איך הבריא דייב דה ברונקרט מסרטן סופני בזכות האינטרנט - Markerweek - TheMarker
תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

איך הבריא דייב דה ברונקרט מסרטן סופני בזכות האינטרנט

לפני ארבע שנים היה דה ברונקרט חולה סרטן אנוש, שנותרו לו שישה חודשים לחיות ■ ואז הוא נכנס לאינטרנט, התחבר לקבוצות תמיכה והציל את חייו ■ כיום הוא עומד בראשה של תנועה שקוראת לחולים לסמוך קודם כל על עצמם

7תגובות

לפעמים כל מה שקרה לי נראה לא הגיוני, ואני מרגיש כמו עליסה שנפלה למאורת הארנב. רגע אחד אני חושב שאני עומד למות, וברגע הבא נדלקים זרקורים ונותנים לי מיקרופון, ולתדהמתי - אנשים גם רוצים לשמוע את מה שיש לי להגיד".

את הדברים האלה אומר דייב דה ברונקרט, כשהוא יושב על הכורסאות בלובי של מלון תל-אביבי במכנסי חאקי, חולצת פולו וסניקרס לבנות, בלורית שיבה ומשקפיים. דה ברונקרט נראה כעוד פנסיונר אמריקאי בדרך לפרישה נוחה בפלורידה, אבל בגיל 61 הוא מרצה מבוקש שמדלג מכנס לכנס ברחבי העולם. לאחר 24 שעות בישראל, שאליה הגיע כאורח בכנס "רפואה 2.0 - דילמות משפטיות ואתיות הקשורות לרפואה בעידן האינטרנט" של אוניברסיטת חיפה, הוא טס לשווייץ, אחריה לדנמרק, הביתה לבוסטון ליום אחד ואז לטקסס.

בכל המקומות האלה רוצים לשמוע איך הוא נהפך מחולה סרטן, שרופאיו נתנו לו 24 שבועות לחיות, לקולם של חולים שמבקשים להיות מעורבים יותר בתהליך הטיפול שלהם, ולהשיג לשם כך את שיתוף הפעולה של הממסד הרפואי. עם המאבק הזה הוא הגיע עד לסנאט האמריקאי, והשמיע את קולם של המטופלים בתהליך חקיקה בממשל אובמה - וחלק מהדברים שהוא מטיף להם רלוונטיים גם למטופל הישראלי.

לפני ארבע שנים בלבד, היה דה ברונקרט עובד מובטל בתעשיית הדפוס הגוועת עם שתי משכנתאות וסרטן כליות במצב מתקדם. ב-2003 עבר עם אשתו מבוסטון, שם גר רוב חייו, למינסוטה, בעקבות משרה שקיבל, אך לא היה מרוצה, וב-2007 החליט לחזור לבוסטון בעקבות משרה שאמור היה לקבל שם. הוא העמיד את ביתו למכירה, רכש בית אחר בבוסטון, ואז פרץ המשבר הכלכלי. הוא נתקע עם שני בתים שנקנו בשיא השוק ובלי קונים, עם שתי משכנתאות ובלי עבודה, שניתנה בינתיים למועמד אחר. "בגיל 56 מצאתי את עצמי מומחה בתעשייה שלא היה לה עוד ביקוש".

דייב דה ברונקרט, עמ' 9
טואג אייל

דה ברונקרט החליט להתקדם עם הזמן, למד את תחום שיווק התוכנות והצליח להשיג עבודה חדשה. שלושה חודשים לאחר שהתחיל לעבוד, במהלך בדיקה שגרתית, התגלה אצלו סרטן כליות שלב ארבע עם גרורות. זמן ההישרדות האופייני לחולה במצבו, כך נאמר לו, הוא שישה חודשים. "קודם כל, נכנסתי לפניקה", הוא מספר. "אני זוכר שהתעוררתי ב-1:00, הסתכלתי על התקרה ושאלתי את עצמי, 'מה אתה ישן? אתה הולך למות'. תוך כמה ימים, כשהתרגלתי להלם, התחלתי לחפש. אחרי הכל, 24 שבועות הם לא מחר. מהן האופציות העומדות בפני? זה היה רגע מכריע".

דה ברונקרט עשה את מה שחולים רבים עושים במצבו - הוא פנה לאינטרנט. הוא חיפש מידע על מחלתו, אך בהמלצת רופאו הצטרף גם לקהילה של חולים בסרטן כליות, שנקראת Expert Patient Community. "כשמצאתי קהילה כזו, ישבתי בצד כמה ימים ורק צפיתי באינטראקציות. ואז הצגתי את עצמי ואת מצבי, ותוך שעתיים קיבלתי מסרים שאמרו, ברוך הבא, גם אנחנו היינו במצב הזה. זה היה ניגוד מדהים לתחושה שחוויתי מאז האבחון. לא הכרתי אף אחד אחר שהיה לו סרטן, הרגשתי לבד לגמרי, והנה מישהו אומר לי - אלה הדברים שצריך לעשות".

פרט לסיוע הנפשי, גולשי הקהילה סייעו לדייב גם בכך שהמליצו לו על טיפול חדשני לאחר הניתוח. "לפי כל מה שקראתי ברשת, לסרטן הזה אין תרופה, אבל החולים אמרו, 'יש טיפול אחד שלפעמים עובד, ונמצא כעת בניסויים קליניים. רוב בתי החולים לא מציעים אותו, הנה רשימה של רופאים שכן עושים זאת'. במקרה שמעתי על הטיפול הזה מהרופא שלי, כי טופלתי בבית חולים אוניברסיטאי גדול, אבל אנשים שמטופלים בבתי חולים קטנים לרוב כלל לא יודעים על קיומו. אני מכיר מישהו שאיבד את משרתו כי לא ידע על האפשרות לעבור ניתוח לפרוסקופיה והפסיד יותר מדי ימי עבודה. במקרים כאלה, המידע שהקהילה מספקת הוא קריטי. הם גם ידעו להגיד לי, 'אל תאפשר להם לתת לך משהו אחר חוץ מהטיפול הניסיוני, כי זה יפגע באפקטיביות'. הם העניקו לי ביטחון ללכת על זה".

הטיפול שהוצע לדייב - 2 interleukin - כרוך בתופעות לוואי חמורות, החל בבחילות ושלשולים וכלה בירידת לחץ דם. הוא חשש מאוד ולכן שאל את חבריו לקהילה מה הם חשו בעקבות הטיפול, ובמהרה היתה בידיו רשימה של חוויות בגוף ראשון, שעזרו לו להבין למה עליו לצפות. הממד האישי של הסיפורים, הוא טוען, היה הכנה אמיתית לקראת הטיפול. "כשאתה גולש באתר איגוד הסרטן האמריקאי אתה נחשף למידע רב, אבל מה תעשה אתו? את הקהילה שלי הייתי יכול לשאול איך זה היה באמת ומה עושים".

לעזור לרופאים

הטיפול הניסיוני הפחית באופן משמעותי את מספר הגרורות, וכיום נחשב דה ברונקרט לבריא. במקביל להחלמה המדהימה, הוא קיבל הצעה לקניית ביתו. באופן אירוני, החודש הטראומטי ביותר לכלכלה האמריקאית, שבו קרס בית ההשקעות ליהמן ברדרס ויצר כדור שלג של צרות כלכליות, היה דווקא נקודת המפנה של דה ברונקרט. "בספטמבר 2007 פתאום לא הוגדרתי 'גוסס', והיתה לי רק משכנתא אחת. זה היה חודש מצוין".

דה ברונקרט חש כאילו קיבל את חייו בחזרה, ולכבוד חג ההודיה של 2008 החליט לפתוח בלוג לציון העניין, שבו תיעד את סיפור החלמתו. הוא קרא לו "החיים החדשים של הפציינט דייב". הוא גילה את תנועת e-patients, שמקדמת "רפואה משתתפת" - ניצול של מקורות מקוונים כדי לערב חולים בתהליך הטיפול שלהם (עוד על רפואה משתתפת: www.ParticipatoryMedicine.org) מהלך כזה, טוענת התנועה במסמך עמדה שפירסמה השנה, לא רק יעזור לחולים אלא יהפוך את מערכת הבריאות ליעילה יותר. לפי נתוני התנועה מ-2006, שמונה מתוך עשרה מהמשתמשים באינטרנט חיפשו מידע ברשת על מגוון בעיות בריאות. סקר של אקדמיית רופאי העור האמריקאית מ-2002 טען כי הסיכוי שחולים יפנו לאינטרנט כדי להשיג מידע על הליך רפואי חדש גדול פי שניים מזה שיפנו באותן שאלות לרופא שלהם.

בסקר שערכה אגודת אונקולוגים אמריקאים בקרב רופאים אונקולוגים ב-2003, דיווחו הנשאלים כי 30% מחוליהם השתמשו באינטרנט כדי להשיג מידע על מחלתם - יש להניח כי המספר עלה משמעותית מאז - וכי השימוש בכלי הזה גרם לחולים להרגיש, לעתים בו זמנית, "מלאי תקווה, מבולבלים, חרדים ובעלי ידע".

דה ברונקרט נהפך לבלוגר הפעיל ביותר באתר e-patient, וב-2009 בחרו בו חברי התנועה ליו"ר משותף של התנועה לרפואה משתתפת. היו"ר השני היה רופאו, דני סנדס, שהמליץ לו מלכתחילה לפנות לקהילה המקוונת. הרופא והמטופל נהפכו למשתתפים קבועים בכנסים רפואיים, שבהם הרצו על שיתוף הפעולה ביניהם בתהליך הטיפול. דה ברונקרט מייחס משקל מכריע בתהליך ההחלמה שלו לעובדה שלקח את עכברו בידו, ולא הסתפק בהקשבה פסיבית לרופאו. "הטיפול הציל את חיי, אבל לא הייתי יכול לעמוד בו לו הייתי חושב 'אני עומד למות ואין מה לעשות'. העובדה ששאלתי מה אני יכול לעשות כדי לשנות את המצב היתה מכריעה.

"לא מדובר רק בחשיבה חיובית: אני מאמין במדע, אבל בשנים האחרונות מצטבר מידע על האופן שבו הנוירולוגיה יכולה להשפיע על המערכת החיסונית. בכל אופן, אני יודע שחוויית המחלה שלי השתנתה מקצה לקצה".

ד"ר עידו וולף, מנהל המחלקה האונקולוגית בבית חולים שיבא, מאשר את תחושתו של דה ברונקרט. "זה תלוי כמובן באישיותו של החולה, אבל ככלל, חולה שמבין ויודע יותר גם מתמודד טוב יותר עם הקשיים. גם תחושת השותפות בהחלטות חשובה, ובעצם מחזירה לחולה את האוטונומיה על עצמו, והוא לא רק במשבצת של 'החולה'".

מחוברים לבריאות
TheMarker

כיום, מספר וולף, רוב חולי הסרטן מנצלים את האינטרנט כדי להשיג מידע על מחלתם - ואם לא הם, תמיד יש קרוב משפחה שיעשה זאת עבורם. "חלק מהחולים בוחרים לא לדעת ומעדיפים שהרופא ייקח אחריות מלאה, אך הם מועטים. במידה מסוימת, זה עושה עבור הרופא חלק מהעבודה: אנשים מבינים את מצבם הרבה יותר טוב לאחר שעשו מחקר בעצמם".

המסר של דה ברונקרט לרופאים ולחולים הוא פשוט: היחסים ביניכם צריכים לעבור שינוי וליהפך לשותפות בין שני בעלי עניין. חולים אינם יכולים עוד להשאיר את הכדור במגרשם של הרופאים, שמטפלים בעשרות מטופלים עם מחלות שונות. מבלי לוותר על הכבוד לרופא, החולים צריכים להיות מעורבים בדרך הטיפול בהם, להיות ערניים לטעויות ולדרוש תשובות כשצריך. "אנחנו בעצם אומרים לרופאים: תנו לחולים לעזור לכם".

לחולים, מוסיף דה ברונקרט, יש פעמים רבות השקפה אחרת לגמרי מלרופאיהם לגבי המטרות שהם רוצים להשיג בטיפול. "אחד מהחברים בקהילת סרטן הכליות שלי סיפר שלאשתו יש סרטן שד. הוא ביקש מרופאיו פשוט לשמור על האנרגיה שלו מספיק זמן כדי שיוכל לטפל בה".

שיתוף פעולה בין רופא לחולה הוא עניין חיוני בעידן הצפת המידע. כמות המידע שרופא ממוצע צריך להתעדכן בה כיום, טוען דה ברונקרט, היא כמעט בלתי אפשרית. "ד"ר דונלד לינדברג, מנהל התחום הרפואי בספרייה הלאומית, אמר לפני עשר שנים שאם רופא קורא שני מאמרים בתחום התמחותו כל לילה, תוך שנה הוא יפגר אחרי המחקר ב-400 שנה. לא ריאלי לצפות שרופא משפחה, למשל, יהיה מעודכן בכל מחלה. לעומת זאת, למטופל יש את כל הזמן שבעולם וגם את המוטיווציה לרכוש מומחיות דווקא במחלה הספציפית שלו, ולהתעדכן בחידושים האחרונים".

ד"ר וולף מסכים שרופאים סובלים מהצפת מידע, ולכן בשנים האחרונות מתחלקות ההתמחויות הרפואיות לתת התמחויות. הוא מסביר כי אונקולוג יתמחה בסוג מסוים של סרטן - לדוגמה, סרטן השד או סרטן בדרכי העיכול - ויידע כמה שיותר על התחום.

"הנקודה המעניינת שהוא מעלה היא, שכמו במקצועות אחרים - רופאים פועלים במצב של הצפת מידע", אומרת פרופ' ניבה אלקין-קורן, ראש המרכז למשפט ולטכנולוגיה ודיקנית הפקולטה למשפטים באוניברסיטת חיפה. "לא מפני שהם לא טובים, אלא כי הם לא יכולים לדעת את כל המידע. הפתרון אינו דווקא בכך שיהיו יותר רופאים, אלא ביצירת שותפות בין רופא לחולה".

אלא שהיכולת לעמוד מול רופא בר סמכות ולהציע לו מידע דורשת מידה מסוימת של אסרטיביות, שהיא בעייתית עבור חלק מהחולים - גם עבור ישראלים, שאינם לוקים בדרך כלל בביישנות. א', 75, ששרדה סרטן פעמיים, הקפידה מלכתחילה לחפש מידע על מחלתה בכל מקום אפשרי, ולהגיע לרופא עם ערימת דפים מודפסים מהאינטרנט. לגישה הזו, היא מספרת, היו יתרונות וחסרונות במפגש עם הרופא. "אצל רופאים מסוימים, היחס היה קצת מתנשא. ההנחה הבסיסית היא שאם לא למדת רפואה את בטח לא יודעת כלום. ואם אחת כזו מתחילה לדבר במונחים רפואיים, זה נראה תמוה. לאחר כמה סשנים של כימותרפיה, הרופא האחראי הזמין אותי לשיחה. הוא שאל איזה טיפול אני מקבלת, אמרתי לו, והוא הסתכל עלי בפליאה ואמר, 'את אומרת את זה כל כך יפה, כאילו את רופאה אונקולוגית'. כאילו שמי שלא סיימה רפואה לא יכולה לבטא כמה מלים באנגלית".

שיעור בפקולטה לרפואה באוניברסיטת בודפשט, סביבות 1900. עמ' 11
TheMarker

מצד שני, מספרת א', הידע הנוסף גם הקנה לה מידה מסוימת של כבוד. "הם מדברים אליך באופן הרבה יותר אינטליגנטי. הם מקבלים תחושה שאת מתעניינת, אולי גם למדת משהו ואת יודעת על מה את מדברת. בנוסף, על הרופאים יש עומס גדול מאוד. הם הקציבו לי עשר דקות, ויש רופאים שגם כך מקמצים בהסברים, כך שאם את לא שואלת ומתעניינת - זה נגמר בהסבר לקוני של כמה מלים. אם את יודעת קצת מה הרקע, למה לצפות - לפחות את מבינה מה קורה אתך. כמובן שהכל צריך להיעשות עם כבוד רב כלפי הרופא. הדרך שלי להתמודד היא לדעת כמה שיותר, אבל אני גם מבינה את אלה שלא רוצים לדעת. אחרי הכל, לקרוא שסיכויי ההישרדות שלך מסתכמים ב-15% לא בדיוק עוזר לישון טוב בלילה".

הבדל בין מידע לידע

יש סיטואציה אחת שבה אנשים בדרך כלל אוזרים עוז, ועושים הכל כדי להשיג את הטיפול הטוב ביותר: כשהחולה הוא ילדם. "האחות שטיפלה בי סיפרה לי שהיא עבדה פעם במחלקת אונקולוגיה ילדים, וההורים של הילדים המאושפזים לא ויתרו, ותמיד שאלו את האחיות והרופאים אם יש עוד משהו שאפשר לעשות", מספר דה ברונקרט. "עכשיו, כשהיא עובדת במחלקת אונקולוגיה כללית ורואה את אותם הורים חוזרים כמטופלים - הם כבר לא שואלים, אלא מקבלים את הדין. מכרה שלי שסובלת ממחלה כרונית סיפרה בבלוג שלה, שהיא תמיד רצתה לשאול שאלות ולא הרגישה שיש לה זכות לעשות זאת. אז היא עברה ל'מצב אמא', וכך העזה לאתגר את רופאיה".

"האתגר של הרופא הוא להסתגל לתחושה שהוא לא בעל הבית הבלעדי של המידע", אומר ד"ר גיורא וורבר, ראש תחום רפואת משפחה בקופת חולים כללית ורופא משפחה פעיל. "אני דור שלישי לרופאים, ואבא שלי היה בחזקת יודע כל. אמירה שלו היתה כמו פסיקה של רב. אני מעדיף להיות צנוע יותר: אם מטופל מציג בפני חומר שאני לא מכיר, אומר לו - תשאיר את זה כאן, תן לי ללמוד אותו. אבל יש הבדל בין מידע לידע, וכאן הסכנה. יש מאות אלפי אתרים, עם גודש אדיר של מידע, וחלק גדול ממנו לא נכון. להפוך את המידע הזה לידע - זה תפקידו של הרופא. גם המטופל המתוחכם ביותר בעולם זקוק לרופא לצורך האינטגרציה הזאת".

"הרופא חייב להבין שהוא לא מקור המידע, אבל הוא כן מקור הידע", אומר רימון לוי, נשיא איגוד האינטרנט הישראלי. "החולה לא צריך לבוא בגישה מתריסה, להגיד 'למה לא אמרת לי את זה', אלא מתוך שיתוף פעולה".

יוסי בהגון, מנהל הרפואה המקוונת בשירותי בריאות כללית, צריך להתמודד עם תהליך ההסתגלות של שני הצדדים - רופאים וחולים - למאמצים המוגברים מצד הקופה לאפשר למטופלים גישה נוספת לחומר מקוון, כולל התייעצויות עם רופאים דרך האינטרנט. "מדובר בתהליך של ניהול שינוי, חינוך של קהל הלקוחות משני הצדדים. כשאני מעביר הרצאה לרופאים בנושא, חלק מחבקים אותי ואומרים: מרגש שאנחנו חיים בתקופה של שינוי, ואילו על אחרים זה מאיים, וזה מובן".

הצד המעצבן של התופעה, מוסיף ד"ר וורבר, הוא שחולים מגיעים עם מאמרים מ"סיינטיפיק מעריב או סיינטיפיק ידיעות", כהגדרתו, שבהם מסופר על תרופה חדשה למחלתם - פרקינסון, לדוגמה. "המידע יכול להיות נכון אבל לרוב מדובר בניסוי קליני, לפעמים בחולדות ולפעמים ב-20 חולים. המאמר לא מתאר את עשר השנים ואת מיליארד הדולרים שייקח עד שהניסוי ייהפך לתרופה בסל התרופות. את זה צריך להסביר למישהו שחושב שהנה, הוא מצא את הפתרון".

גם העומס שבו מצויים רופאים רבים במגזר הציבורי, שגורם להם להקציב דקות ספורות לכל מטופל, אינו תורם לנכונות להאריך בדיונים מדעיים עם החולה. לפי המחקר של איגוד האונקולוגים, שיחה על מידע שנמצא באינטרנט הוסיפה לביקור כ-10 דקות בממוצע.

עד כמה שמציאת מידע רפואי באינטרנט היא עניין חשוב, מה שהעניק לדה ברונקרט פרסום עולמי הוא דווקא ממד אחר של המהפכה הרפואית המקוונת: הגישה של כל אדם למידע נגיש ונכון על מצבו הרפואי. בכנס שבו הרצה בקליפורניה, הוא נתקל בדוכן של גוגל שפירסם את השירות החדש שלהם דאז, Google Health, שבעזרתו יכול אדם להעלות את התיק הרפואי שלו לרשת ולזכות לכל מיני שירותים: למשל, לוח זמנים מדויק שיזכיר לו מתי הוא אמור לקחת את התרופות שלו, במחיר של ויתור על סודיות לטובת האח הגדול מעמק הסיליקון.

באתר בית החולים של דה ברונקרט היה כפתור שאיפשר לו להעלות תיקים רפואיים ל-Google Health. הוא היסס במשך חודשים, ולבסוף לחץ עליו. המסר הראשון שקיבל היה שהתרופות שהוא נוטל נגד לחץ דם גבוה מתנגשות עם מצבו הרפואי; השני הוא שיש לו גרורות במוח. אלא שהתרופות נגד לחץ דם ניתנו לו בעת הטיפול האינטנסיבי חודשים לפני כן, ובבדיקות שעבר לא נמצאו גרורות במוחו. בקיצור, המידע שעבר לגוגל לא היה נכון.

לדה ברונקרט לקח שלושה שבועות לברר מה קרה, וזה מה שעלה מהחקירה: במקום להעביר את הרשומות הרפואיות שלו, שאת חלקן אי אפשר היה להעלות לרשת כי לא היו בפורמט דיגיטלי, בית החולים העביר רשומות של ביטוח הבריאות שלו. כשנשלח לבדיקה של גרורות במוח, הדבר נרשם ברשומות הביטוח, אך ללא אזכור של תוצאות הבדיקה. לו היה דה ברונקרט מעביר את התיק שנמסר לו כמידע רפואי לרופא או לבית חולים אחר לצורך המשך הטיפול, הטעות עלולה היתה לסכן את חייו.

דה ברונקרט לא חשב לשמור את המחדל הזה לעצמו, ומיד העלה לבלוג שלו פוסט בן 3,500 מלה תחת הכותרת "האם אתה יודע מה קורה בתיק הרפואי שלך?". שלושה ימים אחר כך התקשרו אליו מ"הבוסטון גלוב" ופירסמו כתבת שער אודותיו. תוך שבוע הבטיח בית החולים באופן פומבי לשנות את המדיניות שלו ולהתחיל להעלות לאתר שלו את הרשומות הרפואיות הנכונות.

"שבוע וחצי אחר כך הייתי אמור לשאת הרצאה של שמונה דקות בכנס רפואי. נציגי גוגל ובית החולים שלי דיברו בפאנל בעוד אני יושב ביציע עם המחשב הנייד ומעדכן את הבלוג", נזכר דה ברונקרט. "ואז אמר מארגן הכנס - נמצא אתנו גם e-patient Dave. דייב, מה יש לך להגיד? בבת אחת הופנו אלי כל העיניים באולם. ישבו שם כתבים של US News, מ-World Report ומישהו מקבוצת ייעוץ בוושינגטון". מכאן, הדרך לוושינגטון היתה קצרה.

המלחמה של דייב נפלה בעיתוי מושלם על המלחמה של ברק אובמה: כחלק מהרפורמות במערכת הבריאות ביקשו בממשל האמריקאי ליצור תמריצים לרופאים שיעבירו את התיקים הרפואיים של חוליהם לפורמט דיגיטלי - משימה שתיקח שנים רבות ותעלה הרבה כסף. כשהוא השתחרר מבית החולים, מספר דה ברונקרט, אחות ציירה לו את לוח הזמנים ללקיחת התרופות שלו בטבלה ידנית, בעזרת עיפרון וסרגל. התנהלות כזו אינה מאפשרת תיעוד מספיק וזרימה טובה של המידע בין בתי חולים או רופאים. מטרת הממשל היא למחשב את כל המידע הרפואי תוך חמש שנים, ולשם כך הוקצבו תמריצים של 17 מיליארד דולר.

דה ברונקרט הוזמן לישיבות מדיניות בוושינגטון, כדי לתרום לתקנה החדשה את נקודת המבט של החולה. עיקר תרומתו היתה במתן פירוש למושג meaningful use - שימוש בר משמעות. לפי נוסח החקיקה המקורי, המידע צריך להיות ממוחשב באופן שיאפשר שימוש בר משמעות - אך ההגדרה של שימוש כזה נותרה מעורפלת. דה ברונקרט ואחרים התעקשו שהמידע חייב להיות נגיש לחולים כדי שיוכלו לבדוק אותו, לתקן טעויות כשצריך ואף לקחת אותו לרופא או ספק ביטוח אחר.

הנקודה הפשוטה לכאורה הזו, הוא מספר, היתה כרוכה במאבק לא קטן. "גורמים מסוימים לא רצו שהמטופלים יבחנו את המידע הרפואי שלהם, החל ברופאים וכלה בחלק מגופי הביטוח. אבל אני אמרתי, 'אחת הזכויות הבסיסיות ביותר היא זכותו של חולה לנסות להציל את עצמו. בואו לא נפריע לו'. אותי משגע כשמקבלים החלטות כאלה רק בנוכחות רופאים וללא המטופלים - הרי הם בעלי העניין העיקריים".

המאבק הצליח, והנוסח הסופי של החוק כלל הגדרה מפורטת של המושג, שתחייב את הרופאים. בנקודה זו נהפך דה ברונקרט לגיבור עממי מהסוג שהאמריקאים אוהבים. בספטמבר 2009 הוא הוזמן להיות הדובר הראשי בכנס רפואה מקוונת בטורונטו, שם נשא הרצאה בשם "תן לי את המידע הארור שלי" - והסיסמה הקליטה הזאת נהפכה לכותרת הכתבה שרשת CNN עשתה עליו.

כיום הוא מתפרנס מההרצאות שהוא נושא בכנסים ברחבי העולם, אף על פי שהוא מודה כי רק עכשיו הוא מתחיל ללמוד את ההבדלים בין מערכות הבריאות השונות.

ובכל זאת, יש קווי דמיון. "בכל תעשייה, חוץ מברפואה, הלקוח מגדיר מהי איכות. במכוניות הטויוטה שמשווקות בארה"ב הדלת נסגרת בקול טריקה; באירופה, אותה דלת נסגרת בשקט מוחלט. הייצור משתנה לפי העדפות הלקוח. בתרבות הרפואית, ההצלחה היא פתרון רפואי מבריק, פעמים רבות ללא התחשבות ברצונותיו של החולה. בלידות, למשל, רק בשנים האחרונות מתחשבים ברצון היולדת ולא רק במה שנוח לצוות הרפואי. חולה שעומד למות מגיע למשא ומתן עם המערכת בעמדת חולשה, והוא רוצה להאמין שהוא בידיים טובות. אבל אנחנו חייבים לדבר על הנושאים האלה, וליצור שותפות בין חולים ורופאים. זאת תחילתו של שינוי תרבותי".

דייב דה ברונקרט

יו"ר משותף של התנועה לרפואה משתתפת

גיל: 61

מצב משפחתי: נשוי + 1

מגורים: בוסטון

שני הצדדים נושאים באחריות

כך תנהלו רפואה משתתפת

לחולים:

1. כשאתם מביאים מידע לרופא, תנו לו זמן לאחר הביקור לעבור על החומר שהבאתם, למקרה שהוא אינו מכיר אותו. זכרו כי למרות אפשרויות התחקיר הנרחבות העומדות לרשותכם, הרופא הוא זה שיכול לברור עבורכם את המידע הרלוונטי ולהמליץ המלצות טיפול אחראיות.

2. רופאים נמצאים פעמים רבות תחת עומס רב, ולא תמיד יש להם זמן לשיחות ממושכות. עשו תחקיר על מצבכם, בין השאר כדי שתדעו לשאול את השאלות הנכונות בזמן המפגש שלכם עם הרופא. אם תשובה לא נראית לכם, המשיכו לשאול - וחקרו את הסוגיה גם בבית.

3. חפשו קהילות מטופלים בישראל ובחו"ל. הן יכולות להיות מקור טוב לעצה משלימה לזו של הרופא, לתמיכה ועידוד וגם למידע מעודכן. בישראל פועל אתר "כמוני", camoni.xnet.co.il, ומשתמשים יכולים לפתוח בו קהילות חדשות. אם אין קהילה של חולים כמותכם, פעלו לפתיחת קהילה כזו.

4. הרשת מכילה אלפי מקורות - חלקם מהימנים יותר, חלקם פחות, חלקם מלאים בשטויות. לפני שאתם מאמצים פיסת מידע, משנים את הטיפול שלכם או מחליפים רופא, נסו לאמת את המידע בעוד מקומות, ואל תסמכו רק על אתר אחד באופן עיוור. בישראל, אתרי קופות החולים נחשבים מהימנים, והם נמצאים במגמת הרחבה. הם גם מציעים פעמים רבות שירותים כגון טלה-מדיסין - ייעוץ מרחוק. באנגלית פועל אתר www.hon.ch, המציע חיפוש במאגרים רפואיים מהימנים ומעניק תו תקן לאתרים רפואיים.

לרופאים:

1. כשחולים שואלים שאלות או מביאים לכם מידע חדש, דברו איתם בכבוד ועיינו בחומר. התחשבו בצורכי החולה ונסו להבין מהם הדברים החשובים לו.

2. תנו לחולים לעזור לכם - אם הם רוצים בכך. כשאתם מדברים עמם על מצבם, שאלו אם הם מחפשים מידע ברשת. קבלו את העובדה שחולים יכולים להשיג מידע שהיה חסום בפניהם בעבר, ועזרו להם להשתמש במקורות המקוונים באופן אחראי ומועיל. כשחולים יודעים יותר על מצבם, הם חוסכים לכם הסברים מיותרים.

מחוברים לבריאות

עמדות לגבי השימוש באינטרנט

27.7% מהנשאלים מצאו באינטרנט מידע ששיכנע אותם לשנות את שגרתם הרפואית

19.7% מהנשאלים מצאו באינטרנט מידע ששיכנע אותם לפצוח בפעילות גופנית

7.6% מהנשאלים השתכנעו לא לקחת תרופה שרופאם רשם להם בעקבות מידע שמצאו באינטרנט

4.4% מהנשאלים השתכנעו להחליף רופא בעקבות מידע שמצאו באינטרנט

מקור: מחקר שערכה אוניברסיטת חיפה בשיתוף מחלקת המחקר של קופת חולים מכבי, בקרב 1,457 נסקרים ב-2010

הירשמו עכשיו: עשרת הסיפורים החמים של היום ישירות למייל
נא להזין כתובת מייל חוקית
ברצוני לקבל ניוזלטרים, מידע שיווקי והטבות



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם