הפיתוחים הדיגיטליים חיוניים, אבל המידע שייך לציבור

בשונה מהתיק הרפואי האישי, ראוי להכיר בכך שמשאב המידע שמצוי בידי מוסדות הבריאות הינו נכס של הציבור בישראל, ומוסדות הבריאות הם בבחינת נאמן שמחזיק במידע

עדי ניב יגודה
עדי ניב יגודה
מסך המציג שירות דימות רפואי מבוסס אינטליגנציה מלאכותית, בכנס בסין
מסך המציג שירות דימות רפואי מבוסס אינטליגנציה מלאכותית, בכנס בסיןצילום: Aly Song / רויטרס

בשנים האחרונות, פיתוחים טכנולוגים מבוססי Big Data ובינה מלאכותית, מצעידים את תחום הבריאות אל מעבר לכל דמיון. מדובר על התפתחות טכנולוגית ומדעית מבוססת נתונים, שבכוחה לפרוץ מגבלות פיזיות, להפוך גבולות גיאוגרפיים ללא רלוונטיים ואף להתגבר על מצוקת כוח אדם.

העידן הדיגיטאלי, עם זאת, מציב בפני מערכת הבריאות לא מעט אתגרים מקצועיים, משפטיים ואתיים.

בראשם: החשש מפני פגיעה בזכות לפרטיות ובסודיות רפואית, שנובע בעיקר מהאפשרות לעשות אנליזה ולהפוך למידע מזוהה — מידע אנונימי שמצוי במאגרי ענק של מוסדות הבריאות.

כעת ניצבת ישראל בפני צומת דרכים דרמטית — האם מרבצי המידע היקר יישארו חבויים בחשכת הארכיונים הדיגיטליים, או שתמצא הנוסחה שתדע לעשות בו שימוש מושכל וזהיר לטובת קידום בריאות הציבור?

אין מחלוקת כי התיק הרפואי האישי של המטופל — בבית החולים או בקופת החולים — שייך למטופל והמוסד הרפואי מחזיק בו בנאמנות. עם זאת, בשנים האחרות מתקיים במערכת הבריאות ויכוח ער ועתיר אינטרסים בשאלת הבעלות על המידע הרב שנאסף, מעובד ומנותח על ידי מכוני מחקר של מוסדות הבריאות.

האם הבעלות היא של הפרט ממנו הופק המידע, של ציבור מבוטחי קופת החולים, של כלל הציבור בישראל, של קופת החולים שהשקיעה משאבים בניתוח ועיבוד המידע או של המדינה שמתקצבת את קופות החולים?

בשונה מהתיק הרפואי האישי, ראוי להכיר בכך שמשאב המידע שמצוי בידי מוסדות הבריאות הינו נכס של הציבור בישראל, ומוסדות הבריאות הם בבחינת נאמן שמחזיק במידע. לכן, ומכוח היותם נאמנים, חייבים מוסדות הבריאות לעשות במידע המשני שימוש ראוי, לטובת הציבור.

ככל שמדינת ישראל לא תשכיל לפתח תשתיות במטרה לקדם שימוש מיטבי במשאב, זו תהייה עוולה ציבורית של ממש, שלא לומר הפרת חובת הנאמנות כלפי הציבור. שהרי המידע שנאסף ונאגר בידי מוסדות הבריאות הינו משאב חיוני יקר ערך שבכוחו לקדם את טובת הציבור ואת בריאותו.

מכאן שיש אינטרס ציבורי מובהק שמידע זה לא "יעלה אבק" בארכיונים דיגיטליים, ושמתוך מרבצים אינסופיים של מידע לא מזוהה (בריאותי, דמוגרפי וסטטיסטי) תתבצע עבודת כרייה מדעית, אחראית ומדויקת לטובת קידום בריאות תושבי ישראל. כזו שיודעת לאזן בין האינטרס הציבורי לקידום טובת הציבור ובריאותו, ובין החובה להקפיד על פרטיות, סודיות רפואית ומסחור מידע משיקולים כלכליים צרים.

ככל שניתן לשחזר ולזהות את האדם הבודד מתוך מאגרי המידע האנונימיים לכאורה, שאז בעלי אינטרסים כלכליים ואחרים עשויים לעשות במידע שימוש לא ראוי (לדוגמה ניצול מידע למניעה או ייקור ביטוחי בריאות).

מעצם היות מוסדות הבריאות נאמן אשר מחזיק במידע אישי יקר ערך עבור הפרט, מתעצמת החובה המשפטית והאתית להקפיד על מיטב האמצעים להבטיח אנונימיות, לצד שימוש ראוי שמשיא תועלת לציבור.

מעצם היותן של קופות החולים מוסדות בריאות שממומנים מכספי הציבור, לרבות כל מערכות המידע הממוחשבות, יש לוודא שהתועלת שמופקת מהמידע המשני, תקדם את טובת כלל תושבי ישראל, ולא רק את טובת ציבור המבוטחים של קופת החולים המסוימת שהפיקה תוצר חיוני מהמידע.

באחריותו של משרד הבריאות לייצר אקלים וכלים שמאזנים בין הרצון לתמרץ את קופות החולים להמשיך להשקיע במחקר, עיבוד ופיתוח תוצרים מבוססי Big Data, ובין הזכות של כלל הציבור בישראל ליהנות מפירותיהם — המדעיים, הבריאותיים והכלכליים — של המוצרים שיפותחו.

עדי ניב יגודה

עדי ניב יגודה | |עדי ניב יגודה

ד"ר עדי ניב-יגודה, עו"ד ומומחה למשפט רפואי ומדיניות בריאות.

מרצה בכמה מוסדות אקדמיים מובילים, ובהם הפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל-אביב, הפקולטה למשפטים במכללה האקדמית נתניה, בית הספר למנהל מערכות בריאות במכללה האקדמית לישראל ועוד.

בשנים האחרונות כיהן כחבר בכמה ועדות ציבוריות ומקצועיות, ובהן: הוועדה הציבורית לחיזוק הרפואה הציבורית בישראל ('ועדת גרמן'); עדת משנה בנושא בדיקת ביטוחים רפואיים (2014-2013); ועדת היגוי להגדרת תורת השירות של מערכת הבריאות (2015); ועדת היגוי לשיפור חווית המטופל לחדר מיון (2015); ועדה להגדרת קוד אתי לשימוש ושילוב מידע במערכת הבריאות (2016); ועדת אתיקה ושיתוף הציבור להקמת 'מיזם פסיפס' לרפואה מותאמת אישית (2017).

תגובות

הזינו שם שיוצג באתר
משלוח תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש של אתר TheMarker