צריכים טיפול רפואי? קודם תגייסו את הכסף - Markerweek - TheMarker
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

צריכים טיפול רפואי? קודם תגייסו את הכסף

תארו לעצמכם מצב שבו חליתם במחלה כרונית קשה ומסכנת חיים, ורק טיפול כולל של כמה מומחים שעובדים יחד יכול לסייע לכם להמשיך לחיות ■ הבשורות הטובות הן שמרכזים כאלה קיימים וישמחו לטפל בכם, הבעיה היא שיש לזה תנאי אחד גדול: את הכסף לניהול השוטף של המרכז תאלצו לגייס בכוחות עצמכם

5תגובות
יהב דניאל, עוד לא בת 4, ומתחילה כל יום בסדרת טיפולים שכוללת מתן אנטיביוטיקה, אינהלציה ופיזיותרפיה, ונמשכת יותר משעה
עופר וקנין

היום של יהב דניאל, עוד לא בת 4, מתחיל בסדרת טיפולים שכוללת מתן אנטיביוטיקה, אינהלציה ופיזיותרפיה, ונמשכת יותר משעה. במהלך היום היא תעבור סדרה כזו פעם נוספת, ותיקח יותר מ-15 כדורים שונים. "בגיל שלושה חודשים ראינו שהיא אוכלת הרבה, אבל לא עולה מספיק במשקל. לקחנו אותה לבדיקה, שהתפתחה לשרשרת בדיקות אשר הסתיימו באבחנה החד־משמעית: סיסטיק פיברוזיס", מספר אביה, חן דניאל.

גילי גולדרינג, חולה סיסטיק פיברוזיס בן 34, מספר כי "החיים רגילים כביכול, אבל כל היום נעטף בתכנונים שמכתיבה המחלה. קמים מוקדם מהרגיל בשביל לעשות טיפולי אינהלציה ולאכול ארוחה כמו שצריך, לאחר מכן עושים פיזותרפיה נשימתית מתישה, עוד שתי אינהלציות לפחות, וספורט שמסייע לי מאוד, כמו פעילות אירובית ואימוני משקולות. ואת כל זה צריך לשלב עם עבודה, לימודים וחיים רגילים פחות או יותר".

סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה גנטית תורשתית קשה: כ-660 חולים חיים בישראל, רובם ילדים וצעירים. המחלה פוגעת במערכות שונות בגוף, ובעיקר בריאות ובמערכת העיכול - בלבלב ובכבד. החולים סובלים מירידה במשקל, מפתחים סוכרת, נוטים להידבק בחיידקים, מתאשפזים לעתים קרובות, ורבים מהם נזקקים להשתלת כבד או ריאות.

בהתאם לחומרת המחלה, חייהם של החולים ב-CF מתישים ומתנהלים סביבה. מלבד האינהלציה, הספורט והפיזיותרפיה, גולדרינג נדרש לצרוך 60 עד 70 כדורים בכל יום. "כל דבר שאנחנו אוכלים המכיל גרם אחד של שומן - צריך לקחת אתו כדור של אנזים שעוזר למזון להתעכל בגוף. המבורגר למשל מחייב אותי לקחת כ-15 כדורים. בנוסף, עלי לקחת כדורים רגילים כמו ויטמינים, ואני מושתל כבד, אז אני מקבל כדורים נגד דחיית השתל וכדורים למיץ מרה - זה יכול להגיע בקלות ל-70 כדורים ביום".

ואולם, יש מקום רב לאופטימיות. תוחלת החיים של חולי CF, שעד לא מזמן בכלל לא הגיעו לגיל של גולדרינג, עלתה דרמטית בעשורים האחרונים: "כיום מדברים על גיל 37 ואפילו 40 כגיל התמותה הממוצע של החולים", אומרת ד"ר גלית לבנת־לבנון, מנהלת יחידת ריאות ילדים ומרכז CF בבית חולים כרמל בחיפה. לדבריה, "לפני 20–30 שנה חולי CF חיו עד גיל 3. לא היו בכלל חולים מבוגרים". שילוב של חידושים מדעיים, היא מסבירה, הפך את המחלה מקטלנית לכמעט כרונית: "ברגע שהתחלנו לעבוד במרפאות המולטי־דיסציפלינריות התגלו אנטיביוטיקות חדשות שהחולים לוקחים בכל יום דרך אינהלציה, כי הם נוטים להידבק בחיידקים עמידים מאוד שלא נפתרים מהם. בנוסף, הם לוקחים כדורים שמסייעים לפעילות הלבלב, הם עוברים ניתוחי השתלות, ובשנים האחרונות מעורבות בטיפול גם תרופות ביולוגיות חדשות - כל אלה הביאו לגידול דרמטי בתוחלת החיים, עד כדי כך שאומרים שילדים חולי CF שנולדים כיום יחיו 50 שנה".

הב דניאל ואביה, חן
עופר וקנין

עבודת צוות שמחזיקה את החולים בחיים

אפשר לזקוף את ההצלחה הגדולה של הטיפול בחולי CF למרפאות הרב־תחומיות לטיפול אינטנסיבי במחלה. מלבד רופאות, הצוותים הרב־תחומיים כוללים תזונאים קליניים, פיזיותרפיסטים נשימתיים, רוקחים קליניים ועובדים סוציאלים הנמצאים כולם תחת קורת גג אחת, ופועלים בתיאום האחד עם השני. שיטת העבודה הזאת, המכונה one stop shop, היא אימוץ של התקן האירופי והאמריקאי למרפאות CF, שנוצר מתוך ההבנה שאי־אפשר לטפל במחלה מורכבת כל כך בלי צוות הכולל אנשי מקצוע מכמה תחומים.

שש מרפאות CF רב־תחומיות פועלות בישראל, בשניידר, רמב"ם, כרמל, הדסה, שיבא וסורוקה. "הוכח שעבודה במרכזי CF עם צוות רב־תחומי מאריכה חיים ומשפרת את איכות החיים", אומרת ד"ר לבנת־לבנון. "החולה יושב בחדר וכל אחד מאנשי הצוות חולף על פניו ותורם את תרומתו בתחומו".

"אני נמצא במרפאה באופן קבוע", מספר גולדרינג. "מעבר למעקב הרגיל אצל הרופא וסדרת הבדיקות הנערכת פעם בשלושה חודשים, אני נעזר בכל אנשי הצוות, ובראשם הדיאטנית, שצריכה לבדוק שכל המדדים שלי בסדר ולהדריך אותי. חלק גדול מהיום שלי סובב סביב התזונה. אנחנו צריכים לאכול כמו שצריך, אנו מקבלים תוספי תזונה ולרובנו יש גם סוכרת". לדבריו, "אחרי שהייתי שנים בתת־משקל, עבדתי צמוד עם הדיאטניות על האופן שבו אני צריך לקחת את הכדורים ומה אסור לאכול בגלל השתלת הכבד שעברתי - הכל עובר דרכן.

"בנוסף, ברגע שמקבלים כל כך הרבה תרופות - לכליות, לכבד, לעיכול המזון, ויטמינים ואנטיביוטיקה - צריך ליצור איזון עדין מאוד בין הדברים. כל הדברים האלה עוברים דרך הרוקחת. ואם יש ויטמינים ספציפיים לחולי CF, מקבלים אותם דרך הדיאטנית, שמסבירה איך לקחת אותם. כמעט בכל פעם שאני מגיע לביקור אצל הרופא גם הרוקחת נכנסת לפגישה. זו ממש עבודת צוות".

"הכי חשובים", לדברי גולדרינג, "הם הפיזותרפיסטים - יש אצלנו שלושה פיזיותרפיסטים שברגע שאדם מתאשפז הם באים פעמיים ביום לעשות לו פיזיותרפיה. לחולי CF יש ליחה צמיגית בריאות שלא יוצאת החוצה, כך שהם נחנקים עם השנים. הפיזיותרפיה עוזרת לנו להוציא אותה החוצה. גם כשאנחנו מאושפזים במחלקה, אנחנו מקבלים טיפול פעמיים ביום - זה נותן לנו אוויר, פשוטו כמשמעו. מחזיק אותנו בחיים".

חן, אביה של יהב, מספר כי הדיאטנית והפסיכולוגית בשניידר עשו מהפך בחייה של יהב: "כשיהב אובחנה עם CF היא היתה במצב של תת־תזונה. לקחו שלוש שנים להחזיר אותה לאחוזון שבו נולדה. כשהיתה בת שנה וחצי היא פשוט הפסיקה לאכול - עשתה שביתה. כל רופאי הגסטרואנטרולוגיה (מומחים למחלות במערכת העיכול והכבד) שראו אותה המליצו חד־משמעית על הזנה באמצעות פג (PEG - צינור המוחדר דרך הבטן לקיבה, רל"ג). אבל במרפאה הרב־תחומית הדיאטנית והפסיכולוגית הקלינית החליטו עם הרופאה שהבעיה האמיתית היא הפרעות אכילה. בעקבות זאת יהב נפגשה שלוש פעמים בשבוע במשך חודשיים וחצי עם הדיאטנית והפסיכולוגית הקלינית במרפאה בשניידר, ולבסוף הן החליטו שכדאי להכניס אותה לגן רגיל כדי שתאכל עם כל הילדים — וזה מה שהוציא אותה מהתת־תזונה. כיום, לא רק שהיא עלתה במשקל, היא אף עברה את האחוזון שהיתה בו ונחסכו ממנה סבל וכאב. אם הדיאטנית והפסיכולוגית לא היו מבינות מה צריך לעשות, זה לא היה נגמר כפי שזה נגמר, וסביר להניח שכיום היא היתה ילדה שחיה כשמחוברות אליה שקיות של זונדה".

תמיכה של 8,000 שקל בלבד בשנה מהמדינה

.

אך הנה האבסורד: למרות סיפור ההצלחה של המרפאות הרב־תחומיות, למרות העלייה בתוחלת החיים, ועל אף שאיש אינו חולק על נחיצותן של המרפאות האלה וחשיבותן לחולים - חלק נכבד מהמימון שלהן נופל על כתפיה של עמותה פרטית שמורכבת בעיקר מהורים לילדים חולי CF ותלויה בתרומות - כמעט ללא מימון ממשלתי. בשנה החולפת הגיעה תמיכת המדינה בעמותה ל-8,000 שקל בלבד. העמותה, לעומת זאת, העבירה השנה למרפאות 1.2 מיליון שקל מקופתה - סכום שבזכותו מועסקים רוקחים קליניים, פיזיותרפיסטים ודיאטנים. כך יוצא שהטיפול הרפואי הבסיסי בחולי CF תלוי בגוף התנדבותי ובטוב לבם של תורמים.

שירה זגורי, מנכ"לית איגוד ה-CF בישראל, מסבירה כי ישראל היא ככל הנראה המדינה היחידה בעולם שמפעילה צוותים רב־תחומיים לטיפול במחלה במימון פרטי. "המצב הזה נוצר באופן היסטורי כי לא היה שום ידע בישראל לטיפול ב-CF, והורים חיפשו רופא שיטפל בילדים שלהם, שלא עברו את גיל שמונה. כשהתחילו לראות מה קורה בעולם הבינו שאי־אפשר לטפל בילדי החולים ללא הצוותים הרב־תחומיים. עם התארכות תוחלת החיים מספר החולים גדל, נפתחו עוד מרפאות והתחילו לאייש עוד ועוד משרות כאלה - במימון בלעדי של האיגוד". לדבריה, "אני בקשר עם עמותות בכל העולם, ואנחנו המדינה היחידה שמממנת את הצוותים האלה. אפילו במזרח אירופה לא קיים דבר כזה".

מעבר לאבסורד הבסיסי, בחודשים האחרונים מרחפת סכנה מוחשית מעל המרפאות הרב־תחומיות בשל גירעון תקציבי של 650 אלף שקל בקופת העמותה. "גיוס תרומות הוא משימה שנהפכת לבלתי אפשרית, והשנה פשוט לא הצלחנו לגייס את הסכום הנדרש. במהלך השנים האחרונות חיסלנו קרנות שעמדו לזכות האיגוד וכרגע אנו נמצאים על קו האפס. כעמותה אנו לא יכולים לעבור את הקו הזה", כתבה זגורי לשר הבריאות, יעקב ליצמן בקיץ האחרון. "אנו נמצאים במשבר. עתיד 650 חולי ה–CF בישראל נמצא בסכנה. אנו חוששים שברגע שנפסיק את הזרמת הכספים למימון המרפאות הרב־תחומיות, הצוותים הרב־תחומיים יפוטרו והחולים יישארו ללא מענה וטיפול ראוי. אנו חוששים מסגירת מרפאות ומפיטורים של צוותים שהוכשרו במשך שנים לטיפול המורכב בחולי CF".

לא מדובר בפחד ערטילאי. אחד ממרכזי ה–CF הגדולים בישראל, בבית החולים כרמל שבחיפה, פועל כבר כמה חודשים ללא רוקח קליני. לדברי ד"ר לבנת־לבנון, הנזק כבר מוחשי ומורגש: "יש לנו במרפאה 100 חולים, 70 מהם בוגרים שמטופלים בממוצע ב–15 תרופות שונות", היא אומרת. "יש המון אינטראקציות בין־תרופתיות בחיים השגרתיים, ולרוקחת הקלינית יש פה תפקיד מכריע. היא יושבת עם כל אחד מהחולים בכל ביקור שלהם במרפאה, עוברת אתם על כל התרופות, על סדר נטילתן ובודקת שאין אינטראקציות ביניהן. באחרונה למשל, היתה לי חולה שהיתה מאושפזת פה חודש, ולא היתה לי רוקחת שתעשה לי סדר. הייתי זקוקה לזה כי הוספתי אנטיביוטיקה מסוגים שונים, ואז גיליתי שיש אינטראקציות ביניהן".

לדבריה, "התחושה היא שההיעדרות שלה מסכנת ממש את חיי החולים. לחולים יש המון תרופות, ואני לא רוקחת - אלא רופאה, ויש דברים שאני לא יודעת. כיום, בבית החולים הובהרה לגמרי חשיבות הרוקחים הקליניים, והחולים שלנו מורכבים כל כך, שלהבנתנו זה שירות שהם זקוקים לו לא פחות מזה של רופא ריאות וגסטרו. למרות זאת, כרגע אני כבר כמעט חצי שנה מתפקדת בלי רוקחת קלינית, מוצאת את עצמי מכבה שריפות ולא רוצה לחשוב על כל אלה שאף אחד לא עושה אתם את הבדיקה השגרתית של התרופות".

מה דעתך על עצם ההסתמכות על עמותה?

לבנת־לבנון: "זה נורא בעיני. בכל מדינה מסודרת יש תקינה מסודרת שקובעת מה החולים אמורים לקבל. אין מחלוקת על כך שהחולים האלה צריכים מעקב של מרפאה רב־תחומית, וזה שאני נשענת על תרומות — זה בלתי נסבל. אין לי הגדרה אחרת. וזה באמת בנפשנו. המרפאה הרב־תחומית היא מודל להרבה מחלות אחרות — זה טיפול אופטימלי לחולה כרוני".

המדינה מהמרת על חיי החולים

גידי גולדרינג ואשתו דקלה בביתם בגן יבנה. "אני נמצא במרפאה באופן קבוע"
אייל טואג

פנינו למשרד הבריאות בבקשה להבין כיצד, אם בכלל, מתכוון המשרד לטפל במשבר שמאיים על מרפאות ה-CF, וכיצד ייתכן ששירותים רפואיים בסיסיים כל כך נסמכים על תרומות פרטיות. למשרד אין כרגע תשובה חד־משמעית שיכולה להרגיע את החולים במחלה: "נציגי משרד הבריאות נפגשו עם אנשי האיגוד בסוף יוני, לאור הגירעון התקציבי הנובע ממימון שירותים אלה", נמסר ממשרד הבריאות. "כמו כן, התקיים דיון עם שר הבריאות במטרה למצוא פתרון לנושא". במשרד הוסיפו כי "היות שבעיה זו עלתה מעמותות נוספות הנמצאות במצב דומה, משרד הבריאות מבצע כעת מיפוי שירותים הממומנים על ידי גורמי חוץ".

כפי שעולה מתשובת משרד הבריאות, מצבן של מרפאות ה-CF אינו יוצא דופן. מערכת הבריאות מלאה בשירותים רפואיים שממומנים על ידי עמותות הנסמכות על פילנתרופיה. ביקשנו ממשרד הבריאות לקבל את רשימת העמותות האלה, לאור המיפוי שנעשה במשרד. הרשימה החלקית שקיבלנו (במשרד אומרים כי המיפוי טרם הסתיים) מצביעה על לפחות 8 עמותות שמממנות תקנים של אנשי צוות בבתי חולים, ובהן האגודה למלחמה בסרטן, עמותה לילדים בסיכון, עמותת רופאי השיניים במגזר הערבי ועמותת בטרם. "עיקר התקנים הם ממקצועות הבריאות (כגון פסיכולוגים, דיאטנים, עובדים סוציאלים וקלינאי תקשורת) או אנשי מינהלה", נמסר מהמשרד. בתשובה לשאלה מה מתכוון משרד הבריאות לעשות אם כספי העמותות לא יספיקו להמשך מימון התקנים, נמסר מהמשרד כי "נבחנים כיום צעדים למתן פתרון רוחבי לנושא, לצד פתרונות לגישור על הפערים בשלב הביניים".

"במערכת הבריאות התפתחה פרקטיקה מעוותת שלפיה עמותות וארגונים נאלצים להיכנס בנעליה של המדינה ולשאת בנטל המימון של שירותי בריאות חיוניים. זהו ביטוי נוסף להתנערות של המדינה מאחריותה בתחום הבריאות", אומר בתגובה עו"ד עדי ניב יגודה, מומחה למשפט רפואי. "המדינה יצרה באופן מודע ומכוון הסתמכות מסוכנת של מוסדות הבריאות על המימון שמקורו בגורמי חוץ. זו מדיניות שמבטאת ראייה קצרת טווח של חיסכון כלכלי לכאורה בהוצאות המדינה, כשבפועל מדובר בלא פחות מהימור מסוכן על חיי חולים. כיום, מימון לא יציב מזין תקנים רבים במערכת הבריאות, ובכלל זאת משרות של רופאים, אחים, עובדים סוציאלים ועוד. מדובר בכוח אדם שמופקד על מתן טיפול רפואי חיוני לחולים רבים, שבסופו של דבר העסקתו תלויה באיתנותו הפיננסית של ארגון זה או אחר, וביכולתו לגייס תרומות".

מירי זיו, מנכ"לית האגודה למלחמה בסרטן, מספרת כי התמיכה של האגודה בבתי חולים מתנהלת באופן שונה מזה של איגוד ה-CF. האגודה חותמת עם בתי החולים על הסכמים שלפיהם האגודה מממנת את המשכורת של אנשי צוות למשך תקופה מוגבלת שלאחריה בית החולים מתחייב לקלוט את העובדים. "אנחנו מממנים שירותים חדשים שאנחנו רוצים להוכיח את היעילות שלהם בטיפול בחולי סרטן", אומרת זיו. "כך למשל נכנסו לבתי החולים אחיות לתיאום הטיפול בסרטן שד. בזכות המיזם הזה אין היום מכון אונקולוגי בלי צוות פסיכו־סוציאלי. אנחנו לא באים להחליף את המערכת אלא לשדרג אותה".

בקרב החולים וההורים של ילדי ה-CF, האיום על המרפאות מעורר חרדה רבה: "מבחינתי, המשמעות של קיצוץ תקנים במרפאה היא שתהיה החמרה במחלה באופן חד־משמעי", אומר דניאל, אביה של יהב. "אם אין דיאטנית או רוקחת שיודעת להגיד לי מה ומתי לתת ליהב, אנחנו עשויים להתבלבל במינונים, ואם לא יהיה לנו עם מי ליצור קשר - תחול החמרה במחלה. זה לא משהו שאני יכול להגיד בסדר, נתפשר עליו".

לדבריו, "זה הזוי שאנחנו, ההורים של ילדים עם CF, צריכים ללכת ולגייס כספים בשביל לממן את המרפאה. ההורים הם הוועד המנהל של העמותה, ובמקום לטפל בילד - ההורה מתעסק בגיוס כספים".

ד"ר גלית לבנת לבנון
אלי דדון

"גם אם מסתכלים על זה מהזווית הכלכלית, משתלם יותר לשלם לתקן במרפאה מאשר על עשרות ומאות ימי אשפוז מיותרים בשנה", אומר גולדרינג.

מה יקרה אם יסגרו חלק מהפעילות במרפאות משום שלא יהיה כסף לממנן?

גולדרינג: "אני לא רוצה לחשוב מה יקרה, במיוחד עבור החולים שקשה להם יותר. אני נשוי, גר עם אשתי, סיימתי לימודי משפטים ואני מחפש התמחות. אבל יש את החולים שבאמת לא יכולים להסתדר בלי מרפאות. חולים שהמצב שלהם מורכב, שנמצאים בשיחות עם העובדת הסוציאלית. אני יודע את זה כי הייתי שם בעבר. אני יודע כמה המרפאה יכולה לעזור ולשנות את כל היום ואת כל החיים של החולה".



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם

*#