים, שכרוך בהוצאה כספית אדירה", אומר מנכ"ל אילן, שמעון צוריאלי. "מעבר לקושי הנפשי, הנטל הכלכלי מקשה על המשפחות מאוד, ואנחנו מנסים לסייע להן ככל האפשר. מדי שנה אנחנו מעניקים 5 מיליון שקל לסיוע בקניית אביזרים, במרכזי הספורט שלנו אפשר לקבל טיפולים במחירים מסובסדים, אנחנו מוציאים את הילדים לקייטנה בתנאי פנימייה תמורת 350 שקל לשבוע. יש משפחות שאפילו את הסכום הזה קשה להן לשלם, ואנחנו מנסים לסייע.

"לעתים הילדים חולים במחלות פרוגרסיביות, שמתקדמות עם הזמן, כך שילדים שהיו יכולים ללכת עם קביים מאבדים את היכולת הזו, אחרים נזקקים פתאום להנשמה. כל שנה רואים החמרה, וככל שהאדם מתבגר המחלה תופסת תנופה גדולה. יש משפחות שבהן כל הבית משועבד לטיפול בילד".

אילן אסייג

"זאת התמודדות יום־יומית", אומרת קטאשוילי. "אנחנו מוותרים כמעט לגמרי על נסיעות לחו"ל, על נופש בארץ, כבר אין לנו פריווילגיה לראות על מה מוותרים. אנחנו נחשבים לחלק ממעמד הביניים, אז אני אפילו לא מדברת על משפחות במצב כלכלי קשה. הרבה משפחות שבהן יש ילדים עם צרכים מיוחדים נאלצות לוותר על הדברים ששומרים על השפיות, כי הן לא יכולות להרשות את זה לעצמן. לא פעם אנחנו רואים בפייסבוק הודעה של משפחה כזו, שמבקשת סיוע בציוד בסיסי וכדי לקיים חגיגת בר מצווה לילד".

"כל דבר מתחיל ונגמר 
בחשיבה עליו"

מירנה חיים מבאר שבע ידעה שמשהו לא בסדר עם בנה נועם זמן רב לפני שהוא אובחן באופן רשמי. "כשנועם היה תינוק הוא בכה כל הזמן, הוא לא היה ממלמל כמו תינוקות אחרים ולקראת גיל שנה הוא עוד לא הצביע", היא נזכרת. "קצת אחרי שמלאה לו שנה פסיכיאטר איבחן שיש לו עיכוב התפתחותי, ולקח שמונה חודשים עד שאיבחנו שהוא אוטיסט".

חיים, מורה במקצועה, עזבה את העבודה והקדישה את כולה לקידומו של נועם, כיום בן 6.5, ובהמשך חזרה לעבוד במשרה חלקית. המחויבות שלה אליו באה לידי ביטוי לא רק בשעות הארוכות שהיא משקיעה בו, בהסעות לחוגים ולטיפולים, אלא גם בהשקעה הכלכלית, שמשפיעה על חייה עמוקות. "זה התחיל בכך שהיינו חייבים לעזוב את הדירה שגרנו בה", היא מספרת. "לא היה לנו ממ"ד ולסחוב ילד בגילו למקלט זה לא פשוט. אז היינו חייבים לעבור לדירה שיש בה ממ"ד, ואנחנו משלמים שכירות גבוהה יותר רק בגלל זה. זה ממשיך בטיפולים פארא־רפואיים, כמו הידרותרפיה, שעולים 250 שקל לשעה. אנחנו מסתייעים במנתח התנהגות, ומשלמים לו 500 שקל בחודש. הוא הולך כבר כמה שנים למרפאה בעיסוק, הוא מקבל טיפולים בשיטת ורדי, עד לפני שנה הוא גם היה הולך פעם בשבוע לקלינאית תקשורת".

ההוצאות ממשיכות: חיים רכשה לנועם טאבלט שמסייע לטיפול בו וכן אופניים מיוחדים שיוכלו לשמש אותו. "כל דבר שקשור לנועם יקר מאוד, משום שצריך להתאים אליו", היא אומרת. "הוא גם סובל מכמה בעיות רפואיות, ואנחנו צריכים להוציא כסף על רופאים פרטיים".

מאחר שרמת התפקוד של נועם נמוכה, הוא מקבל מביטוח לאומי קצבה של 4,600 שקל בחודש שלא מכסה את ההוצאות עבורו, שלדבריה מגיעות ל-5,000-6,000 שקל בחודש. היא נעזרת כלכלית באמה, "ואני לא יודעת מה הייתי עושה בלעדיה". כשהעובדת הסוציאלית המליצה לה לקצץ במספר הטיפולים שנועם מקבל, היא סירבה. עבורה אין דרך אחרת, אלא לתת לנועם כל דבר שיכול לקדם אותו. "הכל סובב סביבו", היא אומרת, "אם זה החזרים על טיפולים, לוודא שבבית הספר יש את מה שהוא צריך, לבדוק למה הוא זכאי. כל דבר מתחיל ונגמר בחשיבה עליו".

אילן אסייג

המחיר שהיא משלמת גבוה. "הנטל הכלכלי כבד מאוד. נכנסנו להוצאות שאין דרך לצאת מהן, וכשראיתי את הדו"ח מהבנק ממש הזדעזעתי. כל חודש אנחנו נוגסים בחסכונות. כבר שנים אנחנו רוצים לקנות דירה, אבל אני לא רואה איך נעשה את זה. אני לא רעבה ללחם, אבל מרגישה את מה שחסר".

"כיום אפשר לאבחן אוטיזם כבר בגיל שנה וחצי, ומחקרים קובעים שטיפול אינטנסיבי בגיל צעיר ככל האפשר מסייע לממש את הפוטנציאל של הילד", אומרת קרן סגל, מנהלת מרכזי אלו"ט למשפחה. "לכן ההורים נכנסים לאחר האבחון לחיפוש אחרי טיפולים שיסייעו לילד שלהם. אף על פי שיש מסגרות חינוכיות וטיפולים מסובסדים, רבים מהם משלימים את הטיפול בשעות אחר הצהריים מכספם, כמו שחייה טיפולית, קלינאית תקשורת ועוד. ב-20 שנה האחרונות חל שיפור בשירותים הניתנים לילדים עם אוטיזם, ובכל זאת צריך להוציא הרבה מאוד כסף כדי להשלים טיפולים. ההוצאה יכולה להגיע ל-10,000 שקל בחודש".

סגל אומרת כי ילדים רבים עם אוטיזם זכאים לסייעת שנמצאת אתם במסגרת החינוכית, אך המדינה מכסה רק חלק מהשעות - ואת השאר צריכים לשלם ההורים מכיסם. לעתים ההורים נעזרים במנתח התנהגות, איש מקצוע שבונה תוכנית במטרה לקדם את התפקוד של הילד בתחומים רבים, כמו תקשורת, אכילה ומשחק. המשפחות משלמות למנתח ההתנהגות מאות שקלים לשעה, ובנוסף משלמות לסייעות ולתרפיסטיות שעובדות עם הילד בשטח.

"אוטיזם נוגע בכל חתכי האוכלוסיה", אומרת סגל. "ההורים מתגייסים ומנסים לעשות הכל למען הילדים. פעמים רבות אחד ההורים, לרוב האם, עוזב את מקום עבודתו כדי להתמסר לטיפול בילד. יש משפחות שעושות שינוי משמעותי בהתנהלותן, מצמצמות, מבקשות עזרה מסבים וסבתות, כדי לתת את הטיפול הטוב ביותר והמותאם ביותר. הנטל הכלכלי הוא כרוני, וזה לא נגמר כשהילד מגיע לגיל מסוים. אנחנו מכירים משפחות שמכרו בתים כדי לממן טיפול".

"לקראת בחינות הבגרות מגיעים 
לעלויות גבוהות במיוחד"

בחברה קטנה, השוואתית ותחרותית כמו שלנו, שבה אין הרבה סובלנות לחריגים, גם הורים לילדים עם מגבלה קלה יחסית מתמודדים עם מציאות לא פשוטה. ילדים שמאובחנים עם בעיות של סרבול יתר, היפוטוניה קלה או אפילו ילדים עם חרדות חברתיות וקשיים רגשיים אחרים, סובלים מקשיים יום־יומיים, נחשפים להצקות מצד ילדים אחרים ולא פעם מתמודדים עם מערכת חינוך שלא יודעת איך לסייע. בעבר ילדים אלה כמעט לא אובחנו, אבל כיום, עם הגידול במודעות, ילדים עם בעיות קלות מאוד מאובחנים. ההורים רוצים ליישר קו עם ילדים אחרים, ומוציאים אלפי שקלים על טיפולים שונים.

עילאיה שליט

ר', אמא לילדה בת 8 שאובחנה עם היפוטוניה קלה, מספרת שהאבחון הראשוני נעשה כשבתה היתה בת ארבעה חודשים, והמטפלת שמה לב שהילדה "נוזלת", לא מצליחה להתיישר ולהקשיח את הרגליים כפי שעשו ילדים אחרים. לזה נוסף ריור שהלך והתגבר ואיחור התפתחותי מוטורי ושפתי. אחרי שורה ארוכה של אבחונים במכון להתפתחות הילד, שכללו כמה אבחונים שגויים, הגיעה האבחנה של היפוטוניה קלה. המשמעות: טונוס שרירים נמוך.

"נאמר לי שהילדה זקוקה לטיפולי פיזיותרפיה כדי לחזק את השרירים, אבל מאחר שמצבה לא היה קשה ביחס לילדים אחרים במכון, קיבלנו בחורה צעירה, מתלמדת, שלא כל כך ידעה מה לעשות עם הילדה". התוצאה היתה פנייה לפיזיותרפיסטית פרטית, מצוינת אמנם, שגבתה 250 שקל לשעה. "למעשה, ברגע שהילדה אובחנה, ההוצאות לא הפסיקו לגדול", אומרת האם, "ככל שהילדה התבגרה, החולשה שלה לעומת ילדים אחרים בלטה, נאלצתי לפנות אנשי מקצוע רבים, כמו קלינאי תקשורת, פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. חלק קטן מהטיפולים מומן על ידי קופת החולים, ועדיין העלויות הסתכמו במאות שקלים בחודש".

קושי אחר שילדים רבים מתמודדים אתו הוא לקות למידה והפרעות קשב וריכוז. במקרה של חשד ללקות למידה, הצעד הראשון שיש לעשות הוא אבחון דידקטי, שמחירו נע בין 1,000 ל-2,000 שקל, ולעתים נדרש גם אבחון פסיכו־דידקטי - שמחירו מתחיל ב-2,000 ומגיע ל-3,000 שקל. זו רק תחילת הדרך: השלב הבא הוא שיעורים בהוראה מתקנת, ריפוי בעיסוק, ובמקרים רבים יש גם צורך בתרפיה רגשית, טיפולים שמחירם מסתכם במאות שקלים בחודש.

כבר כשבתה הבכורה היתה בגן, הבינה דורית גוטדינר ממגדל העמק שהיא סובלת מקשיים מסוימים, אבל רק כשהגיעה לכיתה ב' התקבלה האבחנה הרשמית: הילדה, כיום בת 11, סובלת מליקויי למידה. "קיבלנו הפניה למרכז חדש בעיר, מרכז מיצוי כישורים, שנותן מענה לילדים עם ליקויי למידה והפרעות קשב וריכוז", נזכרת גוטדינר. "מקבלים שם שיעורים בהוראה מתקנת וגם תרפיה רגשית בעזרת בעלי חיים, תנועה ועוד. זה עלה בסך הכל 100 שקל לחודש, היום זה נראה לי זול מאוד".

במשך השנים הלכו הטיפולים והתרחבו, ובהתאם גם ההשקעה הכספית. "בשלב מסוים ראינו שבית הספר במגדל העמק לא מתאים לה, והעברנו אותה לבית ספר ייחודי ברמת דוד, שלימודים בו עולים 1,800 שקל בשנה. בנוסף, היא התחילה לקחת ריטלין, שזו הוצאה חודשית, וגם הביקורים החוזרים אצל הנוירולוג עולים כסף".

באחרונה הבינה גוטדינר שגם לבנה האמצעי, שהתחיל כיתה ב', יש בעיה לימודית, "כך שאני מניחה שנתחיל את כל המסע החדש, כמו שעברנו עם הגדולה". בנה הצעיר, בכיתה א', סובל מגמגום, ועובד עם קלינאית תקשורת. "יש לנו שלושה ילדים ולשלושתם יש בעיות בתחומים מסוימים, ולכן אנחנו מאוד סביב זה", אומרת גוטדינר. "זה עולה הרבה כסף, ומצד שני אנחנו לא יכולים לוותר על זה, כי חייבים לאבחן מה הבעיה של הילד ולהחליט איך לסייע לו".

הגישה הזו מחייבת את בני הזוג לוותר על לא מעט דברים. כך לדוגמה, השנה הם טסו לחו"ל לראשונה מזה 13 שנה, לאחר שהבוס של בעלה העניק להם את הטיול במתנה. השנה הם גם נסעו יחד ללילה במלון. "אנחנו לא רואים הרבה סרטים, כי זה יקר, ויוצאים לטיולי שטח, שאנחנו יכולים להרשות לעצמנו. אני לא מוותרת על הצגות, אבל לא קונה בגדים לעצמי ומבלה הרבה פחות ממה שהייתי רוצה".

העובדה שמדובר בסכומים נכבדים אילצה את גוטדינר לבצע סדר עדיפויות ולהחליט על מה אסור להתפשר ועל מה אפשר לוותר. "רציתי לקחת את הבת הגדולה למורה פרטית ביישוב סמוך, שקיבלתי המלצות רבות עליה, אבל היא לוקחת 100 שקל לשעה - ולא יכולנו להרשות את זה לעצמנו. יכולתי להוציא יותר כסף אם הייתי בוחרת באופציות היקרות - ואולי הטובות יותר. ברור שאם היה לי יותר כסף, הייתי עושה דברים אחרת ואולי הילדים היו במקום אחר היום, אבל אלה הפשרות וזה מה שאני יכולה לעשות כדי לחיות חיים נורמליים".

"אנחנו נתקלים במקרים שבהם ההורים לא עומדים בנטל", אומרת ד"ר מלי דנינו, מנכ"לית ניצן. "לעתים יש במשפחה יותר מילד לקוי למידה אחד, ומאחר שזה לא נגמר בשנה אחת - הם לא עומדים אפילו במחירים המסובסדים שאנחנו מציעים. הבעיה העיקרית אינה האבחון החד־פעמי, אלא הטיפול היום־יומי, ולקראת בחינות הבגרות כבר מגיעים לעלויות גבוהות במיוחד".

דנינו אומרת כי הבעיה אינה אופיינית דווקא למשפחות שמצבן הכלכלי קשה, אלא גם למשפחות שבהן שני ההורים עובדים. לדבריה, דווקא בפריפריה המצב לעתים טוב יותר, משום ששם פועלות קרנות שמסייעות כספית למשפחות שיש בהן ילדים עם לקויות למידה.

ניצן מציעה שיעורים בהוראה מתקנת, שעולים 50–60 שקל לשעה. זהו מחיר נמוך יחסית, אך יש צורך בשיעור פעמיים בשבוע - מה שמקפיץ את ההוצאה ל-400 שקל לחודש, וזה במקרה של מקצוע אחד בלבד. אם בוחרים בשיעורים פרטיים, המחיר קופץ לפי שניים מזה. דנינו מספרת שיש הורים שנאלצים לבחור בין טיפולים שונים, כי הם לא יכולים לעמוד בהוצאה הכלכלית.

"הילד צריך לפחות שני שיעורים בשבוע, כי אחד בשבוע לא מספיק, אבל הם לא מסוגלים לשלם על זה. לפעמים הם מחליטים לתגבר רק בחשבון אבל לא באנגלית, כי הם חייבים לעשות סדר עדיפויות. אם מוסיפים לזה תרופות, מדובר בהוצאה חודשית גבוהה, ולא תמיד התרופות עובדות וצריך לנסות אחרות, שחלקן לא בסל הבריאות. בקופות החולים יש תורים ארוכים לפסיכיאטרים ולנוירולוגים, הורים רבים לוקחים את הילד לרופא פרטי - וזו הוצאה נוספת".

אחת הבעיות, אומרת דנינו, היא שהורים מוטרדים כל כך מהלקות של ילדיהם, שהם רצים לכל טיפול אפשרי - לעתים ללא צורך. "הם מתוסכלים וחסרי אונים, עד שלא תמיד הם פועלים בצורה יעילה ונכונה. הדבר החשוב ביותר הוא שההורים יקבלו ייעוץ וליווי, כך שיידעו מה חשוב ומה לא, דבר הניתן בניצן ללא תשלום על ידי אנשי מקצוע. למשל, אולי במקום לשלוח אותו לאבחון ניתן לו כמה שיעורים בהוראה מתקנת? יש הרבה חוסר ידע ומציאות כאוטית - ויש לזה מחיר כלכלי".



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם

*#