הכל בחוץ - מגזין TheMarker - TheMarker
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן
פרטיות

הכל בחוץ

מי שמשחרר כיום מאגר מידע רפואי ולא מבקש הסכמה מאדם להשתמש ברשומות הרפואיות שלו בטענה שממילא זה אנונימי - בעצם מרמה אותו. שהרי איזה תוקף יש להבטחה לאנונימיות בעולם של זיהוי חוזר?

באוגוסט 2016 פרסמה אוסטרליה מאגר נתונים שבו נכללה היסטוריית החיובים הרפואיים של כמעט 3 מיליון אנשים, כלומר כל ניתוח שעברו או מרשם שקיבלו. המאגר התפרסם ללא שמות או סימנים מזהים אחרים, אך לא עברו כמה שבועות וקבוצת חוקרים מאוניברסיטת מלבורן גילתה כמה קל לבצע "זיהוי חוזר", כלומר לפענח את זהותם של אנשים מתוך המאגר האנונימי. החוקרים עשו זאת באמצעות מידע גלוי שנמצא באינטרנט וכלל, בין השאר, דיווחים על לידות ילדים של ידוענים ועל ספורטאים מפורסמים שעברו ניתוחים. הסיקור התקשורתי של העניין היה היסטרי, והממשלה האוסטרלית נאלצה להוריד את המאגר.

במארס 2018 קיבלה ממשלת ישראל החלטה לאמץ את התוכנית הלאומית לבריאות דיגיטלית, להשקיע בה כמעט מיליארד שקל בחמש שנים, ולראות בשימוש במאגרי המידע הרפואיים מנוע צמיחה לאומי. זהו שיתוף פעולה בין מערכת הבריאות הישראלית לבין תאגידים, סטארטאפים וגופי השקעה בינלאומיים, תוך שימוש בנכס ייחודי לישראל – היקף יוצא דופן של מידע רפואי ממוחשב, בעל ערך אדיר עבור כלכלה ומחקר מבוססי דאטה.

לשימוש בביג דאטה ולניתוח שלו באמצעות מכונות לומדות ובינה מלאכותית יש יתרונות כבירים בקידום הרפואה. ראשית, רפואה מנבאת ורפואה מונעת, אבחון מוקדם ומניעת מחלות; שנית, מערכות תומכות החלטה שמייצרות אבחון של מחלות באופן מדויק יותר מאשר רופאים; שלישית, רפואה מותאמת אישית. לא לחינם הפך השוק הזה לביצת זהב המגלגלת מיליארדים בכל העולם.

במפתיע, החלטת הממשלה עברה כמעט בלי דיון ציבורי. אמנם, נקבע בה שהשימוש במידע בריאותי יהיה בהתאם לחוק ותוך שמירה על פרטיות וסודיות רפואית. אבל נראה שהרוח השורה על ההחלטה, כמו גם על דו"ח התוכנית הלאומית לבריאות דיגיטלית הנספח לה, רואה בפרטיות בעיקר מכשול משפטי.

הנחת העבודה של מסמכי המדיניות היא שככל שמדובר במאגר שעבר אנונימיזציה, אין צורך לדרוש הסכמה פוזיטיבית של מי שהמידע על אודותיהם נמצא במאגר, אלא רק לאפשר להם לצאת מהמאגר אם ירצו בכך. בואו נודה ביושר: רוב האזרחים אינם בקיאים בתחום, לא יהיו מודעים לסכנות, ולא יתעניינו בנושא שנראה מסובך. כמה נוח.

כבר ב־2013 גילו חוקרים בגרמניה שניתן להפוך היסטוריית חיפוש אנונימית לכזו המקושרת עם זהות אמיתית. תחקיר של "ניו יורק טיימס" שפורסם לאחרונה הראה כיצד ניתן לאחזר זהות לפי נתונים אנונימיים באפליקציות סלולריות. ככל ששביל פירורי הלחם הדיגיטלי שאנחנו מותירים אחרינו מתארך, היכולת לבצע זיהוי חוזר גדלה.

במקרה הטוב, אלה שיבקשו להוציא מידע על אודותינו יהיו הבוסים שלנו, שירצו לבדוק אם באמת היינו חולים כשלא הגענו לעבודה, או רשויות אכיפת החוק שיבקשו למצוא פושע. במקרה הרע יהיו אלה יריבים פוליטיים שירצו להביך מועמד, סוכנים של חברת ביטוח, או קמפיינרים שירצו לגרום לנו לקנות מוצרים או לשנות דעה על למועמד פוליטי.

מי שמשחרר כיום מאגר מידע רפואי ולא מבקש הסכמה מאדם להשתמש ברשומות הרפואיות שלו, בטענה שממילא זה אנונימי, בעצם מרמה אותו. שהרי איזה תוקף יש להבטחה לאנונימיות בעולם של זיהוי חוזר? נדרשת כאן הערכת סיכונים מחודשת של התועלת מול העלות, שרואה בפרטיות ערך חיוני, זכות אדם בסיסית ותנאי מוקדם ליכולת לממש אוטונומיה, חשיבה עצמאית והליך דמוקרטי. לא אילוץ.

כיצד אפשר להסביר את התהליך הזה? אפשרות אחת היא הלחצים האדירים שמפעילים אגפי החדשנות בממשלה במטרה להעביר את התוכנית במהירות, בגלל התרומה שלה לחדשנות וראייתם את שיקולי הפרטיות כחסמים. אפשרות אחרת היא פעילותם האטית מדי של גופי הכנת החקיקה והמחוקקים, שמצטיירים כמי שאינם מסוגלים לתת מענה רלוונטי בזמן, ולכן מוטב לעקוף אותם. הסבר נוסף עשוי להיות חוסר הבנה מספקת של משמעות הפגיעה בפרטיות.

ניתן להניח שלאיש בממשלה אין כוונה לאשר למישהו לספסר במידע. השאלה היא אם קיים מערך פיקוח מספק כדי לוודא שכך יהיה. האם מתקיים דיון ציבורי בהשלכות הקשות של זיהוי חוזר של מאגרי המידע הרפואיים? האם התקבלה החלטה בשאלת הצורך בהליך חקיקה בנושא? האם התקיים קמפיין הסברה לאומי לציבור? במקום זה, ביוני כבר הוצגה הודעה משותפת לרשות החדשנות, משרד הבריאות והמשרד לשוויון חברתי על השקעת עשרות מיליוני שקלים בסיוע לחברות סטארטאפ ישראליות בהרצת ניסויים ופיילוטים במערכת הבריאות הכללית והצה"לית בהתבסס על נתונים ומידע הנמצאים ברשותן. לא נראה שמישהו ממתין לדיון הציבורי או לתהליך חקיקה מסודר.

זיהוי חוזר של מאגרי המידע הבריאותיים אינו חזון בלהות דיסטופי אלא חשש רציונלי ואפשרי. הוא ייצור בעיות חברתיות ברמת המקרו אבל גם יכניס אלמנט מהותי של חוסר אמון לתוך מערכת הבריאות, בעיקר ברמה של יחסי רופא וחולה. אם ההיסטוריה הרפואית שלנו תהיה פתוחה, נחשוש לספר לרופא מה באמת כואב לנו. שום סיסמה לגבי סטארטאפ ניישן לא תעזור אז.

הכותבת היא עמיתה בכירה במכון הישראלי לדמוקרטיה



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם

*#