אחיה קמארה: בגיל 8 חודשים הפסיק לשמוע, בצבא התחיל להתעוור - TheMarker
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

בגיל 8 חודשים הפסיק לשמוע, בצבא גילה שהוא מתעוור. ולאן הגיע בגיל 42?

אחיה קמארה מסיים שש שנים כנציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים ■ "ההתנגדות העיקרית היא לאנשים עם מוגבלות שכלית ונפשית. למשל, כשרוצים לפתוח מסגרת לאנשים עם מוגבלות השכנים מתנגדים וצועקים 'דם ילדינו לא יהיה הפקר'"

20תגובות

אחיה קמארה, ממתי אתה לא שומע?

בגיל שמונה חודשים חליתי בדלקת ריאות, והאנטיביוטיקה שקיבלתי, תרופה בשם סטרפטומצין, גרמה לי לחירשות כמעט מלאה. הסביבה הרגישה שמשהו לא בסדר, אבל להורים שלי לקח די הרבה זמן, ורק כשהייתי בן שנה וחצי הם הבינו שאיבדתי את השמיעה.

אחיה קמארה
אוליבייה פיטוסי

כי להורים קשה לקבל דבר כזה?

זה תהליך שאנחנו מכירים, אבל של ההורים על מותו של "הילד המושלם". בהמשך החל תהליך שיקום שלקח הרבה מאוד שנים, כי ילד לקוי שמיעה לא מפתח שפה באופן טבעי.

היית בגן ילדים רגיל?

גן רגיל שבו היו עוד חמישה ילדים עם מוגבלות. הגננת היתה מקסימה, והיתה לנו גם סייעת מיוחדת. הן עשו את המקסימום, כל בוקר בריכוז, וגם באירועים ובחגים. אף על פי שלא דיברנו ברור והתקשורת אתנו היתה קשה, הן התעקשו שנשתתף.

זה עדיף על פני גן מיוחד?

כשילד עם מוגבלות לומד בגן רגיל זה טוב לא רק לילד עצמו, אלא גם לילדים האחרים ולהוריהם, כי הם רואים שיש אדם מאחורי המוגבלות, וכשהם יהיו גדולים יהיו להם ערכים אחרים וכמעסיקים הם אולי לא יזרקו לפח קורות חיים של אנשים עם מוגבלות. בהמשך למדתי בבית ספר יסודי רגיל, והילדים קיבלו אותי יפה מאוד. היו קטעים מסוימים שהיתה בהם מכשלה. למשל, כשהיינו לומדים אנגלית מהטלוויזיה, לא היו כתוביות ולא הבנתי כלום.

ילדים התנכלו לך?

בעלי מוגבלויות (למצולמים אין קשר לכתבה)
אלון רון

מי שמכיר את האחים החזקים שלי יודע שהם לא היו נותנים להציק לי. הם שמרו עלי.

מתי היה הכי קשה?

בגיל ההתבגרות. אתה רוצה להיות כמו כולם ואתה לא כמו כולם. מכיוון שאתה לא שומע, יש מקרים שבהם אתה שואל את עצמך אם הילדים צוחקים או מתלחשים מאחורי הגב שלך. גם במשפחה קשה לאדם עם מוגבלות: אתה יושב בארוחת שבת ולא מבין את כל הבדיחות. זה לא שלא היו לי חברים, אבל התביישתי מאוד במוגבלות שלי והייתי עסוק בהסתרתה. חס וחלילה לא לדבר עליה וכמובן שאחרים לא ידברו עליה.

איך מסתירים?

למשל, היה לי חשוב לגדל שיער ארוך כדי שלא יראו את מכשירי השמיעה. בכל אופן, המסר של ההורים שלי היה שאני כמו כולם.

וזה מסר חשוב?

כן, לא עושה הנחות. זה נותן הרגשה שאתה לא חריג. יש לזה מחיר, כי בכל זאת אתה לא כמו כולם.

מה אתה היית עושה במקום הוריך?

אם היום היה נולד לי ילד עם מוגבלות, הייתי מייצר מצב שבבית הספר הרגיל שלו יהיו עוד ילדים עם מוגבלות והייתי מקיים מפגשים ביניהם. מצד שני, צריך לדאוג שזה לא הופך אתכם לקבוצה נפרדת ונחותה, ולכן חשוב לשמור על קשרים הדדיים עם שאר הילדים. הייתי גורם לילד לא להתבייש בכך שיש לו מוגבלות ולהבין שזה חלק מהזהות והאישיות שלו. לכל ילד יש יתרונות וחסרונות וקשיים, וכך גם לילד עם מוגבלות.

ואז אתה מגיע לגיל שבו מקבלים צו ראשון, ומבין שהצבא לא רוצה לגייס אותך.

בלשכת הגיוס נתנו לי פטור. אמרתי להם שזה חשוב לי ושאני רוצה להתגייס כמו כולם. הם אמרו לי "תמצא מפקד יחידה שיסכים שתשרת אצלו". הגעתי לנחמן שי, שהיה אז מפקד גלי צה"ל, והוא הסכים שאשרת שם. אחרי שעברתי את כל המבחנים וקיבלתי הסכמה מהצבא לגיוס, אמרתי להם שיש לי תנאי, אחרת אני לא מתגייס.

עד שהסכימו לגייס אותך, פתאום יש לך תנאים?

זה בדיוק מה שאמרו בלשכת גיוס, אבל לא ויתרתי.

מה רצית?

הודעתי שאני לא מוכן להסתפר.

בגלל מכשירי השמיעה?

כיום זה נראה לי אידיוטי. גם משכתי הרבה יותר תשומת לב כחייל בסדיר עם שיער ארוך כשכולם מסופרים. אבל אז היה לי כל כך חשוב להסתיר את המוגבלות. לאחר מאבק הגעתי לראש אגף כוח אדם בצה"ל שנתן לי אישור בכתב: "רשאי לא להסתפר באורך שמכסה את מכשירי השמיעה". באמת בושה שכל כך התביישתי.

מתי הסתפרת בסוף?

כשהשתחררתי נסעתי למזרח הרחוק, שוב כי רציתי להיות כמו כולם. ביום האחרון בבנגקוק עם הצ'ימידן על הכתף, ממש בדרך לשדה תעופה, עברתי ליד מספרה ונכנסתי בלי היסוס. כל המשפחה חיכתה לי בנתב"ג והופתעה לראות שלא רק שירדתי המון במשקל, אלא שבפעם הראשונה הייתי עם שיער קצוץ. כשאתה רחוק - אתה רחוק גם מהאמונות, והדברים נראים אחרת.

הפסקת להתבייש?

כן, המסקנה שלי היא שלא צריך להתבייש ולא צריך להסתיר. להפך. כשאדם רואה שיש לך מכשיר שמיעה הוא יודע איך להתנהג כלפיך, הוא מבין למשל, שצריך לדבר יותר ברור. כשאתה מסתיר, אנשים לא יודעים מה לא בסדר.

בושה היא אישיו גדול בהקשר של מוגבלות.

כן. אני נתקל בהרבה מקרים שבהם ילדים מתביישים מאוד במוגבלות שלהם וזאת סוגיה חשובה בהתפתחות הדימוי העצמי שלהם. חשוב לעודד ילדים לפגוש ילדים דומים להם כדי שתהיה להם את חלקת האלוהים שבה הם יכולים לשאול ולדבר בלי להתבייש. המפגש הזה גם עוזר להתמודד טוב יותר ברמה הטכנית. אני, למשל, לא ידעתי שיש שעון מעורר רוטט, והייתי מבקש מההורים שלי שיעירו אותי בכל בוקר. איזו סיבה יש לנער בגיל ההתבגרות שההורים יעירו אותו? כיום, כשאני צריך להתעורר, כל הבית מתעורר - כי זה גם רוטט וגם מאיר.

מתי התחלת לאבד את הראייה?

במהלך השירות הצבאי. בערב יום הכיפורים הלכתי עם חברים לכותל ופתאום היתה לי "הפסקת חשמל". קפאתי במקום. לא ראיתי כלום. החברים שהיו אתי שאלו "מה פתאום נעצרת?", אבל לא יכולתי ללכת כי לא ראיתי כלום. כעבור יומיים בבית החולים התברר שאני סובל ממחלה שגורמת לעיוורון.

זה קשור לאנטיביוטיקה ההיא מגיל שמונה חודשים?

אין קשר, זאת מחלה גנטית. מצחיק שלאורך הילדות תמיד אמרו לי שאני רואה יותר טוב מכולם בגלל החירשות שלי. בכל פעם שאיבדו משהו בבית היו מבקשים ממני לחפש. האמת היא שלא ראיתי טוב יותר מאחרים, פשוט הייתי משקיע יותר בחיפושים.

באיזו מחלה מדובר?

ניוון אטי של התאים ברשתית העין, שגורם לעיוורון - בהתחלה עיוורון לילה ובהמשך שדה הראייה מצטמצם בכל פעם יותר, כך שנוצרת "ראיית צינור" - רואים לפנים, לא מהצדדים ולא למעלה ולמטה. אחר כך הראייה המרכזית הולכת ונפגעת. בקיצור, בגיל 20 התחלתי לאבד את הראייה.

בשורה קשה מאוד.

כן, ולתוך הדימוי העצמי שלי נכנסה עוד מוגבלות. השלב הקשה היה ההתחלה. שוב תהליך "האבל": קודם כל הכחשה. כל הסביבה הבינה שאני לא רואה טוב ורק אני אמרתי שאני רואה מצוין. אחר כך היה שלב האשמה: האשמתי את כולם במצבי. השלב השלישי הוא שלב הבושה. שוב נורא התביישתי, למשל, לקח לי הרבה זמן להתחיל להשתמש במקל נחייה, אף שכל הסביבה רצתה לרצוח אותי כי סיכנתי את עצמי. רק לפני שבע שנים התחלתי להשתמש במקל.

ואיך זה היום?

כיום אני לא עסוק בכך. אתה לומד לחיות עם זה. זה תהליך אטי מאוד, והראייה המרכזית שלי עדיין בסדר, ברגע שאני מתביית על משהו. הבעיה היא אם למשל, מישהו יגיש לי את היד ללחיצה ולא אראה אותה, או שמישהו יגיש לי כוס תה ואני לא אשים לב וזה יישפך, או לא לראות מדרגות או בור או עץ שממולי. זה מוזר לאנשים. רגע אחד אני רואה ורגע לא. גם בשמיעה רגע אחד אני יכול לשמוע ורגע אחד לא לשמוע, תלוי אם יש או אין רעשי רקע.

איך זה שאתה שומע אותנו?

כי בשני ניתוחים שעברתי לפני תשע ושבע שנים התקינו לי שתלי שבלול.

מה זה שתל שבלול?

אלקטרודה שמתרגמת את הקולות לפולסים חשמליים ומעבירה אותם אל המוח. המוח מתרגם לי את הרעידות החשמליות שוב לצלילים, כך שזאת לא ממש שמיעה. שרידי השמיעה שהיו לי נהרסו לגמרי ואני שומע רק דרך המערכת הזאת.

פתאום התחלת "לשמוע" מחדש?

זה לא היה פשוט. בהתחלה לא הרגשתי כלום, רק צרצורים וקרקורים. הפעם הראשונה שהרגשתי קול היתה מקץ שלושה חודשים. יצאתי מהתחנה המרכזית בירושלים, עמדתי במעבר החצייה ופתאום הרגשתי משהו במוח. ניסיתי להבין מה מקור התחושה ולא ראיתי כלום.

מה זה היה?

פתאום הבחנתי שהרמזור התחלף מירוק לאדום, והבנתי שזה התקתוק שמבשר על רמזור אדום לעיוורים שכולכם שומעים. הייתי בהלם מוחלט, כי כשהייתי מנכ"ל ארגון בקול פעלנו להתקנת רמזורי שמע לעיוורים, ואז לא הייתי במצב בכלל שיכולתי לשמוע את רמזורי השמע. פתאום לראשונה בחיי שמעתי גם איך יורד גשם או איך קבצן משקשק עם קופסת המטבעות שלו.

זה ניתוח יקר?

כן, סביב 100 אלף שקל לכל צד. אבל אצלנו זה כלול בסל הבריאות. בארה"ב לא היו נותנים לי דבר כזה.

איפה אנחנו נמצאים ביחס לעולם ביחס לאנשים עם מוגבלות?

לא שאני רוצה להשוות, אבל באחרונה הייתי בווייטנאם וראיתי שהחברה שם לא מצפה מאנשים עם מוגבלות לכלום, וגם הם עצמם לא מצפים להגיע לכלום. ביקרתי בכיתה של חירשים וכבדי שמיעה. פשוט זורקים את הילדים כולם יחד, בלי שום סיכוי להצליח. רק לילד אחד שם היה מכשיר שמיעה. הסיכוי שיהיה להם מכשיר או שמישהו ילמד אותם לדבר הוא אפסי. זה עצוב.

אז עברנו את וייטנאם, אבל איך אנחנו ביחס למדינות OECD למשל?

זה כבר יותר מורכב. יש דברים לא רעים בכלל. חוק הנגישות אצלנו יפה, אבל היישום עדיין צולע. ב-2012, כשהובלנו את אישור אמנת האו"ם בממשלה, השווינו בין ישראל לעולם, ואני יכול לומר שבגדול ישראל היא מדינה שטוב לאדם עם מוגבלות להיוולד בה. מערכת השיקום בה מצוינת, מערכת הבריאות טובה למרות כל הביקורת המוצדקת, וגם מערכת החינוך יחסית בסדר גמור. עדיין, במערכת החינוך יש לצערנו הרבה שלא מקיימים את החוק. בירושלים, לדוגמה, יש לא מעט בתי ספר שבהם ההורים מרימים את הילדים על הידיים כי אין מעלית ואין להם שירותים נגישים. אבל יש מדינות שבהן לאנשים עם מוגבלות נפשית ושכלית אסור להצביע בבחירות, ובישראל זה מעולם לא עלה על הדעת.

באחרונה יש אצלנו גם יותר ח"כים עם מוגבלות מאשר בעבר.

נכון. הנראות של התחום הרבה יותר גדולה. יש לנו את ח"כ קארין אלהרר, יו"ר הוועדה לביקורת המדינה, הח"כים אילן גילאון ומיקי רוזנטל, שבאחרונה סיפר על מחלת הפוליו שבה לקה כילד. יש עוד ח"כים שמחויבים מאוד לנושא שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, כמו נורית קורן ויואב קיש. אלהרר היא דוגמה נהדרת כי היא לא ב"טיקט של נכה" ולא עוסקת רק בזכויות של אנשים עם מוגבלות, אלא תורמת לחברה ולמדינה כולה - וזה בדיוק העניין.

מצד שני יש את אורן חזן, שמלגלג על הנכות שלה.

אורן חזן הוא ביטוי לחלק מסוים בחברה, שעדיין מביש בדעות הקדומות שלו. בהחלט.

הטכנולוגיה שבאמצעותה אתה שומע יכולה לסייע לכולם?

לא הייתי אומר שלכולם. לחירשים מבוגרים זה הרבה יותר קשה. אם אין להם שרידי שמיעה הם לא יוכלו להבין דיבור, אולי יצליחו לזהות שמישהו קורא בשמם. חירש שגדל כחירש יפיק מזה הרבה פחות. לי היה זיכרון שמיעתי ולכן הצלחתי להבין מחדש את הקולות.

אבל זה לא שאתה שומע רגיל?

אל תגזימו. אני עדיין לא מתפקד כמו אדם רגיל, ובמקומות הומי אדם, למשל בדיונים בכנסת, אני צריך שידור דרך מיקרופון לשתל, וגם אז זה קשה.

ומה לגבי ילד שנולד חירש ומשתילים לו את האלקטרודות?

רוב הסיכויים הם שהוא יתפקד שמיעתית מצוין.

איך היה המעבר מהעבודה במגזר השלישי, שרק דורש כל היום מהממשלה, לצד של הממשלה שצריכה לספק את הסחורה?

כשהייתי במגזר השלישי חשבנו שאנחנו צודקים ואידיאליסטים, מבינים את המציאות ומחוברים יותר לקרקע. בעמותה אתה יכול להשפיע, אבל היכולת שלך באמת לעשות שינוי שוויוני בכל שכבות הציבור היא קטנה, כי אין לך סמכויות. המעבר לממשלה לא פשוט, אך מרתק. הממשלה היא גוף ביורוקרטי וכל מה שאומרים על זה הוא נכון.

ספר לנו על הביורוקרטיה הזאת.

בקדנציה שלי היו שלוש מערכות בחירות, זה נזק עצום. בעיקר חוסר היכולת ליצור המשכיות. לפני הבחירות האחרונות הצלחנו ברגע האחרון להחתים את ראש הממשלה בנימין נתניהו, שהיה אז גם שר הבריאות, על תקנות הנגשת מוסדות בריאות וקופות החולים. זה היה ממש רגע לפני שהוא טס לארה"ב לנאום בקונגרס. נשמנו לרווחה. אלא שבהמשך לא הצלחנו להעביר את התקנות בכנסת, ולכן עד היום אין תקנות להנגשת מוסדות בריאות. כמה אבסורדי - דווקא מוסדות בריאות לא חייבים להיות נגישים לאנשים עם מוגבלות! עכשיו יש שר אוצר ושר בריאות חדשים, וצריך להתחיל את כל הדיונים מחדש. אלה תקנות שהיו צריכות להיכנס לתוקף ב-2007. מצד שני אתה מגלה שאנשים מאוד מסורים, מאוד אכפת להם והם מנסים לעשות שינוי למרות כל הקשיים במגזר הציבורי, וכשהממשלה מקבלת החלטה היא פועלת בכל הכוח ובכל הארץ.

ספר בכמה מלים מה עשית בנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.

מיצבנו את הנציבות בצורה יוצאת דופן. קודם לא ספרו אותנו. כיום גם משרד המשפטים מבין שזאת אחת היחידות החשובות שלו ובתי משפט מבקשים יותר מאי־פעם חוות דעת לגבי אפליה. בשנים האחרונות הכפילו את כוח האדם שלנו, וכיום הצוות כולל בנוסף למשפטנים גם אדריכלים, מהנדסים, מרפאים בעיסוק, עובדים סוציאלים ומומחים בתחום לימודי המוגבלות.

מה לגבי עובדים עם מוגבלויות בנציבות?

בבחינת נאה דורש נאה מקיים, יש אצלנו אנשי מקצוע עם מוגבלות שנותנים גם פרספקטיבה אישית. אנחנו פועלים בצורות רבות כדי ליצור שינוי אמיתי בחיי אנשים עם מוגבלות בישראל, להביא לשינוי בתפישה החברתית, להגביר מודעות, לקדם מדיניות וחקיקה שיאפשרו להם להשתתף בכל תחומי החיים, להשתלב במערכת החינוך, לעבוד ולחיות בקהילה. אבל לא הצלחנו בכל.

למשל?

היכולת לממש את השינוי לאחר שסוף־סוף מתקבלת החלטה היא תהליך לא פשוט. חלק ניכר ממבני הציבור לא נבנו בעבר כחוק, אף שזאת היתה הדרישה כבר מ-1972. לאף אחד לא היה אכפת, המחוקק מחוקק חוקים יפים ושום דבר לא קורה. לכן בחוק השוויון מ-1998 הקימו את הנציבות. למעשה המטרה היא להקטין את הפער בין החוקים היפים הקיימים לבין המציאות של אנשים עם מוגבלות, שהיא לא קלה. יש למשל חוק שמחייב רשויות מקומיות בהנמכת מדרכות בצמתים, אבל הוא לא מבוצע. הפעילות שלנו יוצרת התנגדות. אומרים לי "למה צריך אכיפה, למה צריך נציבות". בכל מקום שאני מגיע אליו אנשים אומרים לי שהם בעד זכויות לאנשים עם מוגבלות - אבל אין כסף.

תן דוגמה.

היה לנו ויכוח עם סינמה סיטי בירושלים, הוצאנו להם מכתב התראה על ליקויים כמו תאי שירותים שאינם במידות המתאימות, חניות רחוקות מהמעלית, היעדר הכוונה ועוד. בהמשך הם תיקנו. השבוע הייתי שם ולא היו אוזניות לכבדי שמיעה. הייתי בהלם. לא האמנתי.

עוד אחת.

היתה התנגדות ל"חוק הכתוביות". אמרו שהוא "מלכלך את המסך". זאת טענה מקוממת. את סיינפלד מתרגמים לעברית וזה לא מלכלך? כיום בכל התוכניות בישראל, כולל בשידורים חיים, אפשר ללחוץ על כפתור ולקבל כתוביות. זה אמנם לא באיכות מדהימה, אבל זה הבדל של שמים וארץ. אפשר להבין מה אומרים בחדשות. האכיפה היא כלי מרכזי שלנו, להראות שישראל מתכוונת ברצינות ומי שלא יישם את החוק ייענש. 
המטרה שלנו היא לא לתבוע, אלא שתהיה נגישות, אבל אנחנו מבינים שללא אכיפה זה לא יקרה.

למה נתתם לממשלה ולרשויות המקומיות ארכה בהנגשת מבנים בהשוואה למבנים במגזר הפרטי?

לא אהבנו את זה, אבל הסכמנו לכך מכיוון שיש להם, בעיקר לרשויות המקומיות, הרבה מבני ציבור להנגיש וגם אין להם אפשרות לקבל פטור. אבל אם עד סוף 2018 בית המשפט השלום בירושלים לא יהיה נגיש, משרד המשפטים יעזוב אותו ויעבור למבנה אחר. מנגד, המגזר הפרטי יכול לפעמים לקבל פטורים: למשל, מסעדה עד גודל מסוים לא חייבת להנגיש כי זה נטל כלכלי כבד.

האם בעקבות הפעילות שלכם גם התפישה בציבור של אדם עם מוגבלות השתנתה?

בכל התרבויות אדם עם מוגבלות מתויג כמקבץ נדבות, מסכן, אומלל, חסר פוטנציאל, חריג וסובל. אם כך, לא משנה כמה חוקים וכמה אכיפה תהיה. כל המהפכה שלנו היא להפוך את זה: לא להסתכל עליו כמסכן, אלא על היכולת שלו כאדם. יש לי עשרה מפקחים, הם לא יכולים לשנות את הכל. אין להם השפעה על מעסיק שמקבל קורות חיים של חירש, עיוור או אדם בכיסא גלגלים וזורק אותם לפח. השינוי צריך להיות כזה שהמעסיק יבין שגם הוא יכול להרוויח. עדיין 40% מההורים מתנגדים לשילוב של ילד עם מוגבלות בגן של ילדיהם.

אתה בעצמך הרגשת הדרה?

אנחנו משפחה של עקשנים ותמיד הייתי עקשן. חוץ מזה, הסביבה שבה גדלתי שונה מסביבה של אנשים עם מוגבלות אחרים. וגם המוגבלויות שלי קלות. ההתנגדות העיקרית היא לאנשים עם מוגבלות שכלית ונפשית. למשל, כשרוצים לפתוח מסגרת לאנשים עם מוגבלות השכנים מתנגדים. צועקים "דם ילדינו לא יהיה הפקר".

הם המופלים מכולם?

כן, הדימוי הציבורי של בעלי מוגבלות שכלית ונפשית הכי ירוד. לעיוורים ולאנשים שמתניידים עם כיסא גלגלים יש יותר כוח פוליטי ויותר השפעה.

איך משנים תודעה?

דרך חיבור רגשי. בקמפיין שהובלנו בכל אמצעי התקשורת המחשנו מה זה להישאר בחוץ, הראנו את האנשים השקופים. האמירה שלנו היא שהתפקוד של אדם עם מוגבלות תלוי במה שהחברה עושה או לא עושה ולא במוגבלות שלו. אם יש רק מדרגות הוא לא יכול להיכנס, אבל אם יש כתוביות אז התפקוד שלו בסדר גמור. פעם חשבו שחירשים צריכים לעבוד בבתי דפוס ועיוורים כמוקדנים, אבל עיוורים יכולים להיות עורכי דין ולעבוד עם מקלדת ברייל. במקביל, הגדלנו את מספר ההרצאות שאנחנו מעבירים, ואנחנו מגיעים לאלפי אנשים.

כאן בראיון לא היה לך נוח לדבר על הסיפור האישי שלך, כמעט הכרחנו אותך. בהרצאות אתה מספר על עצמך?

כשאני מרצה בפני הורים לילדים עם מוגבלות אני מתחיל עם זה וזה נותן להם המון כוח. אני מספר להם בהומור את הסיפור שלי ואומר להם "אל תדאגו, הילד ידבר, תהיה לו עבודה, יהיו לו חברים, תהיה לו בת זוג. זה לא כמו שזה נראה לכם עכשיו".

כי הם עסוקים באבל שלהם?

כן, בהכחשה, בבושה ובהאשמה. זה שלב משברי, אבל הם יוצאים ממנו מתישהו. הבעיה היא שהסביבה לא יוצאת מזה. היא ממשיכה לראות את המסכנות של המשפחה. אני לא מנסה להקטין את הקשיים, אבל הסביבה רואה רק את הדברים הקשים ולא את היכולות, היתרונות, האהבה הצמיחה והתמיכה. אגב, במחקרים לא מצאנו שאנשים עם מוגבלות סובלים יותר או מתלוננים יותר שאין לחייהם משמעות או שלא בא להם לחיות. זה ממש לא חלק מהחיים. אתה לא יושב כל היום ומיילל "אני לא רואה ולא שומע".

מה תעשה לאחר הפרישה?

אני עדיין לא יודע. אני מסוג האנשים שקשה להם לפזול ימינה ושמאלה תוך כדי השליחות. הייתי מעדיף להישאר בשירות הציבורי בעיקר בגלל היכולת להוביל שינוי חברתי. יש עוד הרבה מה לעשות. אבל אני מבין גם שרוצים להזרים דם חדש. חשוב לי שיידעו שאם אנחנו רוצים שאנשים עם מוגבלות יהיו חלק מחברה, לכל אחד מאתנו יש אחריות. נגמר הזמן שעושים טובות מרחמים. צריך ליישם את החוק. זאת ממש אחריות של כולנו. התוצאה תהיה טובה לא רק לאנשים עם מוגבלות, אלא לכולנו.



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר TheMarker

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם

*#