הורים עובדים לילדים אוטיסטים מחפשים מעסיקים גמישים - קריירה - TheMarker
תיק מניות

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

לרשימת הקריאה המלאה לחצו כאן

הורים עובדים לילדים אוטיסטים מחפשים מעסיקים גמישים

הורים לילדים עם מוגבלות, ובפרט ילדים שאובחנו על הרצף האוטיסטי, נאלצים להיעדר יותר מהעבודה בגין הטיפול האינטנסיבי בילדיהם ■ כתוצאה מכך, ההכנסה והתפקוד המקצועי שלהם נפגעים וחלקם נושרים ממעגל העבודה דווקא כשהנטל הכספי מחמיר

4תגובות
פלפלים צהובים
צחי צלינקר

"כשהבן שלי אובחן כאוטיסט, השמים נפלו עלי", מספרת ב', אם לילד אוטיסט שנאלצה לעזוב את עבודתה כמזכירה במוסך לאחר האבחון. "הניסיון להבין איך מטפלים בו דרש לא מעט התרוצצויות בין גורמים ביורוקרטיים שונים. לא יכולתי להמשיך לעבוד", היא מוסיפה.

ממצאי דו"ח, שנערך ב-2014 על ידי מינהל מחקר וכלכלה במשרד הכלכלה בשיתוף ארגון "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות", מצביעים על כך שב' אינה לבד.

בישראל חיים כיום כ-300 אלף ילדים עם צרכים מיוחדים. הוריהם נוטים להיעדר מהעבודה לעתים דחופות - כשמונה ימים בחודש, על פי הדו"ח של ארגון קשר. ההיעדרויות, לעתים רצופות ולעתים מקוטעות, חורגות לא פעם ממכסת ימי המחלה המקובלת בשוק העבודה, מה שגורם לפגיעה בהכנסת ההורה ובאפשרות שלו לקידום.

75% מהנשאלים בדו"ח, שבו השתתפו 1,200 הורים לילדים עם מוגבלות, אמרו שמצבו של הילד משפיע על מצבם התעסוקתי והכלכלי. 66% הודו שהם זקוקים לסיוע כדי לחזור לשוק העבודה וכדי למצוא משרה רצויה. 82%–89% אמרו כי הם זקוקים לימי חופשה רבים יותר ממקום העבודה בגין הטיפול בילד ולהגדלת קצבת הנכות. הם ציינו גם שעל הממשלה לתת למעסיקים תמריצים כפיצוי על היעדרויותיהם.

בני פפרמן, יו"ר ארגון קשר ומייסד המטה לשילוב אנשים עם מוגבלות במשרד הכלכלה, מסביר כי המשאבים שהמדינה מקצה, כגון קצבאות, הקמת מערכות חינוך מיוחדות ושירותי המטה לשילוב, ניתנים בעיקר לילד עם המוגבלות - אך המשפחות, שחייהן הפרטיים ותפקודן התעסוקתי נפגעים מהמצב, נזנחות.

"הסברה הרווחת היא שהמשפחות מסתדרות, ואילו העזרה העיקרית צריכה להינתן לילדים", אומר פפרמן. לטענתו, "המדינה עדיין לא הבינה שנושא המשפחות דורש טיפול הוליסטי מיוחד".

בני פפרמן
עופר וקנין

ג', אשת תקשורת ואם יחידנית לילד אוטיסט, כלל לא העלתה על דעתה שתצטרך לעזוב את מקום עבודתה בעקבות האבחון. "הבן שלי אובחן מוקדם, בגיל שנתיים", היא מספרת. "הפנו אותי לאם לילד שאובחן גם כן על הרצף האוטיסטי, כדי שתייעץ לי. הדבר הראשון שהיא אמרה לי היה, 'אני מציעה שלא תעזבי את העבודה'. הייתי קצת המומה, כי לא העליתי בדעתי לעזוב".

לג' היה מזל, היא עבדה בארגון תומך שהבין את מורכבות המצב. "הבוסים שלי הבטיחו לי כי יאפשרו לי גמישות מרבית בשעות העבודה, מה שמאוד עזר לי, בעיקר משום שבשנים מאז האבחון נאלצתי לצאת מהעבודה באופן תדיר לפגישות בגן תקשורת (גן טיפולי המיועד לילדים שאובחנו על רצף האוטיזם). זה היה מתיש, אבל הצלחתי לשלב את זה עם העבודה, בין היתר הודות לעובדה שיכולתי לעבוד מחוץ למקום העבודה עם מחשב נייד וסמארטפון".

לדברי ג', היחס שקיבלה ממקום העבודה היה משמעותי ביותר בעבורה. "הורים אחרים שהכרתי לא נהנו מגמישות כזאת. כדי לשמור על מקום העבודה במצב כזה, יש צורך באמצעים חומריים כגון כלי תחבורה וכסף, אך גם בהקלות בעבודה ובהבנה מצד הבוסים. לשמחתי, הבן שלי לא סבל מבעיות בריאות נלוות, אז לא נאלצתי כמעט לנצל ימי מחלה שמגיעים לי".

ד', שעובדת בתפקיד בכיר בבית חולים במרכז הארץ, מצאה שהטיפול בבנה האוטיסט מצריך הקרבה גדולה מאוד גם מבחינה מקצועית. בתקופות מסוימות היא נאלצה לקחה חופשות ללא תשלום כדי ליישם "תוכנית ביתית", שבמסגרתה מגיעים מטפלים לבית הילד בשעות אחר הצהריים, לאחר שהיום בגן תקשורת נגמר. לדברי ד', לצד התיאומים שנמשכו זמן רב, בנה היה זקוק גם לטיפול תרופתי שדרש תקופות הסתגלות, והיא נדרשה לפנות זמן בשעות הבוקר.

"מכיוון שהיה לי תפקיד בכיר והייתי ותיקה, הצלחתי לשמור על מקום העבודה", היא מספרת. " עם זאת, חלק הארי מהמשכורת החודשית שלי הוקדש לתשלום הטיפולים, ולא היתה לי אפשרות מעשית לעזוב את העבודה. חשוב גם לזכור שבמקרה של ילד עם צרכים מיוחדים, בדרך כלל נדרשים טיפולים נוספים מעבר למערכת חינוך מיוחדת ותרופות. במקרים רבים המטפלים פנויים רק בשעות הבוקר, ואז מפסידים ימי לימוד וימי עבודה".

האמהות משלמות את המחיר

עניין נוסף, שאינו מייחד בהכרח משפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, הוא העובדה שרוב הטיפול נופל על האמהות - בין אם הן יחידניות או בעלות בן זוג, עקרות בית או נשים עובדות. "חלק גדול מהן פשוט נושרות משוק העבודה מתוך מחשבה שהן יוכלו לחזור אחרי כמה שנים", אומר פפרמן. "אבל אז הן מנסות להשתלב בחזרה ונאלצות להסתפק בעבודות שאינן תואמות את כישוריהן". ממצאי הדו"ח מאשררים את הדברים - ב-63% מהמקרים אמרו הנשאלים כי האם היא זאת שמלווה את הילד לטיפולים. 89% מהאימהות דיווחו כי הן זקוקות ליותר ימי חופשה ממקום העבודה בגין הטיפול בילד, לעומת 87.1% מהאבות.

לדברי מ', שעובד בתחום ההיי־טק, אשתו והוא נעדרים מעבודתם בממוצע כ-15 שעות בחודש. "האבחון השפיע דרמטית על חיינו המקצועיים", אומר מ'. "שנינו נאלצנו לבחור בעבודות שבהן המעסיק מאפשר גמישות יוצאת דופן".

מ' מוסיף כי הקושי באיזון בין הבית לעבודה נובע מהיעדר מסגרות מתאימות לילדים. "מרבית המסגרות פועלות עד 13:00, או 16:00, והורה עם ילד שסובל ממגבלה חייב להיות איתו בבית. בנוסף, ההורים נאלצים להשקיע זמן רב בטיפולים המשלימים, כמו קלינאי תקשורת, פסיכולוג או מרפא בעיסוק, כי אלה טיפולים חשובים שתורמים להתפתחות הילד".

למה זקוקים הורים לילדים אוטיסטים כדי שיוכלו להמשיך להתפרנס?

מ' "המדינה צריכה לעבוד בשני מישורים: לתת תמריצים למעסיקים כדי לאפשר להם לתת לעובדים את הגמישות שלה הם כה זקוקים בשביל לאזן עבודה ובית. במקביל, מערך הבריאות צריך לספק כמה שיותר פתרונות כדי לאפשר להורים להישאר בשוק העבודה. מבחינה כלכלית, כדאי למדינה לאפשר להורים להשקיע כמה שיותר בילדים האלה, כדי שיגדלו להיות עצמאיים ולא יצטרכו להיות תלויים בקצבאות".

תמונת אילוסטרציה
UIG via Getty Images

לדברי ג', משרד הרווחה והמוסד לביטוח לאומי נותנים סיוע יקר מפז להורים באמצעות שירותי החינוך והטיפול (גני תקשורת עובדים עד אמצע אוגוסט, וחופשות החגים שלהם קצרות יותר מאשר בגנים רגילים), אך גם באמצעות סיוע כספי - קצבה וסבסוד טיפולים. "יש חוקים שתומכים בנו, אבל לעתים המעסיקים אינם מרוצים, או ממאנים למלא את לשון החוק. אולי צריך יותר מודעות והסברה".

"הקשיים שעמם מתמודדים ההורים זולגים גם אל שוק העבודה, מה שמצריך התערבות של המדינה מול המעסיקים", מדגיש פפרמן. "הדבר הראשון שצריך לעשות הוא לעזור למשפחה לקבל החלטות בעת קבלת האבחון. זהו צומת דרכים שמכניס את כל המשפחה לכאוס, והמשפחות צריכות הדרכה בהתמודדות. אני לא מדבר על מימון של טיפול פסיכולוגי להורים, אלא על סיוע בקבלת החלטות כלכליות ותעסוקתיות. השלב הבא הוא העלאת המודעות בקרב מעסיקים לחשיבות הרבה של גמישות במקום העבודה עבור אותם הורים, גמישות שבסופו של יום, תורמת גם לארגון".

ממשרד העבודה והרווחה נמסר: "תקנות ההשתתפות במימון התאמות במקומות העבודה נגזרות מחוק שוויון זכויות לאנשים - שמהותו אנשים עם מוגבלות, ולא בני המשפחה. כמו כן, תקנות ההשתתפות במימון ההתאמות מתייחסות לסיוע לקליטה בעבודה בלבד ולשם יצירת שוויון בין מצבו של עובד עם מוגבלות לזה שללא מוגבלות מבחינת המעסיק. בנוסף, פעוטות עם עיכוב התפתחותי משולבים במעונות יום שיקומיים ברישוי משותף של משרד העבודה והרווחה ומשרד הבריאות, ושם הם מקבלים את הטיפולים הפרה־רפואיים".

הורים לילדים אוטיסטים תובעים את ביטוח לאומי

משפחות עם ילדים אוטיסטים מוציאות אלפי שקלים בחודש על טיפול בילד, בזמן שביטוח לאומי משלם רטרואקטיבית רק שנה לאחר שהוגשה הבקשה לקצבה.

שלוש משפחות הגישו באחרונה, באמצעות עורכת הדין ענת קאופמן, תביעה נגד ביטוח לאומי, שבה הן דורשות לדון מחדש בתיקיהן תוך התייחסות למועד הראשון שבו הופיעו תסמיני ההפרעה בילדיהן, והעומס הטיפולי התחיל להראות אותותיו.

"המקרה של אוטיזם יוצא דופן", מסבירה קאופמן. "במחלות רבות קיימת אפשרות להסתייע בביטוחי בריאות, קופות חולים או ביטוחים משלימים. במקרה של ילדים אוטיסטים, מדובר בסכומים של אלפי שקלים בחודש, שברוב המקרים אין להם כלל כיסוי בשום מסגרת.

"התחושות שמלוות את הגילוי שילדך הוא אוטיסט הן קשות. אצל חלק מהמשפחות חולף זמן עד שהן מוכנות להכיר באבחון, ומסיבות כאלה ואחרות, עוברות לעתים שנתיים או שלוש עד להגשת התביעה. התוצאה היא שנים של טיפולים שמכוסים רק על ידי המשפחה".

מהמוסד לביטוח לאומי נמסר: "הורים לילדים שאובחנו על הספקטרום האוטיסטי זכאים לקצבה חודשית בסך 2,561 שקל, ולעתים לקצבה גבוהה יותר. עד גיל 18, ההורה זכאי לקצבה כפיצוי על העומס הטיפולי בילד. הזכאות לקצבה נקבעת גם לפני מועד האבחון של הילד - בהתאם לתפקודו ולטיפולים שניתנו לו לפני האבחון".



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות ראשיות באתר

כתבות שאולי פיספסתם