"נחלשתי והלכתי, והרופאים ויתרו עלי" - מגזין TheMarker - TheMarker
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

"נחלשתי והלכתי, והרופאים ויתרו עלי"

איך התגלגל רועי שטרנין לעבודה כ"חולה הבית" של מכון המחקר הלאומי של אוסטריה, ואיך הוא מתכוון לגרום למערכת הבריאות להתחשב יותר במטופלים

3תגובות

הדרך שעשה רועי שטרנין ממיטת חוליו בישראל ועד תפקידו הנוכחי כ"חולה הבית" של מכון המחקר הרפואי הלאומי של אוסטריה, לודוויג בולצמן, היתה ארוכה. בגיל 23, ובעודו מתנדב במד"א, הוא חש ברע, ומאדם בריא לגמרי נהפך לחולה המרותק למיטה, שכל תזוזה שלו כרוכה במאמץ. לעתים הוא הגיע עד כדי עילפון. כך זה נמשך כמה שנים. הרופאים לא הצליחו לאבחן את מחלתו, וטענו שהיא נפשית ולא גופנית. בגיל 27, מתוך ייאוש, החל שטרנין, כיום בן 35, לחקור את מחלתו בעצמו.

"במשך כמעט שנתיים נחלשתי והלכתי, והרופאים ויתרו עלי. היה מי שאמר להורי שאני לעולם לא אלך לאוניברסיטה, לא אתחתן, לא אעבוד יום בחיי. המליצו להם לקנות לי מזרן טוב, ואולי לקחת כיסא גלגלים ביד שרה. אבל אני נרשמתי לקורסים באוניברסיטה הפתוחה, השגתי את הסיכומים של תלמידי רפואה מהאינטרנט והתחלתי לחקור. בכל פעם התמקדתי בקבוצה של תסמינים שיכולים להסביר את המחלה, ואז שללתי אותה. כך, בשיטת האלימינציה, הרגשתי שאבחנתי את עצמי. אבל הרופאים זרקו אותי מכל המדרגות".

רועי שטרנין
עומר הכהן

האבחנה היתה תסמונת פוטס (POTS), שהיא סוג של דיסאוטונומיה – שיבוש או כשל במערכת העצבים האוטונומית. הוא נשלח לבדיקות באיכילוב ושם אישרו את הדיאגנוזה, שמאופיינת בעליית דופק מהירה, סחרחורת, אי נוחות בחזה, קוצר נשימה, חולשה, בחילה, עד כדי התעלפות. לפי "דיסאוטונומיה ישראל", קבוצה ששטרנין עומד בראשה, התסמונת עלולה לגרום לפגיעה תפקודית קשה. בחלק מהמקרים היא מופיעה בעקבות אירוע טראומטי, ניתוח, מחלה ויראלית או הריון. "המודעות לתסמונת נמוכה ולכן לעתים קרובות לוקח שנים רבות להגיע לאבחנה", נכתב בדף ההסבר של המחלה.

כלכלת הדורות הבאים

"הבנתי שהשיקום שלי לא יהיה קל. אבל תוך שבעה חודשים הצלחתי לקום על הרגליים וללכת קילומטרים", הוא מספר בהרצאה שנתן ב־TEDx, בשנחאי, ששמה "איך להתחיל מהפכה מהמיטה". שטרנין הצליח לצאת מהמיטה, לסיים את לימודיו במסלול יזמות חינוכית־חברתית בסמינר הקיבוצים, ובמקביל הקים כמה מיזמים שמטרתם לעזור לחולה בזירוז תהליכים מול מערכת הבריאות, ולדאוג להכשרה אחרת לרופאים כדי שיתייחסו טוב יותר לחולים. כך למשל הוא היה שותף לפיתוח האפליקציה +Help, המזעיקה את כוחות ההצלה למקום בעזרת לחיצה על מסך הסמארטפון. "כעת היא משרתת רק את קהילת החירשים", אומר שטרנין. מיזם נוסף שלו, פרויקט לבבות, שנעשה בשיתוף קמפוס רוגוזין בדרום תל אביב, נועד ללמד מבוגרים וילדים בקהילת העובדים הזרים בתל אביב כללי בטיחות ועזרה ראשונה. שטרנין היה גם בין מייסדיו של סטארטאפ בשם Doq-me, שאמור לאסוף מידע על החולה באמצעות שאלון דיגיטלי בטרם כניסתו לרופא. המערכת החכמה, המבוססת על אינטליגנציה מלאכותית, מצמצמת את זמן ההקלדה של הרופא ואף משלימה את הסיפור שלו. המידע נשלח לרופא בטרם כניסת המטופל אליו. "האפליקציה נמצאת בשימוש בארצות הברית", אומר שטרנין בשיחת טלפון שנערכת איתו ממקום מושבו בווינה, שם הוא עובד עבור מכון המחקר הרפואי הלאומי של אוסטריה, בתפקיד "קצין מעמד החולה".

"אני אמור להיות הקול של המטופל מול מקבלי ההחלטות, ואני גם מנהל 'החדשנות של החולה' (Patient Innovation)". אל התפקיד הזה שטרנין התגלגל די במקרה. "השתתפתי בצוות חשיבה בווינה שעסק באיך ייראה בית החולים של העתיד. מישהו שם שמע את הסיפור שלי וביקש שאספר אותו להנהלה. חמש דקות אחרי שבהנהלה שמעו את ההרצאה אמרו שהם צריכים מישהו כמוני, שיעשה בלגן, ישבש את המערכות ויביא זווית אחרת".

מכון לודוויג בולצמן, שבו שטרנין ממלא את תפקידו החדש, מאגד כ־21 מכוני מחקר שונים, שרובם עוסקים בנושאי בריאות, אבל גם במדעי הרוח והחברה. "זה גוף האמון על החיבור בין בריאות לחדשנות", הוא מסביר.

לדבריו, הציב לעצמו שני יעדים – לגבש מסגרת עבודה והמלצות לכלל הארגונים העוסקים במחקר שיובילו לשילוב חולים בקבלת החלטות, וגם לפתח טכנולוגיה שתתמוך בחולים, תיתן להם מידע, ותאסוף מהם פרטים על קשייהם.

מה הספקת לשבש בינתיים?

"המלצתי שבכל מכון מחקר בחבר המנהלים יישבו שני מטופלים; שבכל מחקר או תוכנית עבודה שכותבים ייערכו גם סדנאות עם מטופלים. לפני זה הם היו מניחים מה הצרכים של המטופלים. עוד המלצתי שבכל מחקר קליני המערב מטופלים יהיו שני חוקרים מובילים שהם חוקר ומטופל. רק ככה באמת יבינו את הצרכים הבוערים של המטופלים ולא יחקרו סתם כי צריך להפיק מאמרים. הם מאמצים את הגישה הזאת.

"אני משלב חולים בכל שלבי קבלת ההחלטות. הם יישבו בכל ועדת היגוי, בחבר נאמנים וישפיעו על החלטות הנוגעות לבריאות שלהם. זה תפקיד ראשון מסוגו. הרעיון הוא להצליח למנוע בעיות שונות, לפני שנאלצים לעסוק בכיבוי שריפות".

מאז שאבחנת את עצמך, האם הצלחת גם להבריא את עצמך לגמרי?

"היו רילאפסים (הישנויות של מקרים). למשל לפני שנתיים כשגרתי בסין, וקרסתי. חזרתי לישראל והייתי בשיקום בתל השומר. אבל הפעם, היחס היה אחר". 



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם

*#