תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

הכאב הגרוע מכל: לחיות עם מכת חשמל כל 30 שניות במשך שנתיים

לכתבה
קרן דאפיJim Cooper / AP

קארן דאפי היתה כוכבת עולה כשהראש שלה החל לכאוב בעוצמה משתקת. רק אחרי דרך ייסורים גילתה כי היא חולה במחלה שפירושה כאב כרוני שילווה אותה כל החיים. כמוה, לא מעט נשים מחפשות את הכוח שיעזור להן להתמודד עם עוד יום של כאב, בלי להשתגע

תגובות

עד שאובחנה כלוקה במחלה הכרונית שעמה היא חיה כבר שני עשורים, קארן דאפי, 54, חייתה מקרטון חלב אחד לאחר. בכל פעם שהלכה למכולת היא חיפשה את הקרטון עם תאריך התפוגה הרחוק ביותר, בתקווה שיחמיץ כשהיא עוד בסביבה. כאבי הראש שמהם סבלה היו בלתי נסבלים: ״כאב צורב וחד שמרגיש כאילו התחשמלתי, וזה לא היה עקבי. זה היה כאב שמופיע בכל 30־45 שניות״, סיפרה דאפי בראיון ל־CNN לפני 15 שנה. כך חיה דאפי במשך שנתיים, שבהן היתה בטוחה שהיא עומדת למות.

היו אלה אמצע שנות ה־90, ודאפי, בת למשפחה קתולית מניו ג׳רזי, היתה אחת הכוכבות העולות בהוליווד ומנחה ב־MTV. היא שיחקה בתפקידים קטנים בסרטים כמו ״טיפשים ללא הפסקה״, ו״מציאות נושכת״, היתה פרזנטורית של רבלון וחברות קוסמטיקה נוספות, ונבחרה לאחת מ־50 האנשים היפים ביותר בעולם לפי המגזין ״פיפל״. הכאבים הופיעו לראשונה כשהיתה בלוס אנג׳לס, לשם נשלחה כדי לסקר את טקס האמי. היא שרדה את הטקס למרות הכאב האינטנסיבי בראשה, וטסה חזרה לניו יורק בבוקר המחרת. ״הגעתי לרופא שלי ישר מהמטוס״, היא סיפרה באותו ראיון. ״הוא הבחין מיד ברמת הכאב שהייתי בו, ושלח אותי לסדרת בדיקות MRI״.

שער וומן, יוני

הכתבה מתפרסמת בגיליון יוני של TheMarker Women

לאחר שנתיים שבמהלכן עברה אינספור בדיקות, רשימת המחלות שהיו יכולות להסביר את מצבה הצטמצמה לאיידס, טרשת נפוצה, ניוון שרירים, הודג׳קין שאינו לימפומה וסרקואידוזיס. לאחר שהארבע הראשונות נשללו – הרופאים קבעו שיש לה נוירוסרקואידוזיס, צורה נדירה של סרקואידוזיס (ראו תיבה). ״החיים שלי כאדם בריא די הסתיימו, והתחילו חיים חדשים לחלוטין, שכוללים התמודדות עם מחלה כרונית״, סיפרה דאפי.

קרן דאפי
Jim Cooper / AP

סרקואידוזיס היא מחלה דלקתית הגורמת להצטברות של תאים מודלקים באיברים שונים, המכונים גרנולומות (ראו תיבה). במקרה של דאפי, הדלקת ממוקמת במערכת העצבים המרכזית, ופוגעת במוח ובעמוד השדרה. מלבד השיער והשיניים, אין איבר בגופה שאינו מושפע מהמחלה. הסימפטום הקשה ביותר שממנו היא סובלת הוא כאב נוירופתי – כאב הנובע מנזק שנגרם למערכת העצבים, כשלפי העורך של כתב העת Pain, זהו הכאב הגרוע מכל.

עטיפת ספר "עמוד שדרה: לחיות עם כאב כרוני בלי ליהפך למטרד". מאת קרן דאפי
Arcade Publishing

לדאפי חשוב לדבר על המחלה שלה, ולשתף את העולם בחיים האיומים והנפלאים שלה עם כאב כרוני. היא כתבה שני ספרים בנושא, וזה שנים שהיא מפרסמת מאמרים ב"ניו יורק טיימס", "וול סטריט ג׳ורנל", "גלאמור", "אסקוויר" ועוד. ספרה הראשון, אוטוביוגרפיה ששמה Model Patient: My Life as an Incurable Wise-Ass, פורסם בשנת 2000 ונהפך לרב מכר. ספרה השני, Backbone: Living with Chronic Pain without Turning into One (״עמוד שדרה: לחיות עם כאב כרוני בלי ליהפך למטרד"), פורסם לפני כמה חודשים, ועוסק באופן קומי ורציני להחריד בדרכים שמאפשרות לה לחיות חיים מוצלחים למרות הכאב.

את הספר מקדישה דאפי ליותר מ־115 מיליון האמריקאים שחיים עם עם כאב כרוני. ״יותר אנשים בארצות הברית סובלים מכאב כרוני מאשר ממחלות לב וסוכרת – אז למה קשה לנו כל כך לדבר עליו?״, היא שואלת. היות שדאפי היא אישה של מילים, היא עוסקת בספרה לא רק בחיים עם כאב תדיר, אלא גם בחוסר היכולת להביע אותו. ״ראשית, כאב חסין בפני ביטוי לשוני, ושנית, כאב פיזי לא רק מתנגד לשפה – אלא הורס אותה באופן אקטיבי״, היא כותבת.

כדי ללמוד עוד על הקשר בין מילים למחלות מפנה דאפי את קוראיה לספרה פורץ הדרך של סוזן סונטג, Illness as Metaphor, העוסק באופן שבו השפה מתארת מחלות כמו סרטן ושחפת. סונטג טוענת כי השפה מתבססת על ההנחה שהמחלה היא אשמתו של החולה במידה מסוימת. שחפת, למשל, נתפשה בנצרות במשך שנים רבות כסוג של עונש, וגרמה לחולים לחוש שהמחלה מגיעה להם. אחת התוצאות של השיח המאשים הזה היא בידודו של החולה, טענה סונטג – שכתבה את הספר ב־1978, כשהיתה בעצמה חולה בסרטן.

״כאב פיזי הוא מבודד. חוסר היכולת לבטא אותו מפריד אותך מהמשפחה ומהחברים שלך. כשאת מרגישה כאב, את כמעט לא יכולה לדבר – והניסיון למצוא מילים לתאר את הכאב הוא אחת המטרות של הספר״, אומרת דאפי ל־TheMarker Women. ״יש בושה רבה בלחיות עם כאב כרוני, כי זה מביך, ולרוב גם בלתי נראה – ולכן המשימה להסביר כאב חשובה מאוד בעיני״.

לחפש היגיון במחלה

דאפי, הידועה יותר בכינוי ״דאף״, חיה במנהטן עם בעלה ג׳ון למברוס, מנהל השקעות, שעמו התחתנה ב־1997. לשניים ילד בן 14, ג׳ק ״לפטי״ למברוס, שנולד כשדאפי היתה בת 41. דאפי לא יכלה להרות בגלל הטיפולים הקשים שעברה (ראו תיבה) במשך שבע שנים, ולכן הביאה את בנה לעולם באמצעות אם פונדקאית. התרופות שנטלה הביאו אותה לגיל הבלות מבחינה רפואית, וגרמו לה להתקרח ואפילו להצמיח שפם. ״אני דוגמנית רבלון היחידה שיכולה היתה לצלם קמפיין פרסומי אמין לאפטר שייב״, היא כותבת בהומור.

רק אחרי שבע שנות כימותרפיה וביקורים ארוכים בבתי חולים, שהפכו את המחלה שלה למצב כרוני, דאפי למדה לחיות איתה ויצרה לעצמה חיים חדשים לחלוטין. והחיים החדשים האלה כוללים לא רק כאב, אלא גם פגיעה בראייה (אובדן ראייה פריפריאלי וגלאוקומה), כאב נוירופתי בידיים וקושי לסובב את הראש ימינה. לפעמים היא מאבדת תחושה בידיים ובכפות הרגליים, ונעזרת במקל הליכה.

את ההיכרות עם ג׳ון היא מתארת כמו זכייה בלוטו. ״הוא חכם ומצחיק ונאה, והפרטנר הכי טוב שיכולתי לבקש לעצמי. אני חולה והוא בריא מאוד. אנחנו חולקים היסטוריה שונה, אבל ערכים דומים״, היא כותבת. השניים נפגשו כשדאפי כבר היתה חולה, ובשיאם של טיפולי הכימותרפיה שנאלצה לעבור. היא היתה הולכת לטיפולים במהלך השבוע, ומבלה חלק ניכר מסופי השבוע כשהיא שוכבת על רצפת חדר האמבטיה הקרירה, ריטואל שהרגיע אותה לדבריה ועזר לה להתמודד עם תופעות הלוואי הקשות של הטיפולים. לאחר שראה אותה שוכבת על הרצפה ״כמו כלב״, ג׳ון הזמין לה קערת מים עם השם שלה, וכך, לדבריה, כבש את ליבה.

מרכז החיים שלהם הוא במנהטן, אך לבני הזוג יש גם חווה בקונטיקט שבה הם מגדלים שני חמורים. למרות הבעל התומך ומעגל החברים הרחב (שכולל את השחקנים ג׳ורג׳ קלוני וביל מארי והבמאי ווס אנדרסון), תחושת הבידוד שמביאה המחלה אינה פוסחת עליה. דאפי מרגישה כי אדם שלא סובל בעצמו מכאב כרוני פשוט לא יכול להבין אותו. ״אנחנו נוטים להכחיש את הכאב של אחרים כי אנחנו מפחדים לכאוב בעצמנו. אם אנחנו מודים בסבל של מישהו אחר, אנחנו מודים באפשרות שגם אנחנו עלולים לסבול״, היא כותבת בספרה.

כחולה כרונית, דאפי מרגישה שהיא נתונה לביקורת תמידית מהסביבה על האופן שבו היא מנהלת את המחלה, ועל הסיבות שגרמו לה לחלות מלכתחילה. ״אנשים רוצים שהעולם יהיה הגיוני. כשאדם כמוך נעשה חולה, זה לא הוגן. זה מפחיד מדי. כי אם זה אקראי, אז זה יכול לקרות לכל אחד. לכן אנשים מספרים לעצמם שחלית כי אכלת גלוטן לא אורגני, כי את עובדת קשה מדי או מאחר שגדלת בניו ג׳רזי; ושאת נשארת חולה כי את לא עושה את מה שהם ממליצים לך לעשות. האנשים הבריאים מדמיינים את עצמם במקום האדם החולה, ובדמיון שלהם, הם יהיו חולים טובים הרבה יותר״.

בחירה חדשה בכל יום

דאפי מודעת לסוגה שבה היא כותבת, ומנסה להבדיל את עצמה ממנה, לא תמיד בהצלחה. ״הבעיה עם ספרי מחלות היא שהם מנסים לעורר בך השראה, אך מחלה כרונית לא תמיד מביאה התעוררות רוחנית גדולה״, היא כותבת, ומתעקשת שזה לא ספר עזרה עצמית או מדריך רוחני. עם זאת, עברה הקתולי מתגנב בין השורות, ומותיר לעתים ניחוח של צדקנות.

״בכל יום עומדת בפני הבחירה – להביא תועלת, או להיות חסרת תועלת. אני מגלה שאני כמעט לא מסוגלת לחוש עצב או לרחם על עצמי כשאני בשליחות״, היא כותבת שוב ושוב, בניסוחים שונים ובצורות רבות במהלך הספר. לאור העובדה שלאנשים עם מחלה כרונית יש סיכוי גבוה פי 38 מזה של אדם בריא לפתח דיכאון או בעיות פסיכיאטריות, כל דרך שבה דאפי מנסה לשמור את הראש מעל המים ראויה להערכה. ואולם עבור חולים רבים, דווקא השגרה – אנוכית ככל שתהיה – היא זאת שמסייעת להם לשמור על השפיות.

עינת רוסשפה

״אם הצלחתי ללכת לעבוד, זה שווה בשבילי יותר מהכל – לקום, לצאת החוצה ולראות אנשים״, מספרת עינת רוסשפה, בת 37 מראשון לציון, שסובלת מפיברומיאלגיה (״דאבת השרירים״) – תסמונת הנובעת משיבוש מנגנוני הכאב במוח, והופכת אותו לרגיש הרבה יותר לגירויים של כאב. רוסשפה, שחלתה בגיל 25, מתייצבת בכל בוקר במשרדי חברת הביטוח שבה היא עובדת, גם אם לא ישנה כל הלילה מרוב כאבים. ״לא קל לקום בבוקר אחרי כאבי תופת או בכלל, אבל אם אני לא אוכל לעבוד לא שווה לי לחיות״, היא אומרת בנחרצות.

רוסשפה, אם לשני בנים בני 11 ו־13, שניהם על הרצף האוטיסטי (ואחד מהם גם סובל מאפילפסיה), לא נותנת למחלה לעצור אותה, ועוד מוצאת את הזמן לכתוב בלוג באתר סלונה, להרצות על האוטיזם בערבים ולהעביר בהתנדבות סדנאות העצמה לחולות פיברומיאלגיה. ״כתיבה זה הדבר שהכי משחרר אותי״, אומרת רוסשפה. ״הוצאתי בבלוג הרבה כאב וגם התחלתי לקרוא, מה שלא עשיתי לפני שחליתי. יש לי ימים לא קלים, אז עוצרים, נושמים וממשיכים הלאה. אין ברירה אחרת. אני הולכת ברחוב וסוחבת רגל, ואני לא זוכרת מתי בפעם האחרונה נעלתי נעלי עקב, אבל החיים חזקים יותר מהכל״.

״אנשים עם מחלה כרונית חייבים לקצוב את החיים״, כותבת דאפי. ״כשאני קמה בבוקר אני צריכה להחליט איך אני באמת רוצה להשתמש באנרגיה שלי, כי זמן ואנרגיה הם יקרים״. במקרה של רוסשפה, המחלה אילצה אותה להוריד הילוך ולהבדיל בין עיקר לתפל, אך יש נשים שהכאב הכרוני מאלץ אותן לעשות ויתורים מרחיקי לכת, כאלה שמשנים את מסלול החיים. טל איבנקובסקי, בת 32 מתל אביב, היתה בעיצומה של ההתמחות בפסיכולוגיה קלינית, כשהבינה כי לא תוכל להיות מטפלת במצבה. באותה תקופה עוד לא היה לה שם לכאבים והעייפות הכרונית שמהם היא סובלת כבר 12 שנה – מה שבהמשך אובחן כפיברומיאלגיה – אך היא חשה שההתמחות והמקצוע שהיה אמור להגיע בעקבותיה הם אינטנסיביים מדי עבורה. ״אני לא יודעת באיזה מצב אקום בבוקר, ואני לא יכולה להגיד למטופל שלא ישנתי כל הלילה״, היא מספרת.

בסופו של דבר היא בחרה במסלול מחקרי, שמאפשר גמישות רבה יותר והתחשבות במצבה. לפני כמה חודשים היא סיימה את הדוקטורט בפסיכולוגיה – משימה שלא היתה מצליחה בה, לדבריה, לולא בנתה לעצמה סדר יום קבוע, שעזר לה לתמרן בין כל מטלותיה. ״את רוב כתיבת הדוקטורט עשיתי בשמש, בבית קפה עם מוזיקה באוזניות, כדי להסיח את הדעת מהכאב ולהיות מסוגלת להתרכז. גיליתי ששמש עוזרת מאוד למצב הרוח ולריכוז. הכתיבה מרוקנת מאנרגיה, ולכן הקפדתי על מנוחת צהריים בכל יום. למזלי, הכלב שלי גם הכריח אותי לצאת להליכה שלוש פעמים ביום, לא משנה כמה כוח יש לי״.

כיום, כפוסט־דוקטורנטית טרייה בתחום מדעי המוח, איבנקובסקי לומדת את לוח הזמנים שלה מחדש. לדבריה, ״הקצב שלי הוא אחר. אני צריכה לעשות הפסקה בצהריים, גם בגלל העייפות וגם בגלל הכאבים. הבקרים הם החלק הקשה ביותר. אני לא זוכרת בוקר שבו יצאתי מהמיטה עם אנרגיות״.

זה מרשים שהצלחת לסיים את הדוקטורט.

איבנקובסקי: ״באופן אינטואיטיבי, התחלתי לבנות לעצמי תוכנית חיזוקים. אחרי כל משימה יש מנוחה, הפסקת תה, קפה או טלוויזיה. היה לי ברור שאני לא כותבת ב־8 בבוקר אלא ב־12, ושזה בסדר לכתוב רק שעתיים ביום. מצאתי שילוב בין ההתמדה להתאמה למצבי, בקצב שלי״.

טל איבנקובסקי
מגד גוזני

היא גאה במה שהשיגה למרות המחלה – ועסוקה פחות במה שהפסידה בגללה. ״במשך שנים גרמו לי להרגיש שאני עצלנית, שאני מפונקת, שהכל בראש שלי. ניהלתי כל הזמן מלחמה פנימית״, היא אומרת, ומציינת כי הדבר שהכי מסייע לה הוא השיתוף, דבר שנמנעה לעשות רוב השנים. ״הרבה פעמים בחרתי לא לדבר על זה כי חשבתי, 'כמה כבר יכולים לשמוע שאני עייפה, שכואב לי'. אבל בדיעבד הבנתי שזה מה שהיה הכי חסר לי, היכולת לשתף בכל פעם שקשה לי, ולא לעשות את הצנזורה הזאת. אז שחררתי. אני מסתכלת על זה עכשיו כעל מצוקה לגיטימית שאני מתמודדת איתה, ולא כעל בכיינות״.

להעיר את המוח

דאפי מתייחסת באריכות בספרה לקשר בין ספורט לכאב, והחשיבות של שמירה על כושר גם כשיש לך מחלה כרונית ונדמה לך שאת לא יכולה לזוז. ריצה לא באה בחשבון, ועל פעילות אירובית אין מה לדבר, אך היא הליכה היא פעילות שהיא מצליחה להתמיד בה כבר שנים רבות. ״הליכה היא לא רק פעילות פיזית – היא פעילות מטאפיזית״, היא כותבת, ומתארת את השיטוטים הארוכים וחסרי המטרה שלה ברחובות מנהטן.

״אני עסוקה בלשפר את המצב שלי, בין היתר על ידי פעולות רפטטיביות. הנוירולוג שלי אמר שכל פעולה שיש בה חזרתיות מסייעת לאמיגדלה, ובסופו של דבר משרה רוגע. אז כשאת יוצאת להליכה או עושה משהו רפטטיבי זה מפחית מתח, ואנשים עם מערכת חיסונית חלשה, כמו שלי, צריכים להיות מודעים לכך״, כותבת דאפי.

נטע מעין, סטודנטית לאדריכלות בת 27 מירושלים הסובלת אף היא מפיברומיאלגיה, היתה בטוחה שספורט אינו אופציה עבור מי שסובלת מכאבים כרוניים בכל הגוף וחפצים נופלים לה מהידיים. היא אובחנה לפני כשלוש שנים, בשיאה של השנה הראשונה ללימודי התואר הראשון, שהיתה לדבריה שנה מוצלחת, גם מבחינה אקדמית וגם מבחינה אישית. אלא שאירוע טראומתי שאירע זמן לא רב לפני כן המשיך לרדוף אותה, והביא ככל הנראה להתפרצות המחלה בגופה.

בעקבות הכאבים היא נאלצה לעזוב את הלימודים, לחזור לגור עם הוריה ולקחת פסק זמן מהחיים החדשים שבנתה לעצמה. ואולם שתי סדרות טיפול בתא לחץ שיפרו מאוד את מצבה, סייעו לה להיגמל מלא מעט תרופות, ואפשרו לה להירשם השנה ללימודים מחדש, הפעם במוסד אחר ומאפשר יותר, לדבריה.

אלא שבחודשים האחרונים חלה שוב הידרדרות במצבה. במפגש עם אחד מרופאיה, הוא החל לברר כיצד נראית השגרה שלה, ושאל שאלות על תזונה ועל ספורט. ״רופאים תמיד אומרים ׳תעשו ספורט׳, ובדרך כלל חוויתי את זה כחוסר רגישות וכחוסר הכרה בבעיה הרפואית שלי, אבל אותו רופא, שאני מאוד מחוברת אליו, אמר את זה אחרת, בלי ביקורת, אז פשוט ניסיתי. למחרת כבר יצאתי להליכה של שעה״, מספרת מעין.

לאחר כמה שבועות שבהם הלכה כמעט בכל יום, הבינה מעין את השפעתה מרחיקת הלכת של ההליכה על חייה, והחליטה להקים קבוצת הליכה לאנשים כמותה. היא שאלה בכמה קבוצות של חולי פיברומיאלגיה וכאב כרוני בפייסבוק אם מישהו מעוניין להצטרף, וההיענות היתה גבוהה. המשתתפים במפגש, שמתקיים פעמיים בשבוע בגן סאקר, הולכים יחד בין חצי שעה לשעה, בקצב משתנה, בהתאם למצבם.

״יש אישה שמגיעה בכל שבוע ובתחילה היד שלה היתה כמעט משותקת מהכאבים, אבל אחרי חודש וחצי של הליכות, טווח התנועה שלה נהפך לכמעט מלא״, מספרת מעין. ״ההשפעה נובעת קודם כל מהחומרים הכימיים שמופרשים בגוף בזמן האימון – סרוטונין, אדרנלין ואנדורפינים, שמשככים כאבים ומעלים את מצב הרוח והביטחון העצמי.

"ככל כשהתחלנו לשלב תרגילים (מאמנת כושר מאמנת את הקבוצה בהתנדבות, ר"ו), גם המערכת של השלד התחילה להתחזק, כי נוצר קשר בין העצמות לשרירים, ואפילו המעגלים החשמליים של העצבים נסגרים חזרה. המחלה הרי נובעת מפגיעה מוחית, אז כשהמוח מקבל את כל האוכל הטוב הזה הוא מתעורר לאט לאט.

״חולים רבים מפחדים מהכאב שהמאמץ יביא עימו או מפרשים את ההמלצה לעשות לספורט ולאמץ תזונה בריאה כעלבון, אבל חשוב להפציר בהם שוב ושוב לעשות זאת, להסביר להם מה עומד מאחורי זה, למה זה חשוב כל כך ומשנה חיים״, סבורה מעין.

נטע מעין
אמיל סלמן

מוצאת מפלט בקריאה במבצר

החיים עם כאב כרוני הם לא צפויים. דאפי לא יכולה לנחש עם איזו רמה של כאב היא תתעורר בבוקר, ולכן סיגלה לעצמה אורח חיים שונה לכל מצב. בימים מסוימים היא בתפקוד גבוה – ואילו באחרים היא ספונה בביתה, כי משב של רוח עשוי להכאיב לעורה. בימים שכאלה היא עורכת מחקר, לומדת בקורסים באינטרנט וכותבת מכתבים. וכשאפילו את זה היא לא יכולה לעשות היא מזמינה אוכל מבחוץ, מתמקמת על הספה, שאותה היא מכנה ״המבצר״ שלה, וקוראת. ״אני צריכה ספרים כמו שערפד צריך דם״, היא כותבת.

מלבד הסיפוק האינטלקטואלי, לקריאה יש גם השפעה תרפויטית, מסבירה דאפי, ומצטטת מחקר מאוניברסיטת ליברפול בבריטניה, שמצא כי לקריאה ולטיפול קוגנטיבי־התנהגותי (CBT) יש השפעה דומה על המוח. ״על ידי מיקוד תשומת הלב בפעילות שדורשת עיבוד, פשוט סופגים פחות כאב; ומחלה כרונית זה דבר מבודד, אז למה לא לנצל את הזמן כדי לפענח איזה ספר?״, היא כותבת.

מה מחזיק אותך ברגעים הכי קשים?

דאפי: ״יש לי אמונה חזקה, ואני חושבת שאנחנו חייבים למצוא משמעות ולהשתמש בקלפים שקיבלנו בצורה הטובה ביותר. למצוא משמעות זה למצוא משהו לאהוב, משהו לעשות ומשהו לצפות לו. ויש לא מעט רגעים חשוכים. אני מאבדת תחושה בידיים, אני מאבדת את הראייה, ובמשך שנים גם איבדתי את הפוריות, אבל אני קוראת הרבה פילוסופיה סטואית ואני מאמינה שכשאתה מוצא משמעות ומטרה – אפילו כשאנחנו חיים עם כאב מפלח עצמות – ניתן למצוא ניצוץ של אושר״.

את ספרה חותמת דאפי במילים הבאות: ״אנחנו, האנשים עם כאב כרוני, מתמודדים עם הדבר שרוב האנשים הכי פוחדים ממנו. אבל המאבקים שלנו מלמדים אותנו מיומנויות שמסייעות לנו להתגבר על כך. אני לא מתגעגעת לחיי הישנים, כי אני לא זוכרת אותם.

"היכולת לקבל חוסר ודאות והעובדה שאני מנסה להיות חיובית אין פירושן שנכנעתי; אני עדיין מקווה שהכאב שלי ייעלם. אבל הטבע הפרוגרסיבי של המחלה שלי העצים את ההוקרה שאני חשה כלפי החיים, ואם אשנא את המחלה שלי – אשנא חלק גדול מהחיים שלי. יש לי מחלה רצינית, אבל אני לא חייבת לקחת את זה ברצינות. מצאתי צד חיובי בכך שחיי התגלגלו לצד השלילי״.

========================================================

"הבן שלי מעולם לא הכיר אותי כאדם בריא"

ד"ר גבי אייזנברג
יעקב רומנו

נשים רבות שסובלות מכאב כרוני נוטלות באופן קבוע משככי כאבים חזקים מאוד, שעשויים לגרום למומים בעובר. כתוצאה מכך, במקרים רבים הן צריכות לבחור בין נטילת התרופה לבין כניסה להריון. בעיה נוספת שעמה הן מתמודדות היא החשש מהאימהות עצמה, ובייחוד בשנה הראשונה המעייפת ומטלטלת, ופי כמה וכמה עבור נשים שהתפקוד שלהן לקוי מלכתחילה.

ד״ר גבי אייזנברג רומנו (בתמונה), פסיכיאטרית מומחית בכירה, מנהלת השירות לבריאות הנפש של האישה בבית החולים איכילוב בתל אביב והמנהלת המקצועית של ״עולם ומלואה״, המרכז המתקדם לבריאות נפש האישה, מטפלת בנשים רבות הסובלות מכאב כרוני. ״יש לזה כמה היבטים – נשיאת ההריון עם השינויים הפיזיים שהוא מביא עימו, השינויים במשקל וההתמודדות עם כאבים; ויש גם את ההורות בתחילת דרכה, וכל מה שנדרש מהאישה מבחינה פיזית, ובעיקר האתגר הפיזיולוגי מבחינת שעות שינה״, היא אומרת. לדבריה, חסך בשינה הוא בעייתי במיוחד עבור נשים שגם סובלות מהפרעת רקע פסיכיאטרית או הפרעת מצב רוח, ועלול להביא להחמרה משמעותית במצבן.

״השאלות שנשים רבות עם כאב כרוני שואלות את עצמן היא ׳מהי המשמעות של אמהות במסגרת המגבלה?׳, ׳האם אני אמא פחות טובה כי אני לא מסוגלת לרוץ אחרי הילד שלי במגלשות?׳ פעמים רבות, כשאישה סובלת מכאב כרוני השאלות שהכי מטרידות אותה הן איך תתפקד עם ילד קטן, איך תטפל בתינוק, איך תישא אותו בידיה ואילו צרכים של הילד היא לא תוכל לספק בגלל המגבלה שלה. זו שאלה שהיא גם טכנית וגם שאלה של פרשנות – מהו תפקוד אימהי טוב״, היא מוסיפה.

במקרה של קארן דאפי, גידולים ברחם וטיפולי הכימותרפיה שעברה במהלך רוב שנות ה־30 לחייה שדדו ממנה את הפוריות. גם לאחר שהפסיקה את הטיפולים, היא לקחה תרופות חזקות כל כך נגד כאבים, כך שכניסה להריון היתה מסכנת את העובר. הפתרון היחיד שעמד בפניה (חוץ מאימוץ) היה פונדקאות. ״הבן שלי מעולם לא הכיר אותי כאדם בריא", אומרת לנו דאפי. "זה היה קשה כשהוא היה תינוק. בגלל האלונדיניה (כאב שמופיע בתגובה לקלט שבדרך כלל אינו מכאיב, כמו רוח, אך עלול לעורר כאב בלתי נסבל) שיש לי בצד הימני של הגוף, הייתי תמיד צריכה להחזיק אותו בצד שמאל. כיום הוא שחקן הוקי, ואני לא יכולה לשבת בקור המקפיא של המגרש. אבל יש לזה גם הרבה יתרונות. אחד היתרונות בכך שאני אמא שצריכה מנוחה רבה הוא שהבן שלי מאוד עצמאי והוא יודע לספר סיפור טוב, כי אני לא תמיד שם, צופה בכל מה שהוא עושה.

המחלה של המחלצים באסון התאומים

סרקואידוזיס היא מחלה דלקתית, הנגרמת מהצטברות של תאים מודלקים באיברים שונים. במקום שיגנו על הגוף מפני חדירה של גורמים זרים, תאי מערכת החיסון מתאספים באיברים מסוימים בצורה שאופיינית לדלקות, הנקראת גרנולומה, ומפריעה לתפקודם התקין.

״בדרך כלל המחלה פוגעת בריאות, אך היא יכולה לפגוע גם במערכת העצבים, בכבד, במפרקים ובאופן נדיר גם בלב״, אומר ד״ר אמיר דגן, מנהל היחידה הראומטולוגית בבית החולים אסותא שבאשדוד, שמציין כי רק 5%־10% מהחולים בסרקואידוזיס מפתחים מעורבות של מערכת העצבים המרכזית.

הכאב, לדבריו, הוא לא סימפטום אופייני של המחלה, והוא מתרחש במקרים שבהם הגרנולומות מצטברות במערכת העצבים וגורמות לכאב נוירופתי (כאב שנובע ממקור עצבי). המחלה מתפרצת לרוב בגילי 30־50, והיא נפוצה יותר בקרב נשים, ובמיוחד ממוצא אירי, סקנדינבי, יפני ואפרו־אמריקאי. שכיחות המחלה בארצות הברית היא 80־30 חולים ל־100 אלף איש, ובישראל מאובחנים 90־100 מקרים בשנה.

אסון מגדלי התאומים, ניו יורק, 2001
ג'ניפר אלטמן / בלומברג

גם הסיבה למחלה, על אף מחקרים רבים שנערכו אודותיה, עדיין אינה ידועה, אך ככל הנראה זוהי נטייה גנטית שבאה לידי ביטוי בעקבות גורמים סביבתיים. המחלה יכולה להתעורר מתגובה של מערכת החיסון לגורם זר, כמו נגיפים, חיידקים וכימיקלים. בארצות הברית התפרצה המחלה בקרב אנשי כוחות החילוץ שהגיעו ראשונים למגדלי התאומים לאחר מתקפת הטרור של ה־11 בספטמבר 2001 בניו יורק, והיא נחשבת גורם המוות השני בשכיחותו בקרב שורדי האסון – בשל הגרנולומות שנוצרו בריאותיהם של חלק מהמחלצים.

לעתים נדרש זמן רב מאוד כדי לאבחן את המחלה, מאחר שהתסמינים שלה דומים לאלה של מחלות אחרות, כמו סרטן ודלקת מפרקים. לכן, כדי לאבחן אותה צריך בעיקר לשלול מחלות אחרות.

לרוב לסרקואידוזיס אין סיבוכים, ולעתים היא אפילו לא דורשת טיפול, אך היא יכולה ליהפך למחלה כרונית. במקרה כזה נהוג לטפל בה באמצעות סטרואידים, ובמקרי קיצון באמצעות תרופות כימותרפיות. זמן הטיפול משתנה בין חולה לחולה; יש כאלה שנוטלים תרופות במשך שנה או שנתיים ויש כאלה שצריכים ליטול אותן כל החיים.

הרשמה לניוזלטר

הירשמו עכשיו: עשרת הסיפורים החמים של היום ישירות למייל

ברצוני לקבל ניוזלטרים, מידע שיווקי והטבות


תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות